3de Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland

Op 26 februari 2011 organiseert Oscar Nederland voor de derde keer een vrijwilligersbijeenkomst .

Dit is een vervolg op de voorgaande twee vrijwilligersbijeenkomsten van 2010. Alle vrijwilligers die zich destijds hebben aangemeld (ook degenen die de vorige keer niet aanwezig waren) ontvangen van te voren de uitnodiging en het programma. Als er nog meer mensen zijn die zich willen inzetten voor Oscar (let op niet vrijblijvend, echt actief blijven), dan kunnen zij dat doorgeven via info@oscarnederland.nl

Op deze dag gaan we weer bespreken wat we de komende tijd gaan doen. 

Tot 26 februari!

2de Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland

Op 18 september 2010 is er voor de tweede keer een vrijwilligersbijeenkomst van Oscar Nederland.

Dit is een vervolg op de eerste vrijwilligersbijeenkomst van februari 2010. Alle vrijwilligers die zich destijds hebben aangemeld (ook degenen die de vorige keer niet aanwezig waren) ontvangen van te voren de uitnodiging en het programma per post.

Samen gaan we verder werken aan de werkgroepen (met verschillende thema's) die de vorige keer van start zijn gegaan.

Tot 18 september!

Persbericht CG-Raad: Patientenorganisaties leveren ideeën aan informateurs

Persbericht van de CG Raad.

'Patiëntenorganisaties leveren ideeën aan informateurs'. Het persbericht is ook te vinden op hun website www.cg-raad.nl.

14 juni - Wereld Bloeddonor Dag

Ieder jaar is er op deze dag speciale aandacht aan diegenen die hun bloed doneren om mensenlevens te redden, zonder daarvoor iets terug te verwachten.

19 juni - Wereld Sikkelcel Dag

19 juni

Wereld Sikkelcel Dag

Wat is Sikkelcelziekte? 

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte, waarbij rode bloedcellen van hun normale ronde -, in een sikkelvorm veranderen. Dit heeft tot gevolg dat deze de bloedtoevoer naar kleinere bloedvaten blokkeren, met een zeer pijnlijke crisis tot gevolg. Hierdoor kunnen diverse, soms ernstige complicaties optreden.

Ook sterven deze bloedcellen eerder dan normale, waardoor het zuurstof gehalte in het bloed vermindert. De ziekte is erfelijk dus niet besmettelijk.  

Sikkelcelziekte komt van oorsprong voor in gebieden waar vroeger veel malaria voorkwam. Door migratie is de ziekte verder over de wereld verspreid.

Hoe zit het in Nederland?

In Nederland behoort sikkelcelziekte nog tot de zeldzame ziekten, maar komt vaker voor dan bekendere ziekten zoals cystic fibrosis en  hemofilie. Ook is de toename van sikkelcelziekte procentueel gezien het hoogst van Europa.

Medische beroepsgroepen in Nederland hebben helaas niet altijd voldoende kennis  van en ervaring met deze ziekten.   

Oscar Nederland wil iedereen op de hoogte brengen van deze speciale dag, met als doel  mensen bewust te maken van de problematiek rondom sikkelcelziekte en vraagt iedereen deze mail aan vrienden en kennissen door te sturen om deze ziekte en de ernstige gevolgen ervan onder de aandacht te brengen.  

Oscar Nederland

Oscar Nederland is de multi-etnische organisatie die opkomt voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie.

Wilt u meer weten over thalassemie of sikkelcelziekte, of heeft u vragen, dan kunt u terecht op de website van Oscar Nederland:www.oscarnederland.nl

Extra info:

Op 19 juni 2010 wordt voor de tweede keer de  2e Internationale Sikkelcelziekte Dag georganiseerd.

In 2009 is op 19 juni  door de Verenigde Naties, in samenwerking met de WHO en UNICEF, een resolutie van 7 punten opgesteld om meer aandacht te vragen voor sikkelcelziekte (SCZ). 

1. SCZ  is een groot gezondheidsprobleem.
2. Bewustwording van SCZ bij een breed publiek is belangrijk en daarbij moeten vooroordelen worden vermeden.
3. Lidstaten van de Verenigde Naties zouden op 19 juni aandacht moeten schenken aan SCZ.
4. In lidstaten van de Verenigde Naties is  de verbetering van de behandeling van SCZ dringend gewenst.
5. Lidstaten en (inter)nationale organisaties wordt gevraagd om de strijd tegen SCZ te ondersteunen en onderzoek naar de ziekte te bevorderen.
6. De lidstaten waar SCZ een gezondheidsprobleem is, zouden nationale programma’s moeten opstelen en gespecialiseerde en laagdrempelige centra voor de behandeling.
7. Aan de Secretaris Generaal van de Verenigde Naties is gevraagd om deze resolutie onder de aandacht van alle lidstaten te brengen.

Wist u dat sikkelcelziekte al meer dan 100 jaar geleden, door dr. James Herrick werd ontdekt?

Wilt u meer weten over de geschiedenis van SCZ? Kijk dan op: http://www.innvista.com/health/ailments/anemias/sickhist.htm

8 mei - Internationale Thalassemie Dag

 8 mei 
Internationale Thalassemie Dag

Wat is Thalassemie? 

Thalassemie is een aangeboren aandoening, die ontstaat door een erfelijke verandering van het hemoglobine (de rode kleurstof in de rode bloedcellen). Daardoor ontstaat een chronische bloedarmoede. Bij de ernstige vormen van thalassemie zijn patiënten afhankelijk van bloedtransfusies.

Nadeel van veel bloedtransfusies is ijzerstapeling in de organen (vooral lever, hart en hormoonklieren) met ernstige complicaties tot gevolg.

Om dit tegen te gaan moeten patiënten ontijzeringsmedicijnen gebruiken. Helaas lukt het nog niet om alle ijzerstapeling tegen te gaan. Daarom moeten patiënten hierop regelmatig worden onderzocht. De ziekte en behandelingen kunnen het leven van patiënten behoorlijk negatief beïnvloeden.

Thalassemie komt van oorsprong voor in gebieden waar vroeger veel malaria voorkwam. Dat zijn de landen in het Middellandse Zeegebied, Afrika en Azië. Door migratie is de ziekte verder over de wereld verspreid.

Hoe zit het in Nederland?

In Nederland behoort thalassemie nog tot de zeldzame ziekten, maar het aantal patiënten en dragers neemt gestaag toe. Doordat de ziekte in Nederland vrij zeldzaam is, laat de behandeling ervan nogal eens te wensen over. Medische beroepsgroepen in Nederland hebben niet altijd voldoende kennis  van en ervaring met deze ziekten.

Oscar Nederland wil iedereen op de hoogte brengen van deze speciale dag, met als doel  mensen bewust te maken van de problematiek rondom thalassemie en vraagt iedereen deze mail aan vrienden en kennissen door te sturen om thalassemie en de ernstige gevolgen ervan onder de aandacht te brengen.

Een andere, in Nederland vaker voorkomende erfelijke bloedarmoede met ernstige gevolgen is sikkelcelziekte. De Internationale Sikkelcel Dag is op 19 juni. 

Oscar Nederland

Oscar Nederland is de multi-etnische organisatie die opkomt voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie.Wilt u meer weten over thalassemie of sikkelcelziekte, of heeft u vragen, dan kunt u terecht op de website van Oscar Nederland:www.oscarnederland.nl

Extra info:

De dag 8 mei is uitgekozen, omdat op die dag de zoon van Panos Englezos (voorzitter Thalassaemia International Federation) is overleden aan de gevolgen van thalassemie.

Oproep aan familieleden van patiënten die afhankelijk van transfusie zijn.

OPROEP AAN FAMILIELEDEN VAN PATIËNTEN DIE AFHANKELIJK VAN TRANSFUSIE ZIJN. 

Thalassemie patiënten zijn de grootste consumenten van donorbloed. 

