Congressen

Meeting Brussel 2011 , Sickle Cell disorders and other red blood cell disorders

 Op 24 en 25 februari vindt er een grote meeting plaats in Brussel over hemoglobinopathieën, met name over sikkelcelziekte. 

Zie Programma 

 

 

 

 

5th Dutch Hematology Congress (2011)

Het 5th Dutch Hematology Congress vindt plaats op 26 - 27 -  28 januari 2011,  in het Congrescentrum Papendal te Arnhem. 

Het congres is voor alle hematologen, internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, oncologen, pathologen, arts-assistenten, klinisch chemici, laboratoriumartsen, datamanagers, researchverpleegkundigen, onderzoekers, analisten en alle andere belangstellenden in Nederland en België,.

Dit is dé manier om op de hoogte gebracht te worden van de laatste ontwikkelingen in de hematologie in een compacte nascholing. Op het congres zijn ook farmaceuten aanwezig.

Op donderdag 27 januari vindt voor de tweede keer ook het Patiënten Symposium plaats. Oscar Nederland houdt dit keer ook een korte presentatie tijdens dit symposium.

Meer informatie en voor het programma:

http://www.hematologiecongres.nl/5th-dutch-hematology-congress/welkom.html

Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen 2010

Op 18.19 en 20 november 2010 organiseert de VSOP de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen.

Locatie: Hotel Eden Babylon in Den Haag.
 

De dagen richten zich op diegenen die invloed hebben op het beleid betreffende zeldzame aandoeningen:

  • medewerkers van patientenorganisaties
  • overheid
  • politici
  • zorgaanbieders en zorgverleners
  • zorgverzekeraars
  • onderzoekers
  • biomedische en biofarmaceutische bedrijven

De uitkomsten van de diverse bijeenkomsten zullen worden ingebracht in het Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen.
 

Vertegenwoordigers van organisaties die betrokken zijn bij het beleid kunnen contact opnemen met de VSOP voor een uitnodiging. Ook kunnen zij zich aanmelden voor het sponsordiner.

 

VSOP staat voor: Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken
 

Bij de VSOP zijn ca 60 patiëntenorganisaties aangesloten. Oscar Nederland is ook een lidorganisatie van de VSOP.

 

Met de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen wil de VSOP een bijdrage leveren aan het Nederlandse Nationale Plan voor Zeldzame Aandoeningen. De Raad van ministers van de Europese Unie heeft in 2009 namelijk alle Europese lidstaten aanbevolen een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen te ontwikkelen. Deze is ook ondertekend door de Nederlandse overheid.

 

Voor meer informatie over de Nationale Dagen Zeldzame Aandoeningen (aanmelding en programma) en ook over meer informatie over het Nationaal Plan, verwijzen wij naar de website van de VSOP:  www.vsop.nl

Zie ook  http://www.vsop.nl/nl/nieuws/nationale-dagen-zeldzame-aandoeningen 

en : http://www.vsop.nl/nl/agenda/nationale-dagen-zeldzame-aandoeningen/ 
(vooraankondiging & programma)

 

* bron: www.vsop.nl

5th European Conference on Rare Diseases (ECRD)

13 - 15 mei 2010 in Krakow, POLEN

Dit is een Europese conferentie over zeldzame ziekten, dat om de 2 jaar georganiseerd wordt door EURORDIS ( http://www.eurordis.org/ ). Dit keer voor de 5de keer.

Tijdens de dagen worden er ook verschillende workshops gehouden.

Dit zijn de onderwerpen:

  • Theme 1: National strategies and plans for rare diseases
  • Theme 2: European Reference Networks and Centres of Expertise for Rare Diseases
  • Theme 3: Science from the bench to the bedside
  • Theme 4: Information and Medical Education
  • Theme 5: Policy scenarios for rare diseases 
  • Theme 6: Rare diseases in Central/Eastern Europe
  • Theme 7: Services to patients, families and carers
  • Theme 8: The European Committee for Rare Diseases

 

Voor meer informatie: http://www.eurordis.org/content/preparing-poland

 

 

Sickle Cell - The next 100 Years

14 - 16 april 2010 in Leicester, UK.

