OSCAR gaat het in 2005 ontwikkelde voorlichtingspakket voor kinderen met sikkelcelziekte in Engelse vertaling uitgeven. Daarmee komt voorlichtingsmateriaal voor kinderen over sikkelcelziekte ook binnen bereik van een grote groep Engelstalige migranten in en buiten Nederland. Deze Engelstalige migranten zijn veelal afkomstig uit Afrikaanse landen, zoals Ghana, Zuid-Afrika, Nigeria, Liberia, Sierra Leone, Zimbabwe, Botswana en Namibië. Het voorlichtingspakket is financieel mogelijk gemaakt de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, Stichting Dijkverzwaring, KF Hein Fonds, VSBfonds, Novartis Pharma B.V. en de Stichting Familiefonds Dusseldorp.
Het pakket zal naar verwachting begin 2009 beschikbaar komen.
* update: het voorlichtingspakket Oscar Lives with sicklecell is inmiddels beschikbaar en is via de website te bestellen.
Dit project geeft informatie aan patiënten en medische beroepsgroepen over het leven met en de behandelingsmogelijkheden van thalassemie. Ook informatie over de implicaties van dragerschap vanuit het perspectief van de patiënt is onderdeel van het project.
In Engeland is de behandeling van thalassemie patiënten ver ontwikkeld en zij kunnen daar vrijwel een gewoon leven leiden. Dit project wil nadrukkelijk de daar toegepaste behandelingsmogelijkheden naar voren brengen. Door het schetsen van deze mogelijkheden kan het project thalassemie patiënten perspectief geven op een normaal leven.
Het voorlichtingspakket bestaat uit een DVD en een handleiding voor ouders en verzorgers. Op de DVD vertellen patiënten (uit Engeland en Nederland) over hun ziekte, de behandeling, tips voor leefwijze en de verschillende soorten pijn. In de handleiding wordt uitgelegd hoe de DVD te gebruiken. De samenstelling komt tot stand in nauwe samenwerking met thalassemie patiënten. De voorlichtingsdvd werd financieel mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds, Fonds NutsOhra en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
De DVD is in februari 2009 gereed.
* update: het voorlichtingspakket Thalassemie 'pioniers voor het leven' is inmiddels beschikbaar en is via de website te bestellen.
OSCAR bestond op 24 november 2007 twintig jaar en wilde daarbij stilstaan door feestelijkheden te organiseren voor die gezinnen waarvan een of meerdere leden sikkelcelziekte of thalassemie hebben. Dat onderdeel van het jubileum bestond onder andere uit de opvoering van het toneelstuk ‘De erfenis’ (over sikkelcelziekte) en de presentatie van het boek ‘Een vreemde ziekte’. Ruim tweehonderd mensen woonden het programma bij.
Een tweede jubileumactiviteit betrof een minicruise naar Newcastle. Op 14 november 2007 gingen 125 OSCAR-leden met familie en vrijwilliger aan boord in IJmuiden, waar een uitgebreid buffet wachtte. De eerste contacten kwamen tot stand. Na aankomst de volgende ochtend in Newcastle vertrok de groep met bussen naar het centrum. ‘s Middags was er een leerzame ontmoeting met leden van de Engelse OSCAR. Op de terugvaart die avond werden de gelegde lotgenotencontacten stevig aangehaald. Al met al een geslaagd uitstapje.
Deze jubileumactiviteit werd mogelijk gemaakt door Swedisch Orphan, Menarini Diagnostics, Bio-Rad, Serbia, GlaxoSmithKline, Astra Zeneca en DFDS Seaways IJmuiden, Atradius en OSCAR Nederland.
In het kader van het twintigjarige bestaan verscheen ook het boek: ‘Een vreemde ziekte, Patiënten met sikkelcel en beta-thalassemie, hun verhaal’, geschreven door Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland. In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal. Dit boek kwam tot stand met financiële steun van Novartis Pharma B.V.
Kinderen met sikkelcelziekte beginnen vanaf dat ze baby zijn de klachten van de ziekte te vertonen. Die klachten gaan meestal gepaard met hevige pijnen. De herkenning van de pijnsoort bij en door kinderen is vaak lastig, maar wel een belangrijke indicator voor de behandeling. Goede pijnherkenning kan levensreddend zijn. In Engeland en Portugal waren al goede voorlichtingsmaterialen ontwikkeld. OSCAR Nederland wilde ook voor de Nederlandse situatie goed voorlichtingsmateriaal voor kinderen met de ziekte ontwikkelen.
De doelgroep wordt in eerste instantie gevormd door kinderen in de basisschoolleeftijd waarbij sikkelcelziekte vastgesteld is. Daarnaast is er ook materiaal voor ouders, verzorgers en medische beroepsgroepen. Het pakket bestaat uit één DVD met drie videofilmpjes, een handleiding, een poster en een pijnladder. Het pakket is uitgereikt aan kinderen van wie bekend is dat ze aan de ziekte lijden.
Het pakket is tot stand gekomen in samenwerking met Stichting Kind en Pijn.
‘Oscar leeft met sikkelcel’ is in november 2005 gepresenteerd.
Dit pakket kwam tot stand met financiële steun van Stichting Kinderpostzegels, Stichting NutsOhra, sponsorloop en Stichting OSCAR Nederland.
pdf Lees het eindverslag ‘Voorlichtingsproject Oscar leeft met sikkelcel’- september 2006