Algemeen

Voor een goede zorg voor mensen met een zeldzame aandoening is een multidisciplinair team van belang. In dit team zitten medische professionals, zoals hematologen, internisten, verpleegkundige specialisten, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, psychologen, huisartsen etc. die onderling veel samenwerken aan de preventie, diagnose, behandeling en nazorg. Sociaal-maatschappelijk hulp is hierbij ook van belang. Deze kan namelijk hulp bieden aan mensen buiten het ziekenhuis. Denk aan school, werk of het sociale leven. Samen zorgen zij voor een optimale behandeling en ondersteuning en bevorderen zo de kwaliteit van het leven van de patiënt.