Graag willen wij onze leden nogmaals nadrukkelijk wijzen op het belang van BLOEDDONOREN, uit familie of van vergelijkbare herkomst van patiënten, die afhankelijk zijn van bloedtransfusies. Op ons symposium in november vertelde prof. A. Brand hoe belangrijk het is om bloed te ontvangen, dat het meeste lijkt op hun eigen bloed. Voor een incidentele transfusie is het voldoende om het geschikte bloed type te selecteren van groep A, B of O en Rh. pos./neg. Prof. Brand legde uit dat voor patiënten die veel transfusies nodig hebben er een veel nauwkeurigere selectie nodig is op andere kenmerken. Dan is bloed van familieleden, streek- of zelfs landgenoten beter geschikt om het goede bloedtype te vinden dat bij de patiënt past, dan bloed van ‘vreemde’ donoren.

Het probleem bij de bloedbanken is dat er te weinig bloeddonoren zijn uit de omgeving van de patiënten. Of eenvoudig gezegd, de meeste thalassemie patiënten zijn afkomstig uit het Middellandse Zee gebied of Azië, terwijl in Nederland de meeste donoren autochtone Nederlanders zijn en omdat hun bloed minder geschikt is, het niet altijd eenvoudig is om het geschikte bloed te vinden. 

Omdat er geen godsdienstige of culturele redenen zijn, die het geven van bloed verhinderen, roepen wij mensen op, die uit de omgeving van de patiënten afkomstig zijn, om bloeddonor te worden. Hierbij moet worden opgemerkt dat het gedoneerde bloed, net als al het donorbloed naar de bloedbank gaat, waar het geschikt wordt gemaakt voor transfusie en niet van donor naar het familielid of bekende. Dragers van thalassemie of sikkelcelziekte kunnen geen bloeddonor zijn.

Hoe je donor kunt worden en waar, kun je vinden op: www.sanquin.nl

2de Intervisie Cursus Oscar Nederland

2de Intervisie Cursus Oscar Nederland

Wil je werken aan je eigen ontwikkeling en die van Oscar? En heb je sikkelcelziekte of thalassemie?
Dan zijn deze intervisiebijeenkomsten iets voor jou!  In het kader van de professionalisering van OSCAR Nederland start op zaterdag 27 maart a.s. voor de tweede keer een intervisiegroep.
De bedoeling is om met elkaar je eigen vaardigheden en die van de anderen te vergroten en deze binnen en voor OSCAR verder te ontwikkelen

Lees verder:
http://www.oscarnederland.nl/forum/34

Oscar Surimame opgericht

Oscar Surimame opgericht

Meer informatie hierover vindt u in het Oscar Nieuws van dit najaar.
Het e-mail adres is: oscar.suriname@gmail.com

1ste Vrijwiligersbijeenkomst, een geslaagde dag.

Eerste Oscar Vrijwilligersbijeenkomst, een geslaagde dag!

Op 6 februari jl. heeft Oscar Nederland een vrijwilligersbijeenkomst georganiseerd. Het was een geslaagde dag, met een redelijke opkomst. Op het Oscar Symposium van november 2009, hebben zich heel wat nieuwe vrijwilligers opgegeven. Op deze dag was er de gelegenheid om kennis te maken onderling en er werd uitleg gegeven over de organisatie, doelen en activiteiten. We hebben ook een aantal werkgroepjes opgezet. In september, dit jaar, wordt nog een vrijwilligersdag georganiseerd. We zijn heel blij met alle vrijwilligers die zich in willen zetten voor Oscar Nederland.

De foto's van deze dag staan inmiddels op de site. Hier de directe link:

Foto's Vrijwilligersbijeenkomst

Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland

Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland

Op 6 februari 2010 houdt Oscar Nederland een vrijwilligersbijenkomst, waarin de nieuwe vrijwilligers op de hoogte worden gebracht van de doelen en activiteiten van Oscar Nederland. Op 18 september hebben we een vervolg op deze dag.

Dit is het programma:

13.00 uur – 13.30 uur Welkom en inloop onder het genot van een hapje en een drankje

13.30 uur – 14.00 uur Kennismaking en informatie OSCAR NL 

14.00 uur – 15.00 uur Werkgroepen 

15.00 uur – 15.15 uur PAUZE

15.15 uur – 15.45 uur Uitwisseling

15.45 uur – 16.00 uur Afsluiting en nieuwe afspraak voor de 2e vrijwilligersdag op zaterdag 18 september van 13.00 uur tot 16.00 uur met aansluitend een etentje

Piero Giordano genomineerd

Tijdens de Zeldzame Ziektendag van 2010 waren er drie genomineerden voor de Engel Award 2010. 

Een daarvan was onze voormalige vice-president/klinisch geneticus Dr. Piero Giordano. Van harte gefeliciteerd Piero! 

De heer P.C. Giordano, betrokken bij Hemoglobinopathieën (Sikkelcelziekte en Thalassemie). Sikkelcelziekte en thalassemie zijn vormen van ernstige erfelijke bloedarmoede die van origine vooral voorkomen bij mensen met een (sub)tropische achtergrond.

De Engel Award wordt jaarlijks uitgerijkt aan mensen die zich volgens de jury bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor zeldzame ziekten

Zie:

http://www.zeldzameziektedag.nl/index.php?hash=98087e61637bf6322e251871177783e7&type=2&menuid=372&refid=264&at=1&rand=1295830400

Veranderingen in de zorg 2010

Veranderingen in de zorg 2010

Alles wat je moet weten over de zorg in het komende jaar '2010' kun je lezen via onderstaande link:

www.veranderingenindezorg.nl  

Info in 20 verschillende talen

Info in 20 verschillende talen!

We hebben onze informatiefolders over erfelijke bloedarmoede en dragerschap uitgebreid tot 20 verschillende talen. Zie link hieronder:

http://www.oscarnederland.nl/oscar/andere-talen 

Rapliedje van Ronald

Rapliedje van Ronald.

Tijdens de patiëntenbijeenkomst van 7 nov. jl. was er een optreden van Ronald. Hij rapte een liedje over Sikkelcel, wat hij zelf heeft geschreven. Nog even een complimentje: Ronald je was geweldig!!

Er was veel vraag naar zijn rapliedje, om het nog eens te kunnen beluisteren. Het heeft lang geduurd maar de song staat nu op onze website onder multimedia (links in het menu).

 Hier is de directe link:
Ronald - Rap over sikkelcelziekte

LTO Onderzoek

 LTO Onderzoek

Oproep aan ouders met een ziek kind tussen de 0-18 jaar om mee te doen aan een onderzoek. Zie: http://www.oscarnederland.nl/node/382

* Inmiddels hebben zich ruim 700 ouders aangemeld om mee te doen aan het onderzoek. Aanmelden is niet meer mogelijk, maar de oproep is nog wel te zien via bovenstaande link. 

Bedankt voor uw medewerking.

Patiëntenbijeenkomst 2009 was een succes!

Patientenbijeenkomst 2009 was een succes!

Onze jaarlijkse patiëntenbijeenkomst  van 7 november jl. was weer een groot succes. Hierbij willen we alle aanwezigen hartelijk bedanken voor hun komst.
We zijn ook heel blij dat er zich veel vrijwilligers hebben aangemeld. Voor deze mensen wordt er begin volgend jaar een dag georganiseerd. Hierover komt nog een aankondiging.

Voor de liefhebbers die de presentaties van de sprekers nog eens na willen lezen, hebben we ze op de website geplaatst. Via onderstaande link kunnen deze presentaties gedownload worden. (ze staan helemaal onderin op de pagina).
Hier is de link:

Presentaties van de sprekers

En hier zijn de foto's:
Foto's Oscar Symposium 2009

Griepcampagne 2009

DE GRIEPCAMPAGNE 2009 

Patiënten met SCZ en thalassemie zijn niet opgenomen in het jaarlijkse griepvaccinatieprogramma. Hierdoor worden zij ook niet opgeroepen om zich te vaccineren tegen de Mexicaanse griep. Dit wil echter niet zeggen dat het niet nodig is of dat u er geen recht op heeft om gevaccineerd te worden.

Veel patiënten hebben door hun ziekte een verminderde weerstand. Daarom is het verstandig om met uw huisarts te bespreken of het wel of niet gevaccineerd worden belangrijk voor u is. De vaccinaties worden vergoed door de overheid en kosten u dus niets.

