Mijn vrouw is toch geen fabriek? - het verhaal van Ismael Khan
De twee kinderen zitten gefascineerd naar de televisie te kijken,alhoewel ze de visite minstens even interessant lijken te vinden. De driejarige Said biedt een koekje aan. Als hij merkt dat deze geste wordt gewaardeerd, houdt hij dat consequent het hele gesprek vol, terwijl hij met warme, donkere ogen om aandacht bedelt. De oudste, een meisje, is inmiddels negen. De zwangerschap verliep niet goed. Mevrouw Khan viel keer op keer flauw. In het ziekenhuis kreeg het echtpaar te horen dat ze een bloedziekte hadden, bèta-thalassemie. Bij deze ziekte is het gehalte aan hemoglobine, Hb, lager dan bij gezonde mensen. Ismael Khan en zijn vrouw hadden er nog nooit van gehoord en vroegen: wat moeten we doen en wat gebeurt er met ons kind? Er zijn twee mogelijkheden, zei de arts. Of het kind is honderd procent gezond, of het kind wordt net als jullie. Gelukkig deed het eerste zich voor. Een volledig gezonde dochter. De kinderarts adviseerde nog een keer terug te komen als het meisje anderhalf was. Zo gezegd, zo gedaan en ook toen bleek dat hun dochter helemaal gezond was. De Khans zijn vluchtelingen en hebben nog niet zo lang politiek asiel. Nog steeds hapert hun Nederlands af en toe dus zal hun taalgebruik destijds ongetwijfeld nog heel wat minder goed zijn geweest. Toch is het echtpaar er honderd procent zeker van dat hen niet is verteld hoe de erfelijkheid van thalassemie in elkaar steekt. Na vier jaar wilden de Khans nog een kind en vroegen aan hun artsen of dat kon. Ja hoor, kregen ze te horen, geen probleem. Pas nadat Said was geboren en thalassemie bleek te hebben, werd het goed aan zijn vader uitgelegd. Ismael Khan haalt het papiertje tevoorschijn waarop het allemaal is uitgelegd en voorgetekend: wanneer beide ouders drager van de ziekte zijn, is er 25 procent kans op een volledig gezond kind, 50 procent kans dat het kind ook een drager is plus 25 procent kans dat het kind ziek is. Dat laatste is hen destijds niet verteld. Het papiertje waarop de primitieve tekening staat, wordt gekoesterd alsof het een kroonjuweel is. Als de verslaggever er een kleine aantekening op wil maken, schrikt Ismael: ‘Nee, nee, nee!’
Natuurlijk hadden we abortus gewild
Achteraf blijkt de gynaecoloog van het plaatselijke ziekenhuis een brief naar de huisarts van de Khan’s te hebben gestuurd waarin is gewezen op het risico dat een tweede kind wel de ziekte zou kunnen hebben. De huisarts heeft dat echter niet aan de Khan’s laten weten. Toen vijf jaar na de geboorte van het eerste kind, het spiraaltje bij mevrouw Khan werd verwijderd en ze kort daarop zwanger werd, heeft de huisarts hen zelfs uitgebreid gefeliciteerd. Ismael neemt het de huisarts overigens minder kwalijk dan het ziekenhuis: ‘ze hadden die brief toch ook naar mij kunnen sturen?’ Ook de tweede zwangerschap verliep niet prettig. Na een maand of vijf was er bloedverlies. De huisarts verwees door naar het ziekenhuis. Daar werd een echo gemaakt. Het kind is goed, zei de gynaecoloog. Opgelucht gingen de Khan’s naar huis. Al snel na de geboorte van Said vertrouwden zijn ouders het toch niet helemaal. Said plaste bloed. Niks aan de hand, zeiden zowel de huisarts als de arts in het ziekenhuis. Enige tijd later sloeg echter het consultatiebureau alarm. Said was bleek, trillerig en zijn milt was vergroot. Er werd bloed afgenomen en naar het AMC in Amsterdam opgestuurd. Toen pas hoorde Ismael Khan dat zijn zoon thalassemie had. De arts die het de Khan’s vertelde, vroeg: ‘wisten jullie niet dat jullie drager zijn van thalassemie?’ Ismael zei: ja hoor, dat weten we al sinds 1998, toen onze dochter is geboren. ‘De arts werd zichtbaar boos, pakte tijdens het gesprek de telefoon en belde zowel de huisarts als de verloskundige op. Dat het schandalig was dat we niet goed waren voorgelicht.’ Beiden hebben de Khan’s excuus aangeboden. Maar dat vinden ze niet voldoende. Ze hebben een advocaat in de arm genomen en zijn een rechtszaak tegen het ziekenhuis begonnen. De zaak zal vermoedelijk gaan over de vraag of de Khan’s abortus hadden gewild. Ismael: ‘Natuurlijk hadden we abortus laten verrichten als we hadden gehoord dat het kind zo’n ernstige ziekte zou krijgen. Dat wil je een kind toch niet aandoen?’ Hij vindt het onbegrijpelijk dat andere ouders wel bewust een kind met bèta-thalassemie ter wereld laten komen. ‘Dat doe je toch niet? Al na zeven maanden zat Said twee, drie dagen per week in het ziekenhuis. Ook nu nog zie ik elke keer hoeveel pijn hij heeft wanneer die dikke naalden van de bloedtransfusie in dat lijfje verdwijnen. Dan huilt hij en dat snijdt elke maand weer door mijn hart.’ Ismael vermoedt dat er door de betrokken artsen gedacht is: dat zijn moslims en die willen vast geen abortus. ‘Wij zijn inderdaad islamitisch maar ook moslims mogen hun eigen keuzen maken. Voor ons was een abortus heel wel mogelijk geweest. Natuurlijk, abortus is voor iedereen een rot idee. Ook voor ons. Maar toch hadden we liever een gezond kind gehad.’ Met Said gaat het redelijk. Hij krijgt elke maand een bloedtransfusie. Tegen de langzame vergiftiging met ijzer die daarvan het gevolg is, krijgt hij via een pompje het ontijzeringsmiddel Desferal toegediend. Ook krijgt hij het nieuwe middel Exjade, in een papje. Toch heeft hij in zijn hele lichaam al ijzerstapeling. ‘Normale mensen zitten op 250 maar Said zit op 1700.’ Ik ben er nog steeds kapot van Sinds de geboorte van Said is Ismael Khan helemaal de kluts kwijt. Dat is hem aan te zien. Hij oogt ronduit overspannen. ‘Ik ben er nog steeds helemaal kapot van.’ Hij heeft dagelijks drie slaaptabletten nodig. Overigens niet alleen door de problemen rond Said maar ook door de politieke problemen in het land waar de Khan’s vandaan komen. De naam daarvan mag niet in dit boek worden vermeld. Ook de naam van het ziekenhuis waartegen de Khan’s procederen, is hier op hun nadrukkelijk verzoek niet weergegeven. Tenslotte, de Khan’s heten geen Khan. De verklaring voor die geheimzinnigheid is dat niemand in hun omgeving weet dat Said bèta-thalassemie heeft. Hun buren niet, de etnische groepering waartoe de Khan’s behoren niet. Alleen bij de patiëntenorganisatie Oscar Nederland is hun identiteit bekend. Het moet een eenzaam bestaan zijn, dat je met niemand kunt praten over datgene waar je het liefst 24 uur per dag over zou willen praten, maar toch willen ze het graag zo houden. Ze zijn zich aan het oriënteren op manieren om Said te helpen. Ismael heeft zich inmiddels grondig in thalassemie verdiept en legt uit dat een beenmergtransplantatie riskant is. ‘Met beenmerg van een vreemde is er maar twintig procent kans dat het lukt. Bij een zusje of broertje, mits die het juiste weefsel heeft, is er een kans van 70 procent.’ Dan is er ook nog de mogelijkheid, zo weet Ismael, om via een ivf-behandeling (reageerbuisbevruchting) een kind te krijgen dat zowel vrij is van thalassemie als ook het juiste weefsel heeft om als beenmergdonor op te treden. Ook daar kent Ismael de ins en outs van. ‘Het mag nog niet in Nederland. Wel in België. Het kost ongeveer zesduizend euro. Maar het lukt slechts bij één op de zestien kinderen.’ Dat vindt hij geen aantrekkelijk perspectief. ‘Eigenlijk vinden we twee kinderen wel mooi. Misschien zouden we wel tien kinderen moeten krijgen, voordat we Said aan goed beenmerg kunnen helpen. Mijn vrouw is toch geen fabriek?’
‘Ik ben blij met dit land’
Ismael Khan heeft sinds 1994 politiek asiel in Nederland. Zijn vrouw is drie jaar later gekomen. Hij is vol lof over zijn nieuwe vaderland. ‘Ik hou van regels en afspraken, temeer omdat in het land waar ik uit gevlucht ben absoluut geen regels bestaan. En als ze bestaan, houdt helemaal niemand zich er aan.’ ‘Ik ben blij met dit land. We houden ervan. We hadden een rustig leven hier maar ineens kwam dit probleem op ons pad. Door het gedoe rond Said werken we niet. Toch heb ik een inkomen, een huis en mijn kinderen gaan naar school. Daar ben ik enorm dankbaar voor.’Ze hebben van de affaire geleerd. Ze zijn op hun hoede dat er misschien weer iets mis gaat in het land waar aanvankelijk alles zo goed geregeld leek. Zo gaan ze tegenwoordig naar elke afspraak met zijn tweeën. ‘Dan kunnen we beter opletten of er misschien nieuwe fouten worden gemaakt.’ Ismael Khan blijft geschokt dat er zulke fouten kunnen gebeuren in zijn nieuwe land. ‘De artsen hadden alle informatie. Ze hadden veel meer over de ziekte moeten vertellen. Het hele verhaal, duidelijk en compleet. We zijn hier toch niet in Afrika? Dit is Nederland, een beschaafd land!’
Uit ‘Een vreemde ziekte’ van Simon Rozendaal