Expertise centra

In Nederland kennen wij een aantal ziekenhuizen die  ‘expert’ zijn op het gebied van preventie, diagnose, behandeling en follow-up bij sikkelcelziekte en thalassemie, volwassenen én kinderen. Voor de multi-disciplinaire zorg, die noodzakelijk is voor deze patiënten, zijn in elk ziekenhuis met expertise verschillende specialismen betrokken die samenwerken.

AMC (Amsterdam)
Erasmus MC (Rotterdam), Sikkelcelcentrum
HAGA (Den Haag)
UMCG (Groningen)
UMCU / van Creveld Kliniek (Utrecht)
LUMC (Leiden), met name expert in de diagnostiek en beenmerg/stamceltransplantaties
OLVG (Amsterdam)

Dit wil niet zeggen dat alle niet-genoemde ziekenhuizen niet goed zijn. Het is echter een feit dat bovengenoemde ziekenhuizen meer ervaring en kennis hebben met sikkelcel en thalassemie patiënten. Bij problemen of twijfels is het verstandig om contact op te nemen met een van de bovengenoemde ziekenhuizen.

Expertise Hbp diagnostiek
Het Hemoglobinopathieën Laboratorium van het centrum voor Humane en Klinische Genetica van het LUMC  in Leiden is referentie laboratorium voor onderzoek, diagnostiek en preventie van de hemoglobinopathieën (HbP’s)Dit laboratorium is expert in analyse van alle a– en b– globine genen defecten op hematologisch, biochemisch en moleculair niveau. Vooral het onderzoek naar complexe casussen, naar a-thalassemie, bij potentiële risicoparen en bij prenatale analyse is kennis over de hematologische, biochemische en moleculaire achtergrond vereist. Hiervoor is verwijzing naar het specialistische laboratorium voor genotype/fenotype bepaling, risico analyse en/of DNA onderzoek noodzakelijk (Giordano et al. 1998 en 1999).

Dr. C.L. Harteveld, klinisch biochemisch en moleculair geneticus

Hemoglobinopathieën Laboratorium
Afd. Humane en Klinische Genetica (LUMC)
Postbus 9600,
2300 RC Leiden
Tel: 071-5269800

Expertise stamcel/beenmergtransplantaties
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft de meeste ervaring met stamcel en beenmergtransplantaties bij thalassemie en sikkelcelziekte (kinderen en volwassenen).