Telefonische bereikbaarheid Oscar
Voor specifieke vragen over SCZ en Thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag dinsdag en donderdag van 10.00-14.00 via ons administratiekantoor APN bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst: 030-6569634.
 

Nieuw Thalassemie behandelprotocol