International Thalassaemia Day

8 mei is het International Thalassaemia Day / Internationale Thalassemie Dag / World Thalassaemia Day of gewoon Wereld Thalassemie Dag.

 

Wereldwijd wordt op deze dag aandacht geschonken aan thalassemie. We staan stil bij het leven van de thalassemiepatiënten en we denken ook terug aan alle patiënten die de strijd hebben verloren. In veel landen als het Midden-Oosten, Azië en Afrika leven de patiënten vaak onder bizarre omstandigheden, waardoor zij niet een goede behandeling kunnen krijgen en eerder komen te overlijden. Onze gedachten gaan daarom ook zeker naar deze patiënten.

Waarom 8 mei?
Op 8 mei 1994 is George Englezos overleden aan de gevolgen van beta thalassemie major. Hij was de zoon van Panos Englezos, de oprichter en voorzitter van Thalassaemia International Federation (TIF). George behoorde tot de nieuwe generatie thalassemiepatiënten die in Cyprus een goede behandeling kreeg en daardoor net zo goed kon functioneren als zijn leeftijdsgenoten zonder de ziekte. Hij heeft hoger onderwijs gevolgd in het buitenland en keerde terug naar zijn geboorteland als wetenschapper. Samen met andere thalassemie patiënten en zijn familie ging hij op professionele wijze te werk en is het hem gelukt om het bewustzijn en de kennis op het gebied van thalassemie te vergroten. Artsen en verpleegkundigen werkten mee en luisterden naar de behoeften van de thalassemie patiënten voor een betere kwaliteit van leven. Hij zette zich, samen met andere patiënten geheel vrijwillig in en bleef doorvechten voor thalassemie.  8 mei is daarom, ter nagedachtenis aan George Englezos, door TIF uitgeroepen tot Internationale Thalassemie Dag oftewel Wereld Thalassemie dag. Wereldwijd wordt er sinds 1994, ieder jaar weer  op 8 mei aandacht geschonken aan deze speciale dag.

Hoe vaak komt thalassemie voor?
Volgens NBCI is 1.5 % van de wereldbevolking drager van beta-thalassemie, dat neerkomt op 80-90 miljoen mensen! TIF heeft een database waaruit blijkt dat er wereldwijd minstens 200.000  patiënten op dit moment leven met de ernstige vorm van thalassemie. Dit zijn dus alleen nog de patiënten die bij hen bekend zijn.  Volgens WHO worden jaarlijks ongeveer 56.000 patiënten geboren met een ernstige thalassemie, waarvan minstens 30.000 patiënten regelmatig bloedtransfusies nodig hebben om te overleven. Ongeveer 5500 sterven bij de geboorte als gevolg van de ernstige vorm van α-thalassemie.
In Nederland zijn er naar schatting 300-350 patiënten met de ernstige vorm van thalassemie.

A W A R E N E S S  blijft noodzakelijk!

Kijk ook op de website van TIF over het thema van dit jaar ‘building bridges with and for patients’International Thalassaemia Day 2019