Sickle Cell: The Next 100 Years will mark the 100th anniversary since Dr James Herrick published his first observations on ‘peculiar elongated cells’, what is now known as sickle cell disease.

This unique and highly distinctive three day conference will bring together a selection of papers offering delegates the chance to explore the social research currently being carried out around the world.

April 14 - 16, 2010 Leicester, UK Sickle Cell: The Next 100 Years International Conference on Social Research for Sickle Cell and Thalassaemia De Montfort University, Leicester, United Kingdom Keynote Speaker: Professor Kwaku Ohene-Frempong  Web site http://www.dmu.ac.uk/partnerships/business-services/conferences/sickle-cell-2010/

Sickle Cell: The Next 100 Years will mark the 100th year anniversary since James Herrick published his first observations on ‘peculiar elongated cells’, what is now known as Sickle Cell Disease.  This unique and highly distinctive 3 day conference will bring together a selection of papers offering delegates the chance to explore the social research being carried out around the world, now and for the next 100 years.  This conference invites papers on the social aspects of Sickle Cell and Thalassaemia from academics and practitioners in the disciplines of: social medicine, public health, genetic counselling, nursing, social work, sociology, social policy, politics, health services research, social history, anthropology, cultural psychology, human geography, and law and ethics.

The best papers will be published in the international journal Ethnicity & Health http://www.tandf.co.uk/journals/carfax/13557858.html to be edited by Karl Atkin, Hannah Bradby, Seeromanie Harding and Simon Dyson.

 

2nd Pan-European Conference on Haemoglobinopathies

De 2e Europese Conferentie over Hemoglobinopathieën op 13-14 maart 2010 in Berlijn.  

“Patients and health professionals together for optimal care”
= Patiënten en zorgverleners voor een optimale zorg

(in partnership with the Charité-Universitätsmedizin Berlin on the occasion of its 300th anniversary)

Hier is het programma te downloaden:

Conference Program

Huisartsbeurs 2010

Op 6 maart 2010 vindt de 7de editie Huisartsbeurs plaats in Ahoy Rotterdam. Het is een congres én beurs in één.

Dit jaar krijgt het de titel: 'Toekomst in de praktijk'  en de nadruk ligt in 2010 op noviteiten, trendwatching en ontwikkelingen rondom het huisartsenvak

De huisartsbeurs wordt georganiseerd door de LHV (Landelijke Huisartsen Vereniging)

Voor meer informatie en voor inschrijving:
http://www.huisartsbeurs.nl/ 

 

4th Dutch Hematology Congress

Het 4de Nederlandse Hematologie Congres zal plaatsvinden van 27 januari t / m 29 januari 2010 in Papendal te Arnhem.

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) en de Stichting Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland (HOVON) zullen na Succesvolle Hematologiecongressen nu voor het vierde achtereenvolgende jaar de nascholingsactiviteiten voor de drie in Nederland Werkzame van in opleiding zijnde hemato-oncologen bundelen.

Het congres is voor alle hematologen, Internisten, kinderartsen, radiotherapeuten, arts-assistenten, datamanagers, researchverpleegkundigen, onderzoekers, analisten en alle andere belangstellenden in Nederland en België.

Voor meer informatie en voor inschrijving Verwijzen wij naar de website www.hematologiecongres.nl.

Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte

Conferentie

Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte

woensdagmiddag 11 november 2009

Conferentie

Communiceren doen we constant. Dit wil nog niet zeggen dat het altijd
makkelijk is, laat staan dat het communiceren effectief is.

Hoe praat je eigenlijk met een kind over moeilijke onderwerpen?
Hoe sluit je aan bij kinderen van verschillende leeftijden?
Wat is de basis van een goede communicatie?
Weet je zeker dat wat je wil zeggen ook overkomt?
En wat vindt het kind er zelf van?

