Forums

Sikkelcelziekte - Thalassemie - Forum - Login
OSCAR NEDERLAND
Multi-etnische organisatie voor
mensen met sikkelcelziekte en thalassemie
Home
Home

Forums

Forum Onderwerpen Berichten Laatste bericht
OSCAR Nederland forum
OSCAR Nederland publieke informatie, na inloggen. Geregistreerde gebruiker.
ALGEMEEN
Forum informatie
 2 2 35 weeks 5 days geleden
door admin
Oproepen
Oproepen van organisaties of profesionals aan bezoekers van dit forum.
 5 5 3 days 10 hours geleden
door Elmas
SIKKELCELZIEKTE
Leven met Sikkelcelziekte
Hoe is het om sikkelcelziekte te hebben? Heeft het veel invloed op jouw leven? Hoe ga jij met de ziekte om? Hoe doe je het met werk/school? Ben je tevreden over de behandeling?
1 3 14 weeks 23 hours geleden
door Soroya Beacher
Pijnbestrijding
Hoe ga je om met de pijn? Heb je er veel last van? Ga je gelijk naar het ziekenhuis of laat je je thuis behandelen? Wat is voor jou de grens om naar een dokter of ziekenhuis te gaan? Welke medicatie of behandeling gebruik je voor de pijn?
 1 1 22 weeks 1 day geleden
door Elmas
Bloedtransfusie/Wisseltransfusie
Krijg je vaak bloedtransfusies of een wisseltransfusie? Wat zijn je ervaringen hier mee?
 1 1 22 weeks 1 day geleden
door Elmas
Complicaties
Heb je complicaties als gevolg van het hebben van sikkelcelziekte, zo ja welke? Wat zijn je klachten? Wat is de behandeling die je ervoor krijgt?
0 0 niet beschikbaar
Medicatie
Welke medicijnen gebruik je en waarvoor? Kun je de medicatie goed verdragen of heb je ook bijwerkingen van bepaalde medicijnen?
 1 7 9 weeks 13 hours geleden
door Boston31
Dragers van Sikkelcelziekte
Ben je drager van sikkelcelziekte? Heb je er last van? Lichamelijke klachten? Is je partner ook drager? Welke ervaring wil jij hier delen met andere dragers van sikkelcelziekte?
 1 7 14 weeks 4 days geleden
door Suzan
Ervaringsverhalen
Wil jij hier je ervaringsverhaal kwijt of die van anderen lezen? Hier kan dat.
 1 1 34 weeks 1 day geleden
door admin
THALASSEMIE
Leven met Thalassemie
Hoe is het om thalassemie te hebben? Heeft het veel invloed op jouw leven? Hoe ga jij met de ziekte om? Hoe doe je het met werk/school? Ben je tevreden over de behandeling?
2 2 17 weeks 10 hours geleden
door hengour
Bloedtransfusie
Hoe vaak krijg jij een bloedtransfusie? Krijg je tijdens een bloedtransfusie ook andere medicijnen tegen bijwerkingen? Heb je problemen bij het prikken? Vind je het vervelend? Krijg je je bloedtransfusie wanneer het jou uitkomt?
 1 2 33 weeks 4 days geleden
door Elmas
IJzerstapeling
Hoe hoog is je ijzer? Welke chelatiemedicatie krijg je om ijzerstapeling tegen te gaan? Welke onderzoeken krijg je om de hoogte van de ijzerstapeling te bepalen? Hoe therapietrouw ben je met de ijzerchelatie behandeling?
 1 1 21 weeks 1 day geleden
door Elmas
Complicaties
Heb je complicaties door thalassemie? Zo ja, welke en wat is de behandeling ervoor? Ga je daarvoor naar een andere specialist? Deel hier je ervaringen.
 0 0 niet beschikbaar
Medicatie
Welke medicijnen gebruik je en waarvoor? Kun je de medicatie goed verdragen of heb je ook bijwerkingen van bepaalde medicijnen?
 2 3 13 weeks 2 days geleden
door hengour
Dragers van Thalassemie
Ben je drager van thalassemie? Heb je er last van? Heb je lichamelijke klachten? Is je partner ook drager? Welke ervaring wil jij hier delen met andere dragers van thalassemie?
 1 7 5 weeks 3 days geleden
door Elmas
Ervaringsverhalen
Wil jij hier je ervaringsverhaal kwijt of die van anderen lezen? Hier kan dat.
 1 1 34 weeks 1 day geleden
door admin
MAATSCHAPPELIJKE KWESTIES
Hulporganisaties / Hulpverlening
Hier vind je allerlei hulpverleningen/organisaties. Als je zelf ook hulporganisaties, regelingen, tegemoetkomingen etc. kent die van belang kunnen zijn voor sikkelcel/thalassemie patienten of dragers, schrijf ze op. Goeie ervaringen, slechte ervaringen?
6 6 12 weeks 12 hours geleden
door Elmas
Thuiszorg
Maak je gebruik van thuiszorg? Krijg je hulpmiddelen?
0 0 niet beschikbaar
Ouders
Hoe gaan ouders om met de ziekte van hun kinderen? Krijgen ze veel steun, is het soms te zwaar? Welke problemen zijn er? Hier kunnen ouders met elkaar discussieren. Ook patienten die vader/moeder zijn, kunnen hier terecht.
 0 0 niet beschikbaar
Adoptie
In dit gedeelte kunnen adoptie ouders hun ervaringen uitwisselen, vragen stellen, problemen voorleggen, tips en advies aan elkaar geven. Kortom speciaal voor ouders die een adoptie kind hebben met sikkelcelziekte of thalassemie.
 1 1 3 weeks 1 hour geleden
door Elmas
Ervaringsverhalen Adoptieouders
Adoptieouders vertellen hun ervaringen.
2 2 2 weeks 31 min geleden
door Elmas
Moedergroep
 0 0 niet beschikbaar
School
Is de school bekend met sikkelcelziekte of thalassemie? Houden ze rekening met de situatie van de leerling? Bijlessen? Hoe gaat het met examens of toetsen? Welke aanpassingen of regelingen zijn er voor leerlingen/studenten met een handicap?
 0 0 niet beschikbaar
Werk
Werk je full-time of parttime? Weet de werkgever van je ziekte af? Wordt er rekening gehouden met bijzondere situaties? Zijn er aanpassingen mogelijk? Krijg je hulp bij het vinden van werk? Ben je arbeidsongeschikt?
 2 2 20 weeks 12 hours geleden
door Elmas
OVERIG
Oscar Café
Even de ziekten van je afschuiven. Hier mag je gezellig met elkaar kletsen. Het maakt niet uit waarover.
1 1 50 weeks 6 days geleden
door admin
Handige links
Hier vind je handige links naar websites. Je mag zelf ook linken toevoegen waarvan je denkt dat die wel nuttig kunnen zijn voor anderen met sikkelcelziekte of thalassemie. Geen linken naar muziek of games, maar informatieve links.
 5 5 21 weeks 3 days geleden
door Elmas