Bibliotheek

Video’s met ervaringen van patiënten

Audrey en haar zoon Jayden hebben allebei sikkelcelziekte.

Video’s met uitleg over sikkelcelziekte

Een duidelijke uitleg over sikkelcelziekte, door kinder-hematoloog Dr. M. Cnossen

Dit filmpje geeft uitleg over wat er gebeurt bij een sikkelcelcrise en onder welke omstandigheden het ontstaat.

In dit filmpje worden de klachten van sikkelcelziekte uitgelegd.

Interviews met artsen (Bron: Cyberpoli)

Interview met de Dr. J.L. Kerkhoffs, hematoloog HAGA ziekenhuis, over hemoglobinopathiën. Hij vindt het belangrijk om zwangere vrouwen te screenen op hemoglobinopathieën.

Interview met Dr. F. Smiers, kinderhematoloog  LUMC, over stamceltransplantaties

Ervaringen van patiënten met sikkelcelziekte (Bron: Cyberpoli)
Queena en Hedya
Twee zussen met Sikkelcelziekte

Lionel
Alles draaide om mij heen

Chris
Ik heb elke maand bloed nodig

Ervaringen van een moeder van een patiënt met sikkelcelziekte (Bron: Cyberpoli)
Barry
Alles wat mis kon gaan ging mis

 

Publicaties:

Boek ‘Een vreemde ziekte’
Dit boek is geschreven door Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland. In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal.
Enkele voorbeelden uit het boek:
– Elton heeft bijna een half jaar in coma gelegen omdat ze in het ziekenhuis eventjes niet opletten.
– Tegen Eva, de moeder van het geadopteerde Nigeriaanse jongetje Ben, zei de huisarts: ‘Tja, mevrouw, dat krijg je ervan, vreemde mensen, vreemde ziekten’.
– Een arts belde naar de apotheek van Tyrone, die veel morfine nodig heeft om de pijn te bestrijden, met de boodschap: ‘Kijk uit, die Antilliaan in jullie praktijk is verslaafd aan morfine’.
– Toen Fidan vertelde dat ze bèta-thalassemie had, werd ze door artsen in beschermende kleding onderzocht, alsof ze een besmettelijke ziekte had.
– Ismael en zijn vrouw wisten dat zij beide ‘drager’ zijn van bèta-thalassemie, maar werden door de huisarts niet gedetecteerd als risicopaar.
Het boek is uitgegeven door Uitgeverij Aspekt. ISBN 978-90-5911-624-5 .
Het boek is te bestellen via onze website. Mensen die zich aanmelden als lid van Oscar Nederland, kunnen het boekje gratis ontvangen.