‘Ik ben een redelijk koele kikker’ In zijn kamer staat een indrukwekkende prijzenkast vol met glimmende bekers. Trots laat de 34-jarige Aschwin Kraal de mooiste exemplaren zien. Hij is al vijftien jaar onafgebroken Nederlands gehandicaptenkampioen ‘powerliften/bankdrukken’. Voor de kenners: hij drukt ongeveer 160 kilo. Daarmee staat Aschwin op de wereldranglijst rond positie 150. In 2006 is hij tijdens de wereldkampioenschappen gewichtheffen voor gehandicapten in Zuid-Korea zelfs tiende geworden. Aschwin Kraal heeft een borstkas als Jerommeke uit de Suske en Wiske strip. Een heuse kleerkast. Maar dan wel een kleerkast in een rolstoel. Aschwin kan niet lopen. De ziekte heeft zijn heupen weggevreten. ‘De sikkelcellen hopen zich in de haarvaten op en dan kunnen bepaalde weefsels afsterven. Bij mij is het in de heupen gaan zitten.’ Wat hij in zijn benen te weinig heeft, dankzij die versleten heupen, compenseert Kraal echter met zijn bovenkant. Allemachtig, wat een postuur. Daar is dan ook veel tijd in gestoken. Sinds 1992 brengt Aschwin vijf dagen per week in de sportschool door. Hij heeft zijn leven lang veel aan sport gedaan. Zwemmen, schermen, hij heeft zelfs de marathon van Rotterdam in zijn rolstoel gereden. Maar dat is niet goed voor zijn lichaam, hoorde hij van een arts. ‘Duursporten is voor iemand met sikkelcelziekte minder geschikt dan een explosieve sport. Bij duursport verzuurt je lichaam en dat kan een pijncrisis veroorzaken.’
In 1989 is Aschwin naar Nederland gekomen. In eerste instantie kwam hij om aan zijn heupen geopereerd te worden en vervolgens besloot hij te blijven. Hij volgde een administratieve opleiding en werkt nu fulltime voor de gemeente in Utrecht. Dat gaat goed. ‘Voor mijn ziekte hoef ik bijna nooit te verzuimen. Ik ben vaker weg voor kampioenschappen dan voor pijncrises.’ Wel merkt hij op zijn werk dat er in Nederland heel weinig over bekend is. ‘Collega’s stellen er wel eens vragen over en bijna niemand heeft dan enig idee wat sikkelcelziekte is.’
Sinds zijn vierde, toen hij nog op Curaçao woonde, weet Aschwin dat hij sikkelcelziekte heeft. Zijn moeder ontdekte het en gelukkig was de huisarts goed op de hoogte van de ziekte. Heel veel last heeft hij er echter nooit van gehad. ‘Ja, ik ben wel eens een week of twee uit de roulatie geweest maar dat waren uitzonderingen.’ Hij heeft in totaal een stuk of tien pijncrises gehad en moet even nadenken wanneer de laatste ook al weer was. ‘Vijfeneenhalf jaar geleden geloof ik.’ Dat is opmerkelijk, omdat hij geen milde vorm van de ziekte heeft. ‘Nee, ik schijn een van de zwaarste varianten te hebben.’ Als de pijn toeslaat, is dat niet op een specifieke plek. ‘Ik kan de crises overal krijgen. In mijn elleboog, in mijn pols, mijn rug, mijn borstkas. Het is een rare pijn. Het zit heel diep in je lichaam en je weet nooit wanneer de pijn komt.’ Een crisis vangt hij thuis op. Met pijnstillers en zoveel mogelijk drinken. ‘Ik probeer sowieso dagelijks al twee liter water te drinken maar tijdens een crisis sla ik wel drie, vier liter vocht naar binnen.’ En de pijnstillers stelt hij zo lang mogelijk uit. ‘Daar hou ik niet van dus probeer ik zo lang mogelijk de pijn te verdragen. Tot het echt niet meer gaat.’ Hij geeft toe dat de pijn stevig is – ‘acht of negen op een schaal van nul tot tien’ – maar je moet het ook weer niet overdrijven. Met een stoere knipoog: ‘veel mensen zijn volgens mij watjes, hoor.’ Nee, een watje is Aschwin zeker niet. En zelfs al zou hij het zijn, niemand die zijn borstkas heeft gezien zou dat hardop tegen hem durven zeggen. Maar hij heeft in zekere zin makkelijk praten, zo geeft hij toe: hij wordt niet continu geteisterd door pijncrises en een ziekenhuis is voor hem geen tweede huis. Twee keer per jaar ziet hij zijn arts, in het AMC in Amsterdam, voor een controle. ‘Dat is meer dan genoeg. Het kost me mijn training, zo’n bezoekje aan Amsterdam.’
Hij moet lang nadenken over de vraag of hij adviezen heeft voor andere patiënten. ‘In de eerste plaats zou ik zeggen dat je heel goed moet letten op wat je eet. Daarnaast moet je zoveel mogelijk water drinken. Volgens mij is dat cruciaal. En heel veel rust nemen.’ Plus stevig sporten natuurlijk. ‘Ik heb inderdaad de indruk dat sinds ik veel sport ik minder crises heb. Volgens mij
ben ik ook de enige Nederlandse sikkelcelpatiënt die aan topsport doet.’
Aschwin gaat heel bewust met zijn lichaam om. Ook ten aanzien van zijn voeding is hij zorgvuldig. Zo heeft hij de indruk dat eieren bij hem een crisis veroorzaken nadat hij op zijn zevende tijdens een reisje op de Rijn een eitje bij het ontbijt nuttigde. Vervolgens belandde hij in een Duits ziekenhuis en sindsdien eet hij dan ook geen eieren meer. Hij probeert zo gezond mogelijk te leven, niet zozeer vanwege zijn ziekte – ‘ik voel me eigenlijk meer gezond dan ziek‘ – maar door zijn sport. ‘Zo drink ik al tien jaar geen alcohol meer.’
Van de stress die voor veel sikkelcelpatiënten een pijncrisis kan triggeren, heeft Aschwin weinig last. Zelfs niet als hij op een wereldkampioenschap mee doet. ‘Vlak voor de wedstrijd ben ik dan wel gespannen maar niet een maand lang of zo. Ik ben een redelijk koele kikker.’
Uit ‘Een vreemde ziekte’ van Simon Rozendaal