‘Artsen walsen over je heen’ De 25-jarige Salomi te Bokkel is nooit zonder pijn. ‘Ook nu ik met u praat, heb ik pijn. In mijn benen, mijn linkerarm en mijn schouder.’ Tegen die pijn slikt ze medicijnen: halfopiaten, morfineachtige pijnstillers. Ze weet dat die verslavend werken en probeert dus zoveel mogelijk op een houtje te bijten. ‘Momenteel heb ik vakantie en tracht dan zonder pijnstillers te leven. Maar dan merk ik ogenblikkelijk de afkickverschijnselen. Ik ben ook veel sneller moe.’ Een paar keer per jaar heeft Salomi een zogeheten ‘crisis’, een aanhoudende pijnaanval. De nachtmerrie van elke sikkelcelpatiënt. ‘Een helse pijn. Alsof er honderden messen in je steken en heen en weer worden bewogen. Je kunt helemaal niets meer, je leeft in je eigen besloten wereld. Ik ben dan letterlijk total loss.’ Ook voor haar geldt dat wanneer ze tijdens zo’n crisis bijvoorbeeld pijn in haar been heeft, die marteling zo erg is dat ze dit lichaamsdeel weg wenst. ‘Hak maar af.’ Ze leeft zelfstandig, in een smaakvolle flat in Nijmegen, waar zwart de dominante kleur is, en ze probeert een crisis zo lang mogelijk in haar huis het hoofd te bieden en niet in paniek te raken. Pas als het echt, heus, werkelijk, helemaal niet meer kan, gaat ze naar het ziekenhuis. Doorgaans moet ze daar dan een week tot tien dagen blijven. Het helpt, ze voelt zich beter maar eigenlijk is het lapwerk. ‘Ik krijg morfine, zuurstof en vocht. Meer kunnen ze niet doen.’ De eerste paar dagen in het ziekenhuis blijven ondraaglijk. ‘Je hebt geen andere keuze, maar tijdens het hoogtepunt van een crisis kun je de pijn eigenlijk niet aan.’ Salomi vindt zelf dat het bij haar wel meevalt. In haar jeugd heeft ze weinig last gehad van de ziekte en ook nu heeft ze niet veel crises. ‘Een paar keer per jaar.’ Ze heeft ook het gevoel dat ze er enige invloed op kan uitoefenen. ‘Ik moet zorgen dat i veel drink en altijd warm ben aangekleed. Dan kan ik het voorkomen.’
Salomi te Bokkel praat met een licht Achterhoeks accent. Dat is extra vertederend omdat die tongval haaks staat op haar uiterlijk.
Salomi is geboren in New Delhi. Met twee andere Indiase meisjes is Salomi geadopteerd door een familie uit Winterswijk, het ‘verre oosten’ van Nederland. Ze is in een warm, liefdevol gezin opgegroeid. Haar vader was vroeger bakker en is momenteel afdelingshoofd in een supermarkt. ‘Ik heb een superjeugd gehad, een onbezorgd leven. Alles was leuk, ik had veel vriendinnetjes en ging graag naar school.’
Toen Salomi drie jaar oud was, werd ontdekt dat ze sikkelcelziekte had. Dat manifesteerde zich middels een hersenvliesontsteking. Toen de ziekte zich openbaarde, vertelden de artsen tegen haar adoptie-ouders: uw dochter haalt de basisschoolleeftijd niet. Salomi: ‘ze raakten in een shock.’ Toen ze daar eenmaal doorheen waren, raakten haar ouders sterk betrokken bij Salomi’s ziekte. ‘Vanaf het allereerste begin zijn ze er mee bezig en ze blijven er ook mee bezig. Ze weten er allebei veel van af en hebben zich er werkelijk in verdiept.’ Salomi is tot haar negentiende opgegroeid in Winterswijk, waar haar ouders nog steeds wonen. Ze is tevreden over de behandeling die ze daar kreeg. ‘De kinderarts heeft zich vanaf het allereerste begin verdiept in sikkelcelziekte.’ Momenteel volgt ze in Nijmegen een hogere beroepsopleiding tot pedagoge. Daarnaast verdient ze haar boterham als docente pedagogiek op een middelbare beroepsopleiding in Nijmegen. Dat valt niet altijd mee. ‘Sommige van mijn leerlingen zijn even oud als ik.’ Met andere woorden, haar baan brengt stress met zich mee. En stress is nou juist iets wat je als sikkelcelpatiënt het liefst zou willen vermijden. Dat kan natuurlijk niet, stress hoort onlosmakelijk bij het leven, en Salomi merkt dat ze door stress eerder crises krijgt. ‘Zowel stress in mijn privé-leven als stress tijdens het werk spelen een rol.’ Wat dat betreft, gehoorzaamt sikkelcelziekte aan dezelfde mechanismen als andere ziekten. Menigeen zal herkennen dat hij of zij een jaar redelijk kan functioneren onder stress om dan vervolgens net tijdens die paar weken zomervakantie geveld te worden door griep, waardoor je niet op het strand kunt liggen maar dagen lang in een tentje ligt te zweten van de koorts. Zo gaat het ook bij Salomi te Bokkel. ‘Bij mij is het vaak zo dat op het moment dat de stress verdwijnt, de sikkelcel opeens toeslaat.’
