Forums
| Sikkelcelziekte - Thalassemie - Forum - Login |
Multi-etnische organisatie voor
mensen met sikkelcelziekte en thalassemie
| Home |
Telefonische bereikbaarheid Oscar
Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag t/m donderdag van 10.00-14.00 uur, via ons administratiekantoor APN, bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst:
Tel.nr. 030-6569634.
Email: info@oscarnederland.nl
Forums
- Login to post new content in the forum.
| Forum | Onderwerpen | Berichten | Laatste bericht |
|---|---|---|---|
|
OSCAR Nederland publieke informatie, na inloggen. Geregistreerde gebruiker.
|
|||
| 2 | 2 | 2 years 31 weeks geleden door admin |
|
|
Oproepen van organisaties of profesionals aan bezoekers van dit forum.
|
10 | 10 | 1 year 13 weeks geleden door Elmas |
|
Hoe is het om sikkelcelziekte te hebben? Heeft het veel invloed op jouw leven? Hoe ga jij met de ziekte om? Hoe doe je het met werk/school? Ben je tevreden over de behandeling?
|
2 | 7 | 1 year 17 weeks geleden door Elmas |
|
Hoe ga je om met de pijn? Heb je er veel last van? Ga je gelijk naar het ziekenhuis of laat je je thuis behandelen?
Wat is voor jou de grens om naar een dokter of ziekenhuis te gaan? Welke medicatie of behandeling gebruik je voor de pijn?
|
1 | 1 | 2 years 17 weeks geleden door Elmas |
|
Krijg je vaak bloedtransfusies of een wisseltransfusie? Wat zijn je ervaringen hier mee?
|
1 | 1 | 2 years 17 weeks geleden door Elmas |
|
Heb je complicaties als gevolg van het hebben van sikkelcelziekte, zo ja welke? Wat zijn je klachten? Wat is de behandeling die je ervoor krijgt?
|
1 | 2 | 1 year 17 weeks geleden door Elmas |
|
Welke medicijnen gebruik je en waarvoor? Kun je de medicatie goed verdragen of heb je ook bijwerkingen van bepaalde medicijnen?
|
1 | 9 | 28 weeks 3 days geleden door riennemarie |
|
Ben je drager van sikkelcelziekte? Heb je er last van? Lichamelijke klachten? Is je partner ook drager? Welke ervaring wil jij hier delen met andere dragers van sikkelcelziekte?
|
1 | 8 | 49 weeks 2 days geleden door Smits |
|
Wil jij hier je ervaringsverhaal kwijt of die van anderen lezen? Hier kan dat.
|
1 | 1 | 2 years 29 weeks geleden door admin |
|
Hoe is het om thalassemie te hebben? Heeft het veel invloed op jouw leven? Hoe ga jij met de ziekte om? Hoe doe je het met werk/school? Ben je tevreden over de behandeling?
|
3 | 4 | 1 year 17 weeks geleden door Elmas |
|
Hoe vaak krijg jij een bloedtransfusie? Krijg je tijdens een bloedtransfusie ook andere medicijnen tegen bijwerkingen? Heb je problemen bij het prikken? Vind je het vervelend? Krijg je je bloedtransfusie wanneer het jou uitkomt?
|
2 | 6 | 19 weeks 4 days geleden door Elmas |
|
Hoe hoog is je ijzer? Welke chelatiemedicatie krijg je om ijzerstapeling tegen te gaan? Welke onderzoeken krijg je om de hoogte van de ijzerstapeling te bepalen? Hoe therapietrouw ben je met de ijzerchelatie behandeling?
|
2 | 3 | 1 year 16 weeks geleden door Elmas |
|
Heb je complicaties door thalassemie? Zo ja, welke en wat is de behandeling ervoor? Ga je daarvoor naar een andere specialist? Deel hier je ervaringen.
|
0 | 0 | niet beschikbaar |
|
Welke medicijnen gebruik je en waarvoor? Kun je de medicatie goed verdragen of heb je ook bijwerkingen van bepaalde medicijnen?
|
2 | 3 | 2 years 8 weeks geleden door hengour |
|
Ben je drager van thalassemie? Heb je er last van? Heb je lichamelijke klachten? Is je partner ook drager? Welke ervaring wil jij hier delen met andere dragers van thalassemie?
|
2 | 13 | 1 year 4 weeks geleden door Elmas |
|
Wil jij hier je ervaringsverhaal kwijt of die van anderen lezen? Hier kan dat.
|
1 | 1 | 2 years 29 weeks geleden door admin |
|
Hier vind je allerlei hulpverleningen/organisaties. Als je zelf ook hulporganisaties, regelingen, tegemoetkomingen etc. kent die van belang kunnen zijn voor sikkelcel/thalassemie patienten of dragers, schrijf ze op. Goeie ervaringen, slechte ervaringen?
|
8 | 8 | 1 year 13 weeks geleden door Elmas |
|
Maak je gebruik van thuiszorg? Krijg je hulpmiddelen?
|
1 | 1 | 1 year 21 weeks geleden door Roversdochter |
|
Hoe gaan ouders om met de ziekte van hun kinderen? Krijgen ze veel steun, is het soms te zwaar? Welke problemen zijn er? Hier kunnen ouders met elkaar discussieren. Ook patienten die vader/moeder zijn, kunnen hier terecht.
|
1 | 1 | 1 year 21 weeks geleden door Roversdochter |
|
In dit gedeelte kunnen adoptie ouders hun ervaringen uitwisselen, vragen stellen, problemen voorleggen, tips en advies aan elkaar geven. Kortom speciaal voor ouders die een adoptie kind hebben met sikkelcelziekte of thalassemie.
|
1 | 1 | 1 year 50 weeks geleden door Elmas |
|
Adoptieouders vertellen hun ervaringen.
|
2 | 2 | 1 year 49 weeks geleden door Elmas |
| 1 | 2 | 32 weeks 5 days geleden door Smits |
|
|
Is de school bekend met sikkelcelziekte of thalassemie? Houden ze rekening met de situatie van de leerling? Bijlessen? Hoe gaat het met examens of toetsen? Welke aanpassingen of regelingen zijn er voor leerlingen/studenten met een handicap?
|
0 | 0 | niet beschikbaar |
|
Werk je full-time of parttime? Weet de werkgever van je ziekte af? Wordt er rekening gehouden met bijzondere situaties? Zijn er aanpassingen mogelijk? Krijg je hulp bij het vinden van werk? Ben je arbeidsongeschikt?
|
3 | 3 | 1 year 15 weeks geleden door Elmas |
|
Even de ziekten van je afschuiven. Hier mag je gezellig met elkaar kletsen. Het maakt niet uit waarover.
|
3 | 3 | 1 year 21 weeks geleden door Roversdochter |
|
Hier vind je handige links naar websites. Je mag zelf ook linken toevoegen waarvan je denkt dat die wel nuttig kunnen zijn voor anderen met sikkelcelziekte of thalassemie. Geen linken naar muziek of games, maar informatieve links.
|
7 | 7 | 1 year 15 weeks geleden door Elmas |
Nieuws
Aanmelden
Meld je aan bij OSCAR Nederland en klik hier!
Als aangemelde gebruiker kunt u het forum bezoeken en communiceren met andere gebruikers van deze website.
Steun ons
Lid/donateur worden of sympathiseren
Steun Stichting OSCAR Nederland
Word lid/donateur of maak een bijdrage over op
Rabobank 141434228 t.n.v.
Stichting Oscar Nederland te Zeist.
Rabobank 141434228 t.n.v.
Stichting Oscar Nederland te Zeist.
- login om te reageren
