OSCAR Nederland

Welkom!

Deze site is voor patiënten en dragers van sikkelcelziekte en thalassemie en hun ouders, familie en vrienden. Steeds meer mensen uit gebieden waar deze ziekten voorkomen zijn in Nederland komen wonen. Daardoor komen deze twee ziekten nu ook vaker in Nederland voor. Door etnisch gemengde relaties neemt ook het aantal mensen dat drager is toe. Deze site is ook voor artsen en andere medische beroepsgroepen van belang want te vaak blijkt dat de nodige kennis ontbreekt over deze twee ziekten. Op deze site is van alles te vinden over dragerschap, erfelijkheid, klachten en symptomen, vroegtijdige onderkenning en preventie, behandeling en toekomstperspectief.

 

 M E D E D E L I N G E N 

 

8 mei
Internationale Thalassemie Dag

19 juni
Wereld Sikkelcel Dag

 


 


 

Facebook:

Oscar Netherlands - Sikkelcelziekte & Thalassemie

Kom ook en discussieer met anderen over sikkelcelziekte en/of thalassemie, deel je ervaringen. 

www.validpeople.nl

Zoek jij werk, maar is het lastig omdat je beperkingen hebt door je chron. ziekte of handicap? Kijk hier, wellicht helpt het je om een baan te vinden:

http://www.oscarnederland.nl/node/353

 

 


Over OSCAR Nederland

De meeste mensen met thalassemie of sikkelcelziekte of hun recente voorouders zijn niet in Nederland geboren. Dat betekent dat deze twee ziekten tot voor kort in Nederland weinig voorkwamen. Toch verschenen er vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw regelmatig publicaties over deze twee aandoeningen. Aan het eind van dezelfde eeuw verdween het ziektebeeld steeds verder uit het blikveld van medici. Nu is er in de Nederlandse medische wereld te weinig kennis en ervaring met deze ziekten voorhanden. Om daar wat aan te doen is OSCAR Nederland opgericht. OSCAR is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt. OSCAR is een afkorting van de Engelse woorden Organisation for Sickle Cell Anemia Relief. OSCAR heeft zich het eerst gevestigd in Engeland, daarna in Nederland en later ook op de Nederlandse Antillen. OSCAR Nederland bestaat al meer dan twintig jaar. Dankzij de inzet van OSCAR Nederland is er al veel op gang gekomen. Er wordt hard gewerkt om mensen met sikkelziekte of thalassemie een betere behandeling en toekomst te bieden.

Erfelijke bloedarmoede

Sikkelziekte en thalassemie zijn allebei erfelijke vormen van chronische bloedarmoede die tot ernstige medische klachten kunnen leiden. De taak van ons bloed is het transporteren van stoffen, gassen en cellen in het lichaam. Een volwassene heeft ongeveer vijf liter bloed dat voor meer dan de helft uit vocht (plasma) bestaat. De rest van het bloed bestaat uit bloedcellen. Er zijn rode bloedcellen (erytrocyten) witte bloedcellen (leukocyten) en bloedplaatjes (trombocyten). De rode bloedcellen bevatten het rode eiwit hemoglobine dat zuurstof kan binden. De zuurstof wordt zo overal in het lichaam gebracht. Sikkelcelziekte en thalassemie zijn aandoeningen die ontstaan door een kleine verandering in het erfelijk materiaal. De verandering leidt tot een verstoring van de functie van het hemoglobine. Daardoor ontstaat een chronische bloedarmoede en vaak ook andere ernstige klachten. De meeste mensen met sikkelcelziekte hebben een Afrikaanse of Aziatische achtergrond of (voor)ouder en de meeste thalassemiepatiënten hebben een mediterrane dan wel mediterraan-aziatische achtergrond of (voor)ouder.

