Landelijke contactdag zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen

15-09-2018

Op zaterdag 15 september 2018 organiseert de Van Creveldkliniek UMC Utrecht in samenwerking met Stichting Zeldzame Bloedziekten een landelijke contactdag voor volwassen en kinderen met zeldzame erfelijke rode bloedcelaandoeningen.

Tijd: 9.30 – 16.00 uur
Plaats: Spoorwegmuseum in Utrecht.

Sikkelcelziekte en thalassemie behoren in Nederland ook tot de zeldzame rode bloedziekten, dus ook patiënten met sikkelcelziekte en/of thalassemie zijn van harte welkom.

Deze dag is vooral bedoeld om nieuwe informatie over rode bloedcelaandoeningen op te doen, de ontwikkelingen in wetenschappelijk onderzoek te horen, met elkaar kennis te maken en ervaringen uit te wisselen met andere patiënten. Er zullen veel mensen met verschillende zeldzame erfelijke bloedziekten bij elkaar komen, maar u zult merken dat er veel overeenkomsten met elkaar zijn.

Na de lunch is er gelegenheid om met uw partner of gezin of met andere patiënten het Spoorwegmuseum in te gaan.

Gedurende de hele dag zijn dr. Eduard van Beers (internist-hematoloog), Els Zwagemaker (verpleegkundig specialist) en Ruud Bos (maatschappelijk werker) aanwezig om uw vragen te beantwoorden en informatie te geven. Ook de Stichting Zeldzame Bloedziekten (voor alle zeldzame bloedziekten) en de patiëntenorganisatie OSCAR Nederland (voor sikkelcelziekte en thalassemie) zijn de gehele dag aanwezig.

Terwijl u luistert naar de presentaties kunnen de kinderen tijdens het ochtendprogramma in het museum worden vermaakt met een begeleider met theater, een rondleiding of activiteiten.

Wij nodigen u van harte uit om deel te nemen aan deze contactdag.

U kunt één familielid of vriend/kennis meenemen. Daarnaast is de mogelijkheid om één kind mee te nemen. Als u met meer mensen wilt komen laat het ons dan vooraf even weten. Dan bekijken we wat mogelijk is. Er zijn geen kosten verbonden aan deze contactdag. Bij het Spoorwegmuseum is voldoende parkeergelegenheid. U krijgt een gratis uitrijkaart.

Aanmelden kan tot 1 september bij Els Zwagemaker via email: E.Zwagemaker@umcutrecht.nl of telefonisch 088-7558450.

De contactdag wordt financieel mogelijk gemaakt door Novartis Bv, Nordic Pharma en Agios.

Het programma voor deze dag

Bron: van Creveldkliniek UMC Utrecht en Stichting Zeldzame Bloedziekten