Het Erfocentrum organiseert samen met het LUMC een themamiddag met als
rode draad: "communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte".
Behandelaars, voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met
kinderen met erfelijke aandoeningen laten hun licht schijnen over
effectief communiceren.

 

Communiceren over erfelijke ziekten

.....Over ziekte

In de eerste helft van de bijeenkomst staan de nieuwste wetenschappelijke
ontwikkelingen rond de ziekte van Duchenne centraal. De ervaringen van
ouders met kinderen met ziekte van Duchenne of een andere ernstige
aandoening komen aan bod. Ter afsluiting van dit deel zal interactief
worden gediscussieerd over "erfelijkheid van nare paarse haren".

.....Over communiceren

De tweede helft van de bijeenkomst gaat over communiceren met kinderen,
met andere woorden de ziekte vanuit het kind bezien. Wat kan een
professionele organisatie als Disney ons leren over kindgericht
communiceren, over het beleven? Of een kindercircus? Of een poppenspeler?
Interactief en anders dan anders...

 

Inschrijving

Het aantal plaatsen is beperkt. Noteert u woensdagmiddag 11 november a.s.
daarom alvast in uw agenda of schrijft u zich nu alvast online in op
www.erfocentrum.nl voor deze inspirerende
middag.
U kunt zich ook telefonisch aanmelden: 0348-437690.

Datum: woensdag 11 november 2009
Tijd: 13.00-17.00 uur
Plaats: Burumazaal, Leids Universitair Medisch
Centrum
http://www.lumc.nl/0000/12296/71210060036221/71127110446221/> te
Leiden

 

Meer informatie?

Voor meer informatie kunt u terecht bij het Erfocentrum: tel. 0348-437690,
erfocentrum@erfocentrum.nl<mailto:erfocentrum@erfocentrum.nl>

Attenderen netwerk/collega's
Mogelijk is deze bijeenkomst ook interessant voor uw collega's of anderen
binnen uw netwerk. Wij stellen het op prijs indien u deze conferentie ook
bij hen onder de aandacht zou willen brengen.

6e studiemiddag patiëntenparticipatie ZonMw

24 September 2009 in Den Haag
6e studiemiddag patiëntenparticipatie ZonMw
Website met meer info:
http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle-programma-s/patientenparticipatie-in-onderzoek-kwaliteit-en-beleid/activiteiten/studiemiddag/

De studiemiddag richt zich zowel op patiënten(organisaties) als op
onderzoekers en beleidsmakers.
Onderwerp: Van onderzoeksagenda naar onderzoek

Opmerkingen: Tijdens deze studiemiddag staat het stimuleren van onderzoek
dat aansluit bij de behoeften van de patiënt centraal. Het proces wordt
belicht door sprekers met diverse invalshoeken.

Communiceren over erfelijke ziekten

Communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte. Conferentie op woensdag 11 november 2009

Conferentie

Communiceren doen we constant. Dit wil nog niet zeggen dat het altijd
makkelijk is, laat staan dat het communiceren effectief is.

Hoe praat je eigenlijk met een kind over moeilijke onderwerpen?
Hoe sluit je aan bij kinderen van verschillende leeftijden?
Wat is de basis van een goede communicatie?
Weet je zeker dat wat je wil zeggen ook overkomt?
En wat vindt het kind er zelf van?

Het Erfocentrum organiseert samen met het LUMC een themamiddag met als
rode draad: "communiceren met kinderen over hun erfelijke ziekte".
Behandelaars, voorlichters en beleidsmakers die te maken hebben met
kinderen met erfelijke aandoeningen laten hun licht schijnen over
effectief communiceren.