Dragers en patiënten
Bij deze twee erfelijke aandoeningen is er een wezenlijk verschil tussen dragers en patiënten. Een drager heeft één fout gen en zelf niet de ziekte. Twee dragers kunnen het dragerschap of de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Een patiënt heeft twee foute genen en zelf de ziekte en kan deze ziekte doorgeven aan zijn of haar kinderen. links naar drager en patiënt bij sikkelcel en thalassemie

Sikkelcelziekte en thalassemie
Bij mensen met sikkelcelziekte is het hemoglobine in de rode bloedcellen net iets anders dan bij andere mensen. Een kleine verandering in het erfelijk materiaal zorgt ervoor dat er geen normaal hemoglobine gemaakt wordt, maar een afwijkende vorm. In plaats van de normale ronde vorm van rode bloedcellen kunnen deze bloedcellen de vorm van een halve maan of sikkel krijgen. Vandaar de naam sikkelcelziekte. Door het sikkelen van de bloedcellen kunnen de bloedvaten verstopt raken en hevige pijn en schade aan organen veroorzaken. Doordat de bloedcellen sneller afbreken hebben patiënten vrijwel altijd last van bloedarmoede. Bij thalassemie zorgt de verandering in het erfelijk materiaal ervoor dat het lichaam geen of te weinig hemoglobine maakt. Bij een thalassemiepatiënt worden de rode cellen veel sneller afgebroken. De ernstige bloedarmoede die hierdoor ontstaat kan met bloedtransfusies worden bestreden. Door de vele bloedtransfusies hoopt ijzer zich in het lichaam op. Als dat niet goed behandeld wordt kunnen organen ernstig beschadigd raken. Een klein aantal patiënten heeft zowel sikkelcelziekte als thalassemie.

Diagnose

Hoewel er aan de behandeling en preventie van de twee ziekten nog veel verbeterd kan worden, is de diagnose van sikkelcelziekte en thalassemie de laatste jaren aanzienlijk verbeterd. Vlak na de geboorte krijgt een pasgeboren baby een hielprik en wordt er wat bloed uit de hiel afgenomen. Vervolgens wordt onderzocht of er sprake is van ernstige ziekten. Sinds 2007 zijn sikkel celziekten en thalassemie opgenomen in de hielprik.

Behandeling
Goede medische zorg is van het grootste belang voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie. Toch laat die zorg in Nederland te wensen over.
In de jaren vijftig van de vorige eeuw verschenen in Nederland regelmatig publicaties over erfelijke bloedarmoede. Aan het eind van dezelfde eeuw verdween dit ziektebeeld steeds verder uit het blikveld van medici. Tegelijkertijd nam het aantal immigranten met een (sub)tropische achtergrond en verhoogd risico enorm toe.
Een gevolg van het afnemen van de medische aandacht is dat teveel patiënten niet of niet goed behandeld worden. Het is opvallend dat men in landen als Engeland, België, de Verenigde Staten en Nigeria veel verder is met ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, behandeling en preventie. Door de situatie in Nederland moeten patiënten assertief en alert zijn om goede zorg te realiseren. OSCAR Nederland ziet het als haar taak de medische begeleiding en behandeling bij erfelijke bloedarmoede te verbeteren en te komen tot een multidisciplinaire aanpak van de ziekten waarbij regelmatige controle (tweemaal per jaar) gewenst is.
Project beter. 
 
Aantallen
Op moment zijn er naar schatting 1000 patiënten bekend in Nederland die aan een vorm van erfelijke bloedarmoede lijden. Dit zijn schattingen. Het werkelijke aantal kan dus hoger liggen. Van deze 1000 mensen hebben 750 mensen sikkelcelziekte en 250 mensen thalassemie. Van de 750 mensen met sikkelcelziekte is meer dan de helft jonger dan 15 jaar. Van de 250 mensen met thalassemie is meer dan 60% nog in de kinderleeftijd. Jaarlijks komen er 60 zieke kinderen bij van wie 50 kinderen sikkelcelziekte en 10 thalassemie hebben.
Door recente immigratie neemt het aantal migranten toe en daarmee het aantal mensen dat drager is. Daardoor heeft meer dan 15% van de Nederlandse bevolking een verhoogd risico. Tussen 2005 en 2015 zullen naar schatting meer dan 600 kinderen geboren worden met een erfelijke vorm van bloedarmoede.
Ongeveer de helft van de mensen met sikkelcelziekte in Nederland is van Surinaamse herkomst. De andere helft bestaat vooral uit voormalige bewoners van de Nederlandse Antillen, Curaçao, Ghana en andere Afrikaanse landen, Mediterrane en Aziatische gebieden.
In Nederland is gemiddeld 1 op de 15 mensen uit Marokko, Turkije, Griekenland, Italië of het Midden Oosten of met een (voor)ouder uit die gebieden, drager van thalassemie. Ook mensen uit Suriname en het Caraïbisch gebied en uit delen van Azië, of met een (voor)ouder uit die gebieden kunnen drager zijn van thalassemie. Veel minder vaak (circa 1 op de 1000) zijn mensen van Noord-Europese oorsprong drager van thalassemie.
 

Geschiedenis

De meeste mensen die thalassemie of sikkelcelziekte hebben zijn geen autochtone Nederlanders. Zij of een van hun voorouders zijn recente nieuwkomers. De meeste sikkelcelpatiënten hebben een Afrikaanse, Arabische of Aziatische achtergrond en de meeste thalassemiepatiënten hebben een mediterrane of Aziatische achtergrond. Toch kunnen ook Nederlanders van wie de (voor)ouders lang in de (sub) tropen hebben gewoond sikkelcelziekte of thalassemie hebben. Malaria is altijd een groot probleem geweest in grote delen van Afrika en Azië en landen rond de Middellandse Zee. Malaria wordt verspreid door een eencellige parasiet die via de mug bij mensen terechtkomt. De herhaaldelijke besmetting maakte dat het lichaam een zekere weerstand opbouwde tegen malaria door een verandering in de genen. Deze verandering in de genen is de oorzaak van sikkelcelziekte en thalassemie. Door die bescherming tegen malaria hebben sikkelziekte en thalassemie zich kunnen verspreiden bij mensen die leefden in gebieden met malaria. Door migratie zijn de ziekten verder over de wereld verspreid. In Nederland waren tot voor kort de twee ziekten vrijwel onbekend. Medische beroepsgroepen in Nederland hebben niet altijd voldoende kennis en ervaring met deze ziekten. Het is daarom belangrijk dat behandelaren met weinig kennis en ervaring verwijzen naar gespecialiseerde hematologen.

Doelstellingen

 

Statuten in pfd

Bestuur

Samenstelling bestuur OSCAR Nederland

Voorzitter:
Mevr. S. C. Beacher

Penningmeester:
Dhr. G. Kuijpers

Bestuursleden :
Mevr. E. Çitak
Mevr. J.M. Schwencke
Mevr. V. Cazemier
 

Adviseurs

Medische adviseurs
Dr. H.L. Haak, hematoloog
Prof. L.F. Bernini, geneticus

Juridische adviseurs
Mevr. Mr. P. Bernini, rechter

Diagnostiek en erfelijkheid
Dr. P.C. Giordano, biochemisch moleculair geneticus
Prof. M. Breuning, klinisch geneticus

Activiteiten

De primaire doelstelling van OSCAR Nederland is het verbeteren van het welzijn van mensen met sikkelcelziekte en thalassemie en hun naaste verwanten (partners, ouders en familie). OSCAR Nederland tracht dit met onderstaande activiteiten te bereiken.

Samenwerking met Europese en Internationale organisaties als:
Sickle Cell Society, U.K. 
Thalassaemia Society U.K. (UKTS)
Thalassamia International Federation. (TIF)

 

 

Projecten


Oscar leeft met sikkelcel in het Engels

OSCAR gaat het in 2005 ontwikkelde voorlichtingspakket voor kinderen met sikkelcelziekte in Engelse vertaling uitgeven. Daarmee komt voorlichtingsmateriaal voor kinderen over sikkelcelziekte ook binnen bereik van een grote groep Engelstalige migranten in en buiten Nederland. Deze Engelstalige migranten zijn veelal afkomstig uit Afrikaanse landen, zoals Ghana, Zuid-Afrika, Nigeria, Liberia, Sierra Leone, Zimbabwe, Botswana en Namibië. Het voorlichtingspakket is financieel mogelijk gemaakt de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind, Stichting Dijkverzwaring, KF Hein Fonds, VSBfonds, Novartis Pharma B.V. en de Stichting Familiefonds Dusseldorp.
Het pakket zal naar verwachting begin 2009 beschikbaar komen.

* update: het voorlichtingspakket Oscar Lives with sicklecell is inmiddels beschikbaar en is via de website te bestellen.

'OSCAR geeft thalassemie patiënt perspectief’

Dit project geeft informatie aan patiënten en medische beroepsgroepen over het leven met en de behandelingsmogelijkheden van thalassemie. Ook informatie over de implicaties van dragerschap vanuit het perspectief van de patiënt is onderdeel van het project.
In Engeland is de behandeling van thalassemie patiënten ver ontwikkeld en zij kunnen daar vrijwel een gewoon leven leiden. Dit project wil nadrukkelijk de daar toegepaste behandelingsmogelijkheden naar voren brengen. Door het schetsen van deze mogelijkheden kan het project thalassemie patiënten perspectief geven op een normaal leven.
Het voorlichtingspakket bestaat uit een DVD en een handleiding voor ouders en verzorgers. Op de DVD vertellen patiënten (uit Engeland en Nederland) over hun ziekte, de behandeling, tips voor leefwijze en de verschillende soorten pijn. In de handleiding wordt uitgelegd hoe de DVD te gebruiken. De samenstelling komt tot stand in nauwe samenwerking met thalassemie patiënten. De voorlichtingsdvd werd financieel mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds, Fonds NutsOhra en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
De DVD is in februari 2009 gereed.

* update: het voorlichtingspakket Thalassemie 'pioniers voor het leven' is inmiddels beschikbaar en is via de website te bestellen.

Twintigjarig bestaan OSCAR

OSCAR bestond op 24 november 2007 twintig jaar en wilde daarbij stilstaan door feestelijkheden te organiseren voor die gezinnen waarvan een of meerdere leden sikkelcelziekte of thalassemie hebben. Dat onderdeel van het jubileum bestond onder andere uit de opvoering van het toneelstuk ‘De erfenis’ (over sikkelcelziekte) en de presentatie van het boek ‘Een vreemde ziekte’. Ruim tweehonderd mensen woonden het programma bij.
Een tweede jubileumactiviteit betrof een minicruise naar Newcastle. Op 14 november 2007 gingen 125 OSCAR-leden met familie en vrijwilliger aan boord in IJmuiden, waar een uitgebreid buffet wachtte. De eerste contacten kwamen tot stand. Na aankomst de volgende ochtend in Newcastle vertrok de groep met bussen naar het centrum. ‘s Middags was er een leerzame ontmoeting met leden van de Engelse OSCAR. Op de terugvaart die avond werden de gelegde lotgenotencontacten stevig aangehaald. Al met al een geslaagd uitstapje.
Deze jubileumactiviteit werd mogelijk gemaakt door Swedisch Orphan, Menarini Diagnostics, Bio-Rad, Serbia, GlaxoSmithKline, Astra Zeneca en DFDS Seaways IJmuiden, Atradius en OSCAR Nederland.

pdf: Lees het verslag van de minicruise

Boek ‘Een vreemde ziekte’

In het kader van het twintigjarige bestaan verscheen ook het boek: ‘Een vreemde ziekte, Patiënten met sikkelcel en beta-thalassemie, hun verhaal’, geschreven door Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland. In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal. Dit boek kwam tot stand met financiële steun van Novartis Pharma B.V.

pdf Lees de recensie

Voorlichtings-pakket voor kinderen met sikkelziekte

Kinderen met sikkelcelziekte beginnen vanaf dat ze baby zijn de klachten van de ziekte te vertonen. Die klachten gaan meestal gepaard met hevige pijnen. De herkenning van de pijnsoort bij en door kinderen is vaak lastig, maar wel een belangrijke indicator voor de behandeling. Goede pijnherkenning kan levensreddend zijn. In Engeland en Portugal waren al goede voorlichtingsmaterialen ontwikkeld. OSCAR Nederland wilde ook voor de Nederlandse situatie goed voorlichtingsmateriaal voor kinderen met de ziekte ontwikkelen.
De doelgroep wordt in eerste instantie gevormd door kinderen in de basisschoolleeftijd waarbij sikkelcelziekte vastgesteld is. Daarnaast is er ook materiaal voor ouders, verzorgers en medische beroepsgroepen. Het pakket bestaat uit één DVD met drie videofilmpjes, een handleiding, een poster en een pijnladder. Het pakket is uitgereikt aan kinderen van wie bekend is dat ze aan de ziekte lijden.
Het pakket is tot stand gekomen in samenwerking met Stichting Kind en Pijn.
‘Oscar leeft met sikkelcel’ is in november 2005 gepresenteerd.
Dit pakket kwam tot stand met financiële steun van Stichting Kinderpostzegels, Stichting NutsOhra, sponsorloop en Stichting OSCAR Nederland.

pdf Lees het eindverslag ‘Voorlichtingsproject Oscar leeft met sikkelcel’- september 2006

Jaarverslagen

Stichting OSCAR Nederland maakt jaarlijks een jaarverslag inclusief financiële afrekening. Deze staan hieronder om te downloaden.

 

OSCAR Nieuws

Twee keer per jaar verschijnt OSCAR Nieuws.
Lees de samenvattingen

 

Als u lid wordt van OSCAR ontvangt u deze nieuwsbrieven (met volledige artikelen) per post.

Bestellen

Informatie in andere talen

OSCAR Nederland heeft korte informatie over erfelijke bloedarmoede en dragerschap die als pdf gedownload kunnen worden.
Deze informatie is beschikbaar in de volgende verschillende talen:

Nederlands.pdf

Fries.pdf

Arabisch.pdf

Chinees.pdf

Engels.pdf

Farsi.pdf

Frans.pdf

Duits.pdf

Grieks.pdf
Hindi.pdf

Italiaans.pdf

Koerdisch (Kurmanci).pdf
Papiamentu.pdf

Portugees.pdf

Russisch.pdf
Singalees.pdf

Somalisch.pdf

Spaans.pdf

Turks.pdf

Vietnamees.pdf

 

Lid of donateur worden

Meldt u aan voor het lidmaatschap/donateurschap van OSCAR Nederland,
de multi-etnische organisatie voor patiënten en dragers van sikkelcelanemie en thalassemie.

Voor € 15 per jaar bent u al lid en ontvangt u het OSCAR Nieuws.
Aanmelden kan via het aanmeldingsformulier.

Steun OSCAR Nederland.
Ook een eenmalige donatie stellen wij zeer op prijs.

De door u verstrekte persoonlijke gegevens zullen door ons vertrouwelijk en zorgvuldig behandeld worden.
Wij garanderen u dat uw gegevens niet aan derden worden verstrekt.

Naam
Contact gegevens
Persoonlijke informatie

Bovengenoemde heeft bezwaar tegen registratie bij het Hemoglobinopathieën Laboratorium te Leiden