Voor de reguliere griep moet uw huisarts u toestemming geven, voor de Mexicaanse griep niet. Deze wordt verstrekt aan iedere Nederlander en vergoed door de overheid.

Reageer wel snel, want in sommige delen is men al begonnen met vaccineren!

Eerst wordt de reguliere jaarlijkse griepvaccinatie gegeven, minimaal 2 weken later de eerste Mexicaanse griepvaccinatie en minimaal drie weken daarna de tweede Mexicaanse griepvaccinatie. 
 

De reguliere vaccinatie moet u uiterlijk 6 november krijgen om de vaccinaties van de Mexicaanse griep nog op tijd te kunnen ontvangen

Zwangerschap met thalassemie of sikkelcelziekte

Zwangerschap met thalassemie of sikkelcelziekte.

Ben je thalassemie of sikkelcelpatiënt en heb je ervaring met zwangerschap? Laat het ons dan weten.
In de komende nummers van Oscar Nieuws gaan we hier aandacht aan besteden. Jouw ervaring kan andere patiënten met een kinderwens helpen om een weloverwogen keuze te maken.

Redactie Oscar Nieuws, tav Julie-Anne Borm, julieanne.borm@oscarnederland.nl of 06-12265171.

Nieuw Thalassemie behandelprotocol

Nieuw Thalassemie behandelprotocol.

De UKTS, patiëntenorganisiatie voor thalassemie in Groot Brittannië heeft in september 2008 een nieuw behandelprotocol uitgebracht voor thalassemie. Hieraan hebben talloze deskundigen uit 25 landen een bijdrage geleverd. Zie: http://www.ukts.org/pdfs/awareness/ukts-standards-2008.pdf

Telefonische bereikbaarheidsdienst

Telefonische bereikbaarheid Oscar

Voor specifieke vragen over SCZ en Thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag dinsdag en donderdag van 10.00-14.00 via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst: 030-6569634.

IN MEMORIAM

We zijn zeer geschokt door het plotselinge overlijden van Doris Cruden op 11 januari 2009 in het ziekenhuis in Lelystad. Zij is overleden aan de gevolgen van sikkelcelziekte.

Doris was zeer betrokken bij de activiteiten van Oscar Nederland. Wij zullen haar missen als een inspirerende en warme persoonlijkheid. 

Doris was ook actief binnen de Surinaamse organisatie mamyo in Lelystad waar ook een bericht over haar overlijden is geplaatst.

Meeting Brussel 2011 , Sickle Cell disorders and other red blood cell disorders

 Op 24 en 25 februari vindt er een grote meeting plaats in Brussel over hemoglobinopathieën, met name over sikkelcelziekte. 

Zie Programma 

5th Dutch Hematology Congress (2011)

Het 5th Dutch Hematology Congress vindt plaats op 26 - 27 -  28 januari 2011,  in het Congrescentrum Papendal te Arnhem. 

Het congres is voor alle hematologen, internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, arts-assistenten, klinisch chemici, laboratoriumartsen, datamanagers, researchverpleegkundigen, onderzoekers, analisten en alle andere belangstellenden in Nederland en België,.

Dit is dé manier om op de hoogte gebracht te worden van de laatste ontwikkelingen in de hematologie in een compacte nascholing. Op het congres zijn ook farmaceuten aanwezig.

Op donderdag 27 januari vindt voor de tweede keer ook het Patiënten Symposium plaats. Oscar Nederland houdt dit keer ook een korte presentatie tijdens dit symposium.

Meer informatie en voor het programma:

http://www.hematologiecongres.nl/5th-dutch-hematology-congress/welkom.html

Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 2010

Op 18.19 en 20 november 2010 organiseert de VSOP de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen.

Locatie: Hotel Eden Babylon in Den Haag.
 

De dagen richten zich op diegenen die invloed hebben op het beleid betreffende zeldzame aandoeningen:

• medewerkers van patientenorganisaties
• overheid
• politici
• zorgaanbieders en zorgverleners
• zorgverzekeraars
• onderzoekers
• biomedische en biofarmaceutische bedrijven

De uitkomsten van de diverse bijeenkomsten zullen worden ingebracht in het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen.
 

Vertegenwoordigers van organisaties die betrokken zijn bij het beleid kunnen contact opnemen met de VSOP voor een uitnodiging. Ook kunnen zij zich aanmelden voor het sponsordiner.

VSOP staat voor: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken
 

Bij de VSOP zijn ca 60 patiëntenorganisaties aangesloten. Oscar Nederland is ook een lidorganisatie van de VSOP.

Met de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen wil de VSOP een bijdrage leveren aan het Nederlandse Nationale Plan voor Zeldzame Aandoeningen. De Raad van ministers van de Europese Unie heeft in 2009 namelijk alle Europese lidstaten aanbevolen een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te ontwikkelen. Deze is ook ondertekend door de Nederlandse overheid.

Voor meer informatie over de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen (aanmelding en programma) en ook over meer informatie over het Nationaal Plan, verwijzen wij naar de website van de VSOP:  www.vsop.nl

Zie ook  http://www.vsop.nl/nl/nieuws/nationale-dagen-zeldzame-aandoeningen 

en : http://www.vsop.nl/nl/agenda/nationale-dagen-zeldzame-aandoeningen/ 
(vooraankondiging & programma)

* bron: www.vsop.nl

5th European Conference on Rare Diseases (ECRD)

13 - 15 mei 2010 in Krakow, POLEN

Dit is een Europese conferentie over zeldzame ziekten, dat om de 2 jaar georganiseerd wordt door EURORDIS ( http://www.eurordis.org/ ). Dit keer voor de 5de keer.

Tijdens de dagen worden er ook verschillende workshops gehouden.

Dit zijn de onderwerpen:

• Theme 1: National strategies and plans for rare diseases
• Theme 2: European Reference Networks and Centres of Expertise for Rare Diseases
• Theme 3: Science from the bench to the bedside
• Theme 4: Information and Medical Education
• Theme 5: Policy scenarios for rare diseases 
• Theme 6: Rare diseases in Central/Eastern Europe
• Theme 7: Services to patients, families and carers
• Theme 8: The European Committee for Rare Diseases

Voor meer informatie: http://www.eurordis.org/content/preparing-poland

Sickle Cell - The next 100 Years

14 - 16 april 2010 in Leicester, UK.

Sickle Cell: The Next 100 Years will mark the 100th anniversary since Dr James Herrick published his first observations on ‘peculiar elongated cells’, what is now known as sickle cell disease.

This unique and highly distinctive three day conference will bring together a selection of papers offering delegates the chance to explore the social research currently being carried out around the world.

April 14 - 16, 2010 Leicester, UK Sickle Cell: The Next 100 Years International Conference on Social Research for Sickle Cell and Thalassaemia De Montfort University, Leicester, United Kingdom Keynote Speaker: Professor Kwaku Ohene-Frempong  Web site http://www.dmu.ac.uk/partnerships/business-services/conferences/sickle-cell-2010/

Sickle Cell: The Next 100 Years will mark the 100th year anniversary since James Herrick published his first observations on ‘peculiar elongated cells’, what is now known as Sickle Cell Disease.  This unique and highly distinctive 3 day conference will bring together a selection of papers offering delegates the chance to explore the social research being carried out around the world, now and for the next 100 years.  This conference invites papers on the social aspects of Sickle Cell and Thalassaemia from academics and practitioners in the disciplines of: social medicine, public health, genetic counselling, nursing, social work, sociology, social policy, politics, health services research, social history, anthropology, cultural psychology, human geography, and law and ethics.

The best papers will be published in the international journal Ethnicity & Health http://www.tandf.co.uk/journals/carfax/13557858.html to be edited by Karl Atkin, Hannah Bradby, Seeromanie Harding and Simon Dyson.

2nd Pan-European Conference on Haemoglobinopathies

De 2e Europese Conferentie over Hemoglobinopathieën op 13-14 maart 2010 in Berlijn.  

“Patients and health professionals together for optimal care”
= Patiënten en zorgverleners voor een optimale zorg

(in partnership with the Charité-Universitätsmedizin Berlin on the occasion of its 300th anniversary)

Hier is het programma te downloaden:

Conference Program

Huisartsbeurs 2010

Op 6 maart 2010 vindt de 7de editie Huisartsbeurs plaats in Ahoy Rotterdam. Het is een congres én beurs in één.

Dit jaar krijgt het de titel: 'Toekomst in de praktijk'  en de nadruk ligt in 2010 op noviteiten, trendwatching en ontwikkelingen rondom het huisartsenvak

De huisartsbeurs wordt georganiseerd door de LHV (Landelijke Huisartsen Vereniging)

Voor meer informatie en voor inschrijving:
http://www.huisartsbeurs.nl/ 

4th Dutch Hematology Congress

Het 4de Nederlandse Hematologie Congres zal plaatsvinden van 27 januari t / m 29 januari 2010 in Papendal te Arnhem.

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) en de Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) zullen na Succesvolle Hematologiecongressen nu voor het vierde achtereenvolgende jaar de nascholingsactiviteiten voor de drie in Nederland Werkzame van in opleiding zijnde hemato-oncologen bundelen.

Het congres is voor alle hematologen, Internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, arts-assistenten, datamanagers, researchverpleegkundigen, onderzoekers, analisten en alle andere belangstellenden in Nederland en België.

Voor meer informatie en voor inschrijving Verwijzen wij naar de website www.hematologiecongres.nl.

Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte

Conferentie

Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte

woensdagmiddag 11 november 2009

Conferentie

Communiceren doen we constant. Dit wil nog niet zeggen dat het altijd
makkelijk is, laat staan dat het communiceren effectief is.

Hoe praat je eigenlijk met een kind over moeilijke onderwerpen?
Hoe sluit je aan bij kinderen van verschillende leeftijden?
Wat is de basis van een goede communicatie?
Weet je zeker dat wat je wil zeggen ook overkomt?
En wat vindt het kind er zelf van?

Het Erfocentrum organiseert samen met het LUMC een themamiddag met als
rode draad: "communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte".
Behandelaars, voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met
kinderen met erfelijke aandoeningen laten hun licht schijnen over
effectief communiceren.

Communiceren over erfelijke ziekten

.....Over ziekte

In de eerste helft van de bijeenkomst staan de nieuwste wetenschappelijke
ontwikkelingen rond de ziekte van Duchenne centraal. De ervaringen van
ouders met kinderen met ziekte van Duchenne of een andere ernstige
aandoening komen aan bod. Ter afsluiting van dit deel zal interactief
worden gediscussieerd over "erfelijkheid van nare paarse haren".

.....Over communiceren

De tweede helft van de bijeenkomst gaat over communiceren met kinderen,
met andere woorden de ziekte vanuit het kind bezien. Wat kan een
professionele organisatie als Disney ons leren over kindgericht
communiceren, over het beleven? Of een kindercircus? Of een poppenspeler?
Interactief en anders dan anders...

Inschrijving

Het aantal plaatsen is beperkt. Noteert u woensdagmiddag 11 november a.s.
daarom alvast in uw agenda of schrijft u zich nu alvast online in op
www.erfocentrum.nl voor deze inspirerende
middag.
U kunt zich ook telefonisch aanmelden: 0348-437690.

Datum: woensdag 11 november 2009
Tijd: 13.00-17.00 uur
Plaats: Burumazaal, Leids Universitair Medisch
Centrum http://www.lumc.nl/0000/12296/71210060036221/71127110446221/> te
Leiden

Meer informatie?

Voor meer informatie kunt u terecht bij het Erfocentrum: tel. 0348-437690,
erfocentrum@erfocentrum.nl<mailto:erfocentrum@erfocentrum.nl>

Attenderen netwerk/collega's
Mogelijk is deze bijeenkomst ook interessant voor uw collega's of anderen
binnen uw netwerk. Wij stellen het op prijs indien u deze conferentie ook
bij hen onder de aandacht zou willen brengen.

6e studiemiddag patiëntenparticipatie ZonMw

24 September 2009 in Den Haag
6e studiemiddag patiëntenparticipatie ZonMw
Website met meer info:
http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle-programma-s/patientenparticipatie-in-onderzoek-kwaliteit-en-beleid/activiteiten/studiemiddag/

De studiemiddag richt zich zowel op patiënten(organisaties) als op
onderzoekers en beleidsmakers.
Onderwerp: Van onderzoeksagenda naar onderzoek
Opmerkingen: Tijdens deze studiemiddag staat het stimuleren van onderzoek
dat aansluit bij de behoeften van de patiënt centraal. Het proces wordt
belicht door sprekers met diverse invalshoeken.

Communiceren over erfelijke ziekten

Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte. Conferentie op woensdag 11 november 2009

Conferentie

Communiceren doen we constant. Dit wil nog niet zeggen dat het altijd
makkelijk is, laat staan dat het communiceren effectief is.

Hoe praat je eigenlijk met een kind over moeilijke onderwerpen?
Hoe sluit je aan bij kinderen van verschillende leeftijden?
Wat is de basis van een goede communicatie?
Weet je zeker dat wat je wil zeggen ook overkomt?
En wat vindt het kind er zelf van?

Het Erfocentrum organiseert samen met het LUMC een themamiddag met als
rode draad: "communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte".
Behandelaars, voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met
kinderen met erfelijke aandoeningen laten hun licht schijnen over
effectief communiceren.

Communiceren over erfelijke ziekten

.....Over ziekte

In de eerste helft van de bijeenkomst staan de nieuwste wetenschappelijke
ontwikkelingen rond de ziekte van Duchenne centraal. De ervaringen van
ouders met kinderen met ziekte van Duchenne of een andere ernstige
aandoening komen aan bod. Ter afsluiting van dit deel zal interactief
worden gediscussieerd over "erfelijkheid van nare paarse haren".

.....Over communiceren

De tweede helft van de bijeenkomst gaat over communiceren met kinderen,
met andere woorden de ziekte vanuit het kind bezien. Wat kan een
professionele organisatie als Disney ons leren over kindgericht
communiceren, over het beleven? Of een kindercircus? Of een poppenspeler?
Interactief en anders dan anders...

Inschrijving

Het aantal plaatsen is beperkt. Noteert u woensdagmiddag 11 november a.s.
daarom alvast in uw agenda of schrijft u zich nu alvast online in op
www.erfocentrum.nl<http://www.erfocentrum.nl> voor deze inspirerende
middag.
U kunt zich ook telefonisch aanmelden: 0348-437690.

Datum: woensdag 11 november 2009
Tijd: 13.00-17.00 uur
Plaats: Burumazaal, Leids Universitair Medisch
Centrum<http://www.lumc.nl/0000/12296/71210060036221/71127110446221/> te
Leiden

Meer informatie?

Voor meer informatie kunt u terecht bij het Erfocentrum: tel. 0348-437690,
erfocentrum@erfocentrum.nl<mailto:erfocentrum@erfocentrum.nl>

Attenderen netwerk/collega's
Mogelijk is deze bijeenkomst ook interessant voor uw collega's of anderen
binnen uw netwerk. Wij stellen het op prijs indien u deze conferentie ook
bij hen onder de aandacht zou willen brengen.

Tweede Nationaal Congres Preconceptiezorg

18 september in Nieuwegein
Tweede Nationaal Congres Preconceptiezorg
zie: www.preconceptiezorg.nl

De Stichting Preconceptiezorg Nederland heeft als doel het bevorderen van
laagdrempelige preconceptionele consultatie (voorafgaand aan een
zwangerschap)in Nederland. (meer info is nog niet bekend).

WMO congres

24 september, RAI Amsterdam.
WMO congres: "Welzijn Nieuwe Stijl, de kracht van verbinden"
 zie: www.wmo-congres2009.nl.

Het doel van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO), ingevoerd op 1-1
2007, is dat iedereen kan meedoen in de maatschappij en zolang mogelijk
zelfstandig kan blijven wonen. Het gaat hierbij bv om:
* hulp bij het huishouden,
* aanpassingen in de woning zoals een traplift of een verhoogd toilet;
* vervoersvoorzieningen in de regio voor mensen die slecht ter been zijn
en niet met het openbaar vervoer kunnen reizen, zoals de taxibus, een
taxikostenvergoeding of een scootmobiel;
* ondersteunen van vrijwilligers en mantelzorgers;
* hulp bij het opvoeden van kinderen;
* rolstoel;
* maaltijdverzorging;
De gemeenten voeren de Wmo uit. Zij hebben veel beleidsvrijheid om de
uitvoering zelf vorm te geven waardoor de uitvoering per gemeente kan
verschillen.

12th international Conference on Thalassaemia and other hemoglobinopathies

Van 11 t/m 14 mei 2011 wordt weer de internationale conferentie gehouden over thalassemie en andere hemoglobinopathieën, zoals sikkelcelziekte. Dit keer in Antalya - Turkije

Het is voor de 12de keer dat TIF (Thalassaemia International Federation) deze internationale conferentie organiseert. Tevens is het voor de 14de keer dat er voor patienten en ouders een internationale meeting georganiseerd wordt.

Het motto is: Our knowledge is our power. (onze kennis is onze kracht)

7 vrijwilligers van Oscar Nederland gaan deze leerzame dagen bijwonen.

Voor meer informatie zie:

http://www.tif2011.org/

PGO S(up)portbeurs 2011

Op 25 maart 2011 organiseert PGOsupport een vakbeurs voor patiëntenorganisaties: PGO S(up)portbeurs

Beweging in de Beweging: PGO S(up)portbeurs, 25 maart 2011 Nieuwegein

Op 25 maart organiseert PGOsupport een vakbeurs voor patiëntenorganisaties. Kom naar dé vakbeurs voor patiëntenorganisaties. Inspirerend, leuk en leerzaam voor vrijwilligers, medewerkers en bestuur.

Succesvolle organisaties

Toon Gerbrands (AZ) spreekt over succesvolle organisaties. Robin van Galen (Goud, waterpolo, Peking) vertelt alles over ambitie en uithoudingsvermogen. Volg actuele workshops over sponsoring, ledenwerving en de kracht van Social Media. Ontmoet collega-organisaties en interessante dienstverleners.

Gratis toegangskaart

Meld u nu aan op www.pgosupport.nl/beurs en ontvang een gratis toegangskaart.

PGOsupport versterkt patiëntenorganisaties

PGOsupport is een onafhankelijke netwerkorganisatie die haar diensten aanbiedt aan alle patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties: www.pgosupport.nl

Studiedag Studie en Handicap,10 november 2009

Op 10 november 2009 is er een Studiedag van "Studie en Handicap" in Driebergen.
Inclusie of illusie? handicap + studie helpt!

Studeren met een functiebeperking in het hoger onderwijs. Wat zijn de resultaten van het Plan van Aanpak op uw instelling en hoe verhouden die zich tot het landelijke beeld? Blijft het effect achter bij de inspanningen?

Laat u bijpraten over de stand van zaken, de laatste onderzoekscijfers, handvatten voor beleid, begeleiding en deskundigheidsbevordering op uw instelling: Wat kan handicap + studie voor u betekenen?

Locatie: Landgoed de Horst, Driebergen
Vanaf station Driebergen-Zeist: bus 50 of 56 richting Doorn, halte Akkerweg.

Studie en handicap.

• Studie en handicap.
  Hoe voorkom je dat een beperking een schoolloopbaan in de war schopt?
  Alle informatie over naar school gaan en studeren met een zichtbare of onzichtbare beperking, handicap of chronische ziekte: van basisonderwijs tot en met universiteit, vind je op http://www.onderwijsenhandicap.nl/
  Je kunt hier ook workshops volgen. Je krijgt praktische tips om het studeren te vergemakkelijken. Verder ontvang je informatie hoe je bepaalde voorzieningen op je onderwijsinstelling kunt regelen.
  Wil je meer weten over studeren op het HBO of WO met een handicap?
  Kijk dan naar de ‘gebruikerstoets 2008’ een onderzoek naar de ervaringen van studenten met een handicap, zie hiervoor:http://www.choi.nl/download/Gebruikerstoets_Handicap_Studie08.pdf

intervisie dagen (cursus)

Wil je werken aan je eigen ontwikkeling en die van OSCAR?

Dan zijn deze intervisiebijeenkomsten iets voor jou!

Op zaterdag 25 april 2009 start in het kader van de professionalisering van OSCAR Nederland een intervisiegroep. De bedoeling is om met elkaar je eigen vaardigheden en die van de anderen te vergroten en deze binnen en voor OSCAR verder te ontwikkelen. De empowerment van patiënten staat centraal.

 U kunt de ontwikkelde vaardigheden bijvoorbeeld gebruiken om je als patiënt sterker op te stellen naar je behandelend arts (zoals het vragen om een second opinion en een jaarlijkse check-up). Maar ook om als medewerker van OSCAR goed (telefonisch) gesprekken te voeren of een presentatie te geven. Er wordt gewerkt aan concrete vaardigheden als waarnemen en interpreteren, luisteren, verbaal en non-verbaal communiceren, open en gesloten vragen stellen, feedback geven en ontvangen, presenteren, omgaan met spanningen en lastige situaties en eigen emoties hanteren. Door je eigen praktijkvoorbeelden te gebruiken proberen we het zo concreet mogelijk te maken, zodat het geleerde meteen in de praktijk kan worden toegepast.

De intervisiegroep is voor leden van OSCAR Nederland die bereid zijn om eigen en andermans werkwijze onder de loep te nemen en hiermee hun deskundigheid willen bevorderen en die willen inzetten om OSCAR te laten groeien. De groep bestaat uit maximaal 10 deelnemers. De bijeenkomsten vinden plaats op een centrale, nog nader te bepalen, plaats in het land en zijn dus voor alle deelnemers bereikbaar.

De intervisie wordt begeleid door trainer Brigitte de Kinderen. De eerste bijeenkomst staat in het teken van kennismaking, verwachtingen, ontwikkelpunten en werkafspraken. Soroya Beacher zal dan aanwezig zijn om met elkaar de afspraken te maken en vast te leggen.

De intervisiegroep komt dit jaar zeven keer bijeen op zaterdag van 12.00 uur tot 15.00 uur en wel op: 25 april, 6 juni, 27 juni,12 september, 17 oktober, 14 november en 12 december. Het is de bedoeling dat je alle keren meedoet.

Als je belangstelling hebt, kun je aanmelden bij:

Elmas Citak E: elmas.citak@oscarnederland.nl  M: 06 18081005

Salomi te Bokkel E: salomi.oscar@gmail.com M: 06 43983399

2de Intervisie Cursus voor sikkelcel- en thalassemiepatienten

Handleiding bij de belastingaangifte over het jaar 2008

• Handleiding bij de belastingaangifte over het jaar 2008
  (zie: http://www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl/)
  Hebt u Wajong of een lage WAO of WIA uitkering? Dan krijgt u altijd geld terug, ook als u geen aantoonbare kosten hebt gemaakt. Kunt u aantonen dat u zelf veel hebt betaald aan medische behandelingen en eigen bijdragen voor zorg, hulpmiddelen, aanpassingen of voorzieningen? Dan kan de aangifte inkomstenbelasting voor u erg gunstig uitpakken. In de aangifte inkomstenbelasting vindt u drie aftrekposten die vooral van belang zijn voor mensen met een handicap, chronisch zieken, (gedeeltelijk) arbeidsongeschikten en mensen met psychiatrische problemen. Deze website geeft uitgebreide informatie over deze drie aftrekposten: (1) uitgaven voor levensonderhoud van kinderen, (2) ziektekosten en andere buitengewone uitgaven en (3) uitgaven voor weekendbezoek van ernstig gehandicapten. 

Vanaf 2010 nieuwe regeling: TOG - Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen

Hieronder volgt een vernieuwde regeling. voor alleenverdieners. Deze geldt ook voor ouders met pleegkinderen.

TOG en extra regeling

Alleenverdienershuishoudens met de zorg voor chronisch zieke of gehandicapte kinderen krijgen meer financiële ondersteuning. Dit heeft minister voor Jeugd en Gezin, André  Rouvoet, maandag in een brief aan de Tweede Kamer gemeld. Er komt voor deze doelgroep vanaf 2010 een aparte financiële tegemoetkoming in de Regeling tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen 2000 (TOG).

Op jaarbasis komt de extra tegemoetkoming neer op 1460 euro per alleenverdienershuishouden met recht op een TOG-uitkering.

Rouvoet geeft met deze maatregel vanuit de begroting van Jeugd en Gezin invulling aan een voornemen uit het Coalitieakkoord om financiële ondersteuning te bieden aan alleenverdienershuishoudens die de zorg hebben voor chronisch zieke of gehandicapte kinderen. Ruim 11.000 alleenverdieners krijgen per 1 januari 2010 recht op de extra financiële tegemoetkoming. In totaal is er een bedrag van 17 miljoen euro mee gemoeid.

Alleenverdieners met bijzondere behoefte aan zorg voor hun kind dreigden – als gevolg van de maatregelen om de arbeidsparticipatie en de economische zelfstandigheid van vrouwen te vergroten – in besteedbaar inkomen achter te blijven bij tweeverdieners en alleenstaande ouders. Met de vandaag gepresenteerde maatregel worden alleenverdienershuishoudens met de zorg voor chronisch zieke of gehandicapte kinderen hiervoor nu gecompenseerd.

Zelf verzorgen 
Ouders die het zelf verzorgen van hun chronisch zieke of gehandicapte kind belangrijker vinden dan de arbeidsparticipatie van beide partners, moeten hierbij volgens het kabinet geen belemmering ondervinden. Zij behoren niet tot de doelgroepen waarvoor de arbeidsparticipatie van de niet-verdienende partner wordt gestimuleerd. Met de aparte financiële tegemoetkoming in de TOG komt Rouvoet tegemoet aan dit uitgangspunt.

Er is sprake van een alleenverdiener als de partner met het laagste inkomen niet meer verdient dan 4619 euro. Hiermee wordt aangesloten bij de inkomensgrens voor de inkomensafhankelijke combinatiekorting. Boven dit bedrag is sprake van een tweeverdienershuishouden.

Het aansluiten bij deze inkomensgrens betekent dus dat de niet-werkende of minstverdienende partner wel enig inkomen kan hebben, zonder de extra tegemoetkoming op de TOG te verliezen.

http://www.online-persbericht.nl/2009/12/14/meer-geld-voor-alleenverdieners-met-zorg-voor-gehandicapte-kinderen/ 
 

Informatie over de TOG zie: http://www.svb.nl/int/nl/tog/index.jsp

Verbetering afbakening WTCG en CER nu bekend.

Verbetering afbakening WTCG nu bekend

14-12-2009

Wegwijzer belastingvoordeel hoge zorgkosten

Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Daarvoor geldt een wirwar aan regels. Om die inzichtelijk te maken, heeft de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) op 10 februari 2011 de site www.meerkosten.nl gelanceerd.

Dit is een wegwijzer voor mensen met hoge zorgkosten; een praktische handleiding bij de aangifte inkomstenbelasting over het jaar 2010

De website bevat ook uitleg over de wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten) en informatie over andere tegemoetkomingen en financiële regelingen.

Let wel op dat de belastingaangifte voor 1 april moet gebeuren. Door op onderstaande banner te klikken kom je op de website. 

CG-Raad ( www.cg-raad.nl )

De CG-Raad maakt zich sterk voor een samenleving waarin mensen met een handicap of chronische ziekte daadwerkelijk meedoen.

Rechten in de zorg. 5 februari 2009

• Rechten in de zorg.
  Op 5 februari is de campagne 'Clientenrechten.nl, voor uw recht in de zorg' gestart. Op de website www.clientenrechten.nl vindt u organisaties die onafhankelijke en betrouwbare informatie bieden over hun rechten in de zorg. Hier vindt u ook waar u hulp en ondersteuning kunt krijgen.

Zeldzame Ziekten Dag 2011

Dit jaar wordt op 15 mei voor de 4de keer  de  Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Dit keer in Artis (Amsterdam)

Locatie Artis, Amsterdam

Datum zondag 15 mei 2011

Het wordt georganiseerd door de VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, KNMP en de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds. 

Het wordt georganiseerd door de VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, KNMP en de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.  

 (Bron: VSOP)

Oscar Nederland Symposium 2010 "Weg(wijzer) in de zorg"

Op 13 november 2010 organiseert Oscar Nederland weer haar jaarlijkse grote bijeenkomst (Symposium) voor alle dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. Natuurlijk is iedere geïnteresseerde van harte welkom. 

Het thema van dit jaar is 'Weg(wijzer) in de zorg'

Alle leden van Oscar Nederland hebben gratis toegang. Zij krijgen een uitnodiging toegestuurd.
Niet-leden kunnen deelnemen tegen een entreeprijs van 15 euro. 

Het programma  bestaat uit enkele presentaties en een aantal workshops.

Alle kinderen tussen de 1 en 11 jaar kunnen zich vermaken in het Piraateiland (Gratis).

Na afloop van het symposium ligt er voor iedere deelnemer een attentie klaar!

Klik hier voor het aanmeldingsformulier.

Waar:
LUMC Burumazaal,
Hippocratespad 21,
2333 ZD Leiden
van 11.30-17.00 (11.30- 12.30 Lunch)

Leden gratis/niet leden 15 euro
(ter plaatse lid worden kost 15 euro)

Voor de kinderen:
Kinderen van 1 tot 11 jaar: Piraateiland
(10.00-17.00)
tel.nr. 071 – 5232235
Willem de Zwijgerlaan 2B ,
2316 GB Leiden (Groenoordhallen)
www.piraateiland.nl

Voor de aanmelding van kinderen kunt u contact opnemen met:
Julie-Anne Borm. M: 0612265171 of E: julieanne.borm@oscarnederland.nl

Programma:

11.30- 12.30 Lunch

12.30-12.45 Opening door dagvoorzitter
Chantelle Rodgers en Soroya Beacher,
voorzitter van Oscar Nederland.
Er zijn 3 presentaties:

12.45-13.15 Bart Biemond, Internist-hemataloog
AMC Amsterdam.
Presentatie : “Hydroxyurea, te veel verhalen...
Nu de feiten!”.

13.15-13.45 Channa Hijmans,
Psycholoog AMC Amsterdam.
Presentatie: “Psychologische ondersteuning van
kinderen met Sikkelcelziekte en Thalassemie”.
13.45-14.30 Dagvoorzitter: Chantelle Rodgers

Workshop: “Weg (wijzer ) in de Zorg”.
Presentatie van de ‘Zorgwaaier’, inleiding
waarom de waaier is ontwikkeld en instructie
hoe je de waaier moet gebruiken.
Uitdelen van waaier en verdeling in groepen.
Presentatie: “Onderzoeken, wat moet ik weten? ”

14.30-15.00 Pauze

15.00-16.00 Workshops

16.00-17.00 Evaluatie

Nationale Patiëntendagen 2010

Op 8 en 9 oktober 2010 worden de Nationale Patiëntendagen 2010 georganiseerd.

Locatie: RAI in Amsterdam

Tijd: 10:00uur – 21:00uur (beide dagen)

Entree prijs is normaal 12.50, maar onder bepaalde omstandigheden worden ze met korting aangeboden. Voor meer informatie en voor het bestellen van kaartjes verwijzen we naar de website (zie onderaan)

Er is een groot aanbod van workshops over de meest uiteenlopende onderwerpen. Daarnaast is er een informatiemarkt. Hier kunt u in contact komen met non-profit organisaties, waaronder patiëntenverenigingen en professionals.

De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) zijn betrokken bij de organisatie van de Nationale Patiëntendagen omdat ze het een goede ontwikkeling vinden dat zorgverleners en andere betrokkenen het initiatief nemen om samen met de Nederlandse patiënt de interactie aan te gaan.

Voor meer informatie: http://www.nationalepatientendagen.nl

Landelijke Hepatitisweek 2010

Van 19 t/m 23 januari 2010 organiseert Het Nationaal Hepatitis Centrum voor de 6de keer de Landelijke Hepatitisweek.

Locatie:
Regardz congrescentrum "Eenhoorn"
Koningin Wilhelminalaan 33 (hoek Stationsplein)
3818 HN te Amersfoort.
 

Het thema is: 'Medische en sociale gevolgen van hepatitis'

Elke dag is het programma gericht op een bepaalde doelgroep:

• 19 januari: mensen werkzaam in de eerste- en tweedelijn
• 21 januari: arbo-professionals
• 23 januari: patiënten en hun omgeving

Voor meer informatie en voor inschrijving:
http://www.hepatitis.nl/?page=239&language=Default&title=Landelijke+Hepatitisweek

Oscar Nederland Symposium 2009 “Zorg van TOP tot TEEN”

Op zaterdag 7 november 2009 houden wij onze jaarlijkse patiëntenbijeenkomst weer in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te Leiden.

 OSCAR NEDERLAND 7^de SYMPOSIUM

Programma:

Er zijn 3 presentaties:

• Presentatie over: “30 jaar verpleegkundige zorg voor sikkelcelziekte en thalassemie in Groot-Brittannië. “

• Presentatie over “Alles over bloedtransfusies bij sikkelcelziekte en thalassemie”

• Presentatie: ”Richtlijnen voor de behandeling van sikkelcelziekte in Groot-Brittannië”

Aanmelding

Wij verzoeken u vriendelijk om vóór 1 november 2009 aan te melden, ivm de lunch.

Aanmelding kan via de antwoordstrook die alle leden via de post ontvangen of hier via de website. Download het formulier via onderstaande link en stuur het (kosteloos) op.

Aanmeldingsformulier Symposium Oscar Nederland 2009

Voor meer informatie kunt u bellen ; tel. nr. 030-6569634

Programma

Hieronder kun je de presentaties van de sprekers downloaden:

Presentatie Soroya Beacher, voorzitter Oscar Nederland
7de Landelijke Symposium van OSCAR Nederland  “Zorg van Top tot Teen" 

Presentatie  Anndeloris Chacon UK (Engelse versie)
Listening to the Sickle Cell and Thalassemia Clients

Presentatie Anndeloris Chacon Uk (Nederlandse versie)
Luisteren naar de Sikkelcel en Thalassemie Patienten

Presentatie  Prof.Dr. Anneke Brand, Sanquin
Alles over bloedtransfusies bij sikkelcelziekte en thalassemie

Presentatie  Dr. Hans-Martin Otten , Slotervaartziekenhuis Amsterdam
Richtlijnen voor de behandeling van sikklecelziekte in Groot Brittannie

LET OP: om de presentaties te kunnen zien moet je het programma Power Point hebben. Deze zit in het Microsoft Office Pakket, maar je kan ook alleen de PowerPoint viewer downloaden (Gratis), waarmee je de presentaties kunt openen.
Dat kan diret hier: PowerPoint Viewer 2007 of ga hier naar de downloadsite van Microsoft

De Rap van Ronald over sikkelcelziekte komt hier ook binnenkort op de site.
 

Week van de chronisch zieken 2009

6 t/m 14 november
Week van de chronisch zieken
zie: www.chronischziek.nl

Ieder jaar wordt in november de week van de chronisch zieken
georganiseerd. Er is een openingscongres op vrijdag 6 november in
Nieuwegein en er worden overal in het land activiteiten georgansieerd die
van belang kunnen zijn voor chronisch zieken en gehandicapten en die
meestal gratis toegankelijk zijn.

Openingscongres Week Chronisch Zieken

Zeldzame ziektendag 2010

In 2010 wordt op 26 februari de Zeldzame Ziekten Dag voor de derde maal georganiseerd in Nederland.

.

Dit keer staat het in het teken van Inspiratie & Actie. Er wordt deze dag o.a. ook aandacht besteed aan een Zeldzame Ziekten Netwerk en zoals de vorige keer wordt er weer een Engel uitgereikt aan die zich het meest heeft ingezet voor zeldzame ziekten.

Locatie: Corpus in Oegstgeest

"DE KRACHT VAN NETWERKEN'

Het programma ziet er globaal als volgt uit:

10.00 - 11.00 uur: ontvangst in Corpus
11.00 - 12.30 uur: plenaire programma /  schilderworkshop voor de kinderen

12.30 - 15.30 uur: lunch / informatiemarkt / Reis door de Mens

Hier kun je meer lezen over de zeldzame ziektendag 2010.

http://www.zeldzameziektendag.nl

Zeldzame Ziektedag 2009

• Zeldzame Ziektedag zie http://www.zeldzameziektendag.nl
  Deze dag is dit jaar in Duinrell in Den Haag 8 april 2009.  Zie ook het verslag van Elmas in Oscar Nieuws april 2008 van de eerste zeldzame ziektedag in 2008.

Bijeenkomsten over leerling gebonden financiering 2010

Dit najaar houdt de CG-Raad een aantal bijeenkomsten waarin de zogeheten leerling gebonden financiering - ofwel de Rugzak - centraal staat. De bijeenkomsten zijn bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de rugzak: leraren, ouders, zorgcoördinatoren, interne begeleiders en anderen.

Het programma van deze bijeenkomsten bestaat uit twee gedeelten. Tijdens het eerste deel wordt algemene informatie gegeven over de Rugzak en over de ontwikkelingen rond 'Passend Onderwijs' en AWBZ- zorg op school. Tijdens het tweede gedeelte wordt in iedere bijeenkomst een ander thema besproken. 

Wanneer en waar?

De bijeenkomsten vinden plaats in november en december 2010 in Utrecht. Deelname is gratis (inclusief lunch), maar aanmelding vooraf is verplicht. De bijeenkomsten:  'Het rugzakje, nu, straks en elders' worden gehouden op 25 november, 1 december en 7 december van 12.30 tot 17.00 uur.

Thema's

25 november: Indicatiestelling: hoe kan het beter? Met aandacht voor verschillen en overeenkomsten tussen indicatiestelling voor de rugzak, het leerlingenvervoer en de AWBZ.

1 december: Wat is de beste schoolkeuze voor een kind? Met bespreking van het onderzoek 'De beste start' over de relatie tussen schoolkeuze en kansen op de arbeidsmarkt.

7 december: De organisatie van onderwijs aan kinderen met een beperking in andere landen. Met de film 'Including Samuel' over de situatie in de VS en discussie over hoe het in Nederland anders zou kunnen. 

Inschrijven? 

Inschrijven uitsluitend per e-mail via: secretariaat@cg-raad.nl met de volgende gegevens: naam, organisatie, functie, adres, e-mailadres, telefoonnummer, datum van de bijeenkomst van uw voorkeur, tweede voorkeursdatum, en eventuele dieetwensen (lunch) en/of benodigde aanpassingen/faciliteiten.      

U ontvangt bevestiging van uw deelname en een routebeschrijving naar de locatie in Utrecht.

NB als er zoveel aanmeldingen binnen komen dat het aantal beschikbare plaatsen wordt overschreden, geldt het principe 'Wie het eerst komt, het eerst maalt.' 

Voor algemene informatie over de Leerling Gebonden Financiering kunt u doorklikken naardeze website

Meer over de Rugzakregeling in Wij werken aan - Onderwijs 

Meer over Passend Onderwijs in Wij werken aan - Onderwijs 

 

Bron: website CG-Raad http://www.cg-raad.nl

5 november 2011 'Jong en je wilt'

Spetterend event Jong en je wilt…

Op zaterdag 5 november is in Papendal een spetterend event voor jongeren met een chronische aandoening of handicap. Ook broers, zussen, ouders, vrienden en hulpverleners zijn van harte welkom. Het event is het startsein voor de Week Chronisch Zieken 2011.

INSCHRIJVING GEOPEND!

• Optredens van rappers, dansers en musici
• Debat met jongerenafdelingen van politieke partijen
• Interviews met de ambassadeurs Jong en je wilt…
• 80 informatiestands
• 1000 deelnemers
• Toegang gratis (bij vooraanmelding)

Maak kennis met bekende sporters!
Wil je zelf actief meedoen en een keer een sport uitproberen? Schrijf je dan in voor de sportclinics.

Wil je je creativiteit de vrije loop laten?
Schrijf je dan in voor de kunstclinics dansen, acteren of schilderen.

Kies uit een of meer van de 25 workshops over:

• Vrienden, relaties en seks
• Nieuwe zorg
• Baas over je eigen leven
• Lastige familie?
• Weer meedoen na psychische problemen
• Erbij horen
• Werken en studeren

Congrescentrum Papendal, Arnhem, zaterdag 5 november (vanaf 10.00 tot 16.30 uur)

Je bent van harte welkom, ook als je alleen de informatiemarkt of de optredens wilt bezoeken. De deur staat de hele dag open.

 

 

 MELD JE NU GRATIS AAN

 

 

Oscar Nederland Symposium 2011

 Op 12 november 2011 vindt ons 9e Oscar symposium plaats, met als titel: 

´THE CIRCLE OF LIFE´

Na de registratie en lunch van 11.30 tot 12.30 uur zijn er twee presentaties:

-   Prof. dr. A.A. Kaptein van de faculteit Medische Psychologie van het LUMC, over het leven met sikkelcelziekte of thalassemie, oa. zelfmanagement.

-   Mw. M.A. Legdeur, genetisch consulent aan het AMC, over alle aspecten van het krijgen van kinderen als je sikkelcelziekte of thalassemie hebt.

Na de pauze zijn er vier workshops:

1. Leven met sikkelcelziekte en thalassemie (zelfmanagement /empowerment)

2. Kinderwens

3. Ouder worden met sikkelcelziekte en thalassemie

4. Algemeen, voor partners vrienden, kennissen: hoe ga je ermee om?

Van 16.00 tot 17.00 uur: evaluatie van de workshops

Waar en Wanneer:

12 november 2011

LUMC Burumazaal,

Hippocratespad 21,

2333 ZD Leiden

van 11.30-17.00 (11.30- 12.30 Lunch) 

Voor de kinderen:

Kinderen van 1 tot 11 jaar: Piraateiland (10.00-17.00) tel.nr. 071 – 5232235

Willem de Zwijgerlaan 2B ,

2316 GB Leiden (Groenoordhallen) www.piraateiland.nl.

Aanmelden via: het webformulier  of stuur een e-mail naar info@oscarnederland.nl of via tel.nr: 030-6569634

Gratis voor leden, niet leden betalen 15,-- euro

Ouder-Kind Dag op 4 juni 2011

Voor ouders/verzorgers met één of meerdere kinderen met sikkelcelziekte of thalassemie organiseert Oscar Nederland op zaterdag 4 juni 2011 een Ouder-Kind Dag in Dierenpark Amersfoort. Tijdstip 12.00-18.00 uur.

Het is de bedoeling dat de kinderen plezier met elkaar hebben en elkaar beter leren kennen. Ouders/verzorgers kunnen hun ervaringen en problemen samen bespreken en delen (lotgenotencontact).

Deze dag is alleen bedoeld voor kinderen in de basisschoolleeftijd (4 t/m 12 jaar) en hun ouders/verzorgers.Oudere kinderen of andere familieleden buiten het gezin kunnen niet mee. 

Entree

Voor leden van Oscar Nederland is deze dag gratis, niet leden betalen de entree ad. € 18.50 p.p.voor de ouders, de kinderen kunnen gratis naar binnen. Het lidmaatschap van Oscar Nederland kost € 15.00 per gezin. Als u ter plaatse lid wordt en het lidmaatschapsgeld voldoet, dan betaalt Oscar Nederland de entree voor u. 

Aanmelding is nog mogelijk tot 1 juni a.s..  Stuur een e-mail naar:  vaerny.cazemier@oscarnederland.nl 

Wij hopen u en uw kind(eren) op 4 juni te mogen ontmoeten!

Deze oproep staat ook in ons laatste Oscar Nieuwsblad, jaargang 11, mei 2011. Hieronder zie je de officiele uitnodiging in PDF formaat. 

Ster voor een dag.

Op zaterdag 24 september organiseert het Zeldzame Ziekten fonds het evenement “Ster voor een dag”. Graag nodigen wij families die te maken hebben met een zeldzame ziekte uit om gratis de gehele dag aanwezig te zijn bij deze spetterende dag in Attractiepark Duinrell.

Reserveer daarom nu in uw agenda:

Zaterdag 24 september

“Ster voor een dag”

Vanaf 10.00 uur

Attractiepark Duinrell te Wassenaar

Voor wie is “Ster voor een dag”?

“Ster voor een dag” is bedoeld voor gezinnen met een kindje dat lijdt aan een zeldzame ziekte. Het doel van deze dag is om het hele gezin een onbezorgde en onvergetelijke dag te bezorgen!  “Ster voor een dag” is dus niet alleen voor het kindje met een zeldzame ziekte, maar juist ook voor de broertjes en/of zusjes, en natuurlijk mogen de ouders ook mee.

Aanmelden

Meldt uw gezin direct aan voor deze gezellig familiedag, aanmelden kan via deze link of via onze website door op contact te klikken. Deelname aan “Ster voor een dag” is geheel gratis. Het aantal plaatsen is beperkt, wij adviseren u daarom zo snel mogelijk te reageren. Wij hebben plaats voor 100 gezinnen dus wees er snel bij want vol = vol!

Programma:

10.00 – 10.30 uur     Ontvangst met koffie, thee, kinderdrankjes en huisgemaakt gebak

10.30 – 10.45 uur     Welkomstwoord voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds, Charles Ruijgrok

12.00 – 14.00 uur    Lunch in het attractiepark

18.00 – 19.00 uur    Dinerbuffet en afsluiting van de dag

Toasten op een succesvolle dag met kinderchampagne           

U ontvangt van ons binnen twee weken een bevestiging van uw aanmelding.

Tot 24 september!

Ilse Zandbergen

Projectmanager, Zeldzame Ziekten Fonds

ilse@zzf.n

VOLGENS HET ZELDZAME ZIEKTEN FONDS HEBBEN ZICH ONGELOOFLIJK VEEL MENSEN ZICH INGESCHREVEN VOOR DEZE DAG. INSCHRIJVEN IS DUS HELAAS NIET MEER MOGELIJK, ONZE EXCUSES...l

Voorlichtingsbijeenkomst Amsterdam Zuidoost

Op 24 en 29 maart 2011 worden er in Amsterdam Zuidoost op twee verschillende locaties een voorlichtingsbijeenkomst gehouden over thalassemie en sikkelcelziekte. 

Thalassemie en sikkelcelziekte komen voornamelijk voor bij mensen die van oorsprong komen uit het Meditterane gebied, Noord- en Midden Afrika, Midden-Oosten en Zuidoost Azië. Vaak wordt dragerschap van sikkelcelziekte / thalassemie met toeval ontdekt, maar het kan ernstige gevolgen hebben voor de nakomelingen, wanneer vader én moeder beiden drager zijn van de aandoening. Goede voorlichting is daarom noodzakelijk.

De bijeenkomsten worden gegeven in buurthuizen in Amsterdam Zuidoost, waar op genoemde tijdstippen veel Surinamers en Turken bij elkaar komen.

Woont u in de buurt en wilt u weten wat sikkelcelziekte en thalassemie is, dan bent u van harte welkom. Uiteraard ook als u niet van Surinaamse of Turkse afkomst bent.

(Voor de Turkse gemeenschap zal de informatie vooral in het Turks worden gegeven)

Surinaamse Groep:
Datum: 24 maart 2011 
Tijd: 14.00 - 15.30 uur
Locatie: Activiteitencentrum Holendrecht
Adres: Holendrechtplein 37, Amsterdam Zuidoost

Turkse Groep
Datum:  29 maart 
Tijd: 10.00 - 11.30 uur
Locatie: Buurthuis 't  Spinnewiel
Adres: Dikkenslaan 173, Amsterdam Zuidoost 

Wajong-manifestatie 31 mei 2011

De FNV, de CG-Raad en Wajongers Centraal willen politici duidelijk maken wat de gevolgen zijn van hun plannen voor één regeling voor mensen met een arbeidshandicap en bijstandsgerechtigden. Daarom is er op 31 mei de aandachtsmanifestatie ‘Wajong’ in het Lucent danstheater in Den Haag.

Zeldzame Ziekten Dag 2012