De ene sikkelcelziekte is de andere niet. Er zijn mensen bij wie nog twintig procent van de rode bloedcellen normaal is maar Salomi heeft slechts drie procent mooie, ronde bloedcellen. De rest is krom, in de vorm van een sikkel. Dat heeft in haar lichaam heel wat schade aangericht. Zo heeft ze al een keer een ‘miltinfarct’ gehad (een stukje van dat orgaan is afgestorven). Aanvankelijk kreeg Salomi een medicijn (Hydrea) dat haar hielp om meer jonge bloedcellen aan te maken. ‘Jonge bloedcellen sikkelen minder snel dan oude.’ Ze verdroeg dat vrij zware medicijn goed maar toch bleven de pijncrises met vaste regelmaat op haar deur kloppen. Sinds een paar jaar krijgt ze dan ook af en toe bloedtransfusies om aan te sterken. Dat zijn zogeheten wisseltransfusies: ‘Een paar zakken bloed eruit en een paar nieuwe erin.’ Daardoor krijgt ze iets meer normale bloedcellen en ook koesteren artsen de hoop dat de stukjes weefsel die door zuurstofgebrek zijn afgestorven, zich wellicht weer herstellen. De bloedtransfusies voor sikkelcelpatiënten zijn wezenlijk anders dan die voor mensen met thalassemie benadrukt Salomi: ‘Zij leven op transfusies, voor ons is het slechts een ondersteuning.’ Op papier zou gentherapie een oplossing kunnen zijn voor mensen met sikkelcelziekte. Bij die aanpak worden de zieke genen vervangen door gezonde genen. Er wordt al vele jaren op gestudeerd maar het schiet niet erg op. Het is technisch en medisch behoorlijk gecompliceerd. ‘Er wordt al heel lang over gesproken en je moet natuurlijk nooit de hoop verliezen maar ik zie het niet snel komen.’ Salomi denkt sowieso niet dat ze meemaakt dat er nog een werkelijke genezing komt voor sikkelcelziekte. ‘Misschien voor een volgende generatie maar niet in mijn leven, denk ik.’ Dat is echter geen reden om bij de pakken neer te zitten. ‘Je moet zo’n ziekte een plek in je leven geven. De enige manier om er mee om te gaan, is om er het mooie van te leren waarderen.’
Dat klinkt mooi maar het lukt lang niet altijd. ‘Ik ben ’s nachts ook wel eens erg verdrietig en ik moet me soms wel eens moed inspreken om naar mijn werk te gaan. Maar ja, als zo’n dag dan achter de rug is en alles is goed gegaan, haal ik daar weer energie uit. Dan ben ik trots op mezelf.’ Het contact met lotgenoten is voor haar heel belangrijk.‘Ook al lach je veel met andere patiënten binnen Oscar Nederland, je weet dat je in hetzelfde schuitje zit, dat zij ook allemaal pijn hebben. Dat op zichzelf geeft je weer kracht. De wetenschap dat je niet alleen bent.’ Tot haar twintigste, toen ze nog nauwelijks lotgenoten kende, was dat anders. ‘Het is heel naar dat je aan niemand echt kunt uitleggen hoe hels de pijn is.’ Salomi treedt ook af en toe namens Oscar Nederland naar buiten om uit te leggen wat sikkelcelziekte is. Ze vertelt bijvoorbeeld aan eerstejaars studenten geneeskunde in Leiden over haar ervaringen. Ook is ze een keer in het tv-programma Hart van Nederland geweest. ‘Dat kwam extra aan omdat ik toen net een crisis had. Ik was half van de wereld. Hoe dat er uit zag? Nou, ik was heel bleek en had een erg verbeten en opgezet gezicht.’ Het was schrikken toen ze zelf het programma zag. ‘Als ik een crisis heb, kijk ik liever niet in de spiegel.’
Ze lacht haar prachtige witte tanden bloot: ‘Ik ben geloof ik een makkelijk persoon. Als kind wilde ik het nooit over mijn ziekte hebben. Immers, als je er niet over praat, dan is het er niet. Je kunt er natuurlijk wel van balen dat juist jij sikkelcelziekte hebt, maar dat schiet niet op. Dan wordt het alleen maar erger.’Salomi heeft ook nooit met haar ziekte te koop gelopen. ‘Zowel op de lagere school, op de middelbare school als op het mbo heb ik het niet verteld. Wel ging mijn moeder naar school om er met de docenten over te praten, zodat die op de hoogte waren.’ Salomi denkt dat ze juist omdat ze helemaal in de Nederlandse cultuur is geworteld haar lotgenoten kan helpen. ‘Niet iedereen met sikkelcelziekte is het Nederlands even goed machtig. Maar dat is het niet alleen, veel mensen begrijpen niet precies hoe je met een Nederlandse arts moet communiceren. In veel landen moet je vooral naar een arts luisteren en mag je niet teveel tegenspreken. Hier is het totaal anders. Je moet juist hardop zeggen wat je vindt en voelt.’
Wanneer een arts vraagt hoe het gaat, hebben mensen die uit andere culturen komen, eerder de neiging om te zeggen: nou, ja, valt wel mee, dokter. Ook als het helemaal niet meevalt. Salomi: ‘Het is moeilijk om voor jezelf op te komen. Om eerlijk en duidelijk te zijn tegen een arts. Dat heb ik ook moeten leren. Maar als je het niet doet, walsen artsen over je heen.’ Voor mensen met een taalbarrière moet dat nog moeilijker zijn. ‘Temeer omdat je toch minder serieus wordt genomen wanneer je een taal niet zo goed spreekt.’
Uit ‘Een vreemde ziekte’ van Simon Rozendaal