 

Communiceren over erfelijke ziekten

.....Over ziekte

In de eerste helft van de bijeenkomst staan de nieuwste wetenschappelijke
ontwikkelingen rond de ziekte van Duchenne centraal. De ervaringen van
ouders met kinderen met ziekte van Duchenne of een andere ernstige
aandoening komen aan bod. Ter afsluiting van dit deel zal interactief
worden gediscussieerd over "erfelijkheid van nare paarse haren".

.....Over communiceren

De tweede helft van de bijeenkomst gaat over communiceren met kinderen,
met andere woorden de ziekte vanuit het kind bezien. Wat kan een
professionele organisatie als Disney ons leren over kindgericht
communiceren, over het beleven? Of een kindercircus? Of een poppenspeler?
Interactief en anders dan anders...

 

Inschrijving

Het aantal plaatsen is beperkt. Noteert u woensdagmiddag 11 november a.s.
daarom alvast in uw agenda of schrijft u zich nu alvast online in op
www.erfocentrum.nl<http://www.erfocentrum.nl> voor deze inspirerende
middag.
U kunt zich ook telefonisch aanmelden: 0348-437690.

Datum: woensdag 11 november 2009
Tijd: 13.00-17.00 uur
Plaats: Burumazaal, Leids Universitair Medisch
Centrum<
http://www.lumc.nl/0000/12296/71210060036221/71127110446221/> te
Leiden

 

Meer informatie?

Voor meer informatie kunt u terecht bij het Erfocentrum: tel. 0348-437690,
erfocentrum@erfocentrum.nl<mailto:erfocentrum@erfocentrum.nl>

Attenderen netwerk/collega's
Mogelijk is deze bijeenkomst ook interessant voor uw collega's of anderen
binnen uw netwerk. Wij stellen het op prijs indien u deze conferentie ook
bij hen onder de aandacht zou willen brengen.

Tweede Nationaal Congres Preconceptiezorg

18 september in Nieuwegein
Tweede Nationaal Congres Preconceptiezorg
zie: www.preconceptiezorg.nl

De Stichting Preconceptiezorg Nederland heeft als doel het bevorderen van
laagdrempelige preconceptionele consultatie (voorafgaand aan een
zwangerschap)in Nederland. (meer info is nog niet bekend).

WMO congres

24 september, RAI Amsterdam.
WMO congres: "Welzijn Nieuwe Stijl, de kracht van verbinden"
 zie: www.wmo-congres2009.nl.

Het doel van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO), ingevoerd op 1-1
2007, is dat iedereen kan meedoen in de maatschappij en zolang mogelijk
zelfstandig kan blijven wonen. Het gaat hierbij bv om:
* hulp bij het huishouden,
* aanpassingen in de woning zoals een traplift of een verhoogd toilet;
* vervoersvoorzieningen in de regio voor mensen die slecht ter been zijn
en niet met het openbaar vervoer kunnen reizen, zoals de taxibus, een
taxikostenvergoeding of een scootmobiel;
* ondersteunen van vrijwilligers en mantelzorgers;
* hulp bij het opvoeden van kinderen;
* rolstoel;
* maaltijdverzorging;
De gemeenten voeren de Wmo uit. Zij hebben veel beleidsvrijheid om de
uitvoering zelf vorm te geven waardoor de uitvoering per gemeente kan
verschillen.

12th international Conference on Thalassaemia and other hemoglobinopathies

Van 11 t/m 14 mei 2011 wordt weer de internationale conferentie gehouden over thalassemie en andere hemoglobinopathieën, zoals sikkelcelziekte. Dit keer in Antalya - Turkije

 

Het is voor de 12de keer dat TIF (Thalassaemia International Federation) deze internationale conferentie organiseert. Tevens is het voor de 14de keer dat er voor patienten en ouders een internationale meeting georganiseerd wordt.

Het motto is: Our knowledge is our power. (onze kennis is onze kracht)

7 vrijwilligers van Oscar Nederland gaan deze leerzame dagen bijwonen.

 

Voor meer informatie zie:

http://www.tif2011.org/