Expertise centra

In Nederland kennen wij een aantal ziekenhuizen die veel kennis hebben op het gebied van preventie, diagnose, behandeling en follow-up bij sikkelcelziekte en thalassemie, volwassenen én kinderen. Voor de multi-disciplinaire zorg, die noodzakelijk is voor deze patiënten, zijn in elk ziekenhuis met expertise verschillende specialismen betrokken die samenwerken.

De ziekenhuizen die officieel erkend zijn als  ‘expertisecentrum’ zijn:
AMC (Amsterdam)
Erasmus MC (Rotterdam), Sikkelcelcentrum
LUMC (Leiden) in samenwerking met HAGA ziekenhuis (Den Haag)

Verder weten we dat er ook goede kennis en veel ervaring is van beide ziektebeelden in:
UMCU / van Creveld Kliniek (Utrecht) (toekomst expertise centrum)
RADBOUD UMC (Nijmegen) (toekomst expertise centrum)
UMCG (Groningen)

Bij problemen of twijfels is het verstandig om contact op te nemen met een van de bovengenoemde ziekenhuizen. Patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie kunnen ook in andere ziekenhuizen goed behandeld worden, maar het wordt aanbevolen om minstens 1 a 2 x per jaar gezien te worden door een expertise centrum. Een goede samenwerking is van belang!

Expertise Hbp diagnostiek
Het Hemoglobinopathieën Laboratorium van het centrum voor Humane en Klinische Genetica van het LUMC  in Leiden is referentie laboratorium voor onderzoek, diagnostiek en preventie van de hemoglobinopathieën (HbP’s)Dit laboratorium is expert in analyse van alle a– en b– globine genen defecten op hematologisch, biochemisch en moleculair niveau. Vooral het onderzoek naar complexe casussen, naar a-thalassemie, bij potentiële risicoparen en bij prenatale analyse is kennis over de hematologische, biochemische en moleculaire achtergrond vereist. Hiervoor is verwijzing naar het specialistische laboratorium voor genotype/fenotype bepaling, risico analyse en/of DNA onderzoek noodzakelijk (Giordano et al. 1998 en 1999).

Dr. C.L. Harteveld, klinisch biochemisch en moleculair geneticus

Hemoglobinopathieën Laboratorium
Afd. Humane en Klinische Genetica (LUMC)
Postbus 9600,
2300 RC Leiden
Tel: 071-5269800

Expertise stamcel/beenmergtransplantaties
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft de meeste ervaring met stamcel en beenmergtransplantaties bij thalassemie en sikkelcelziekte (kinderen en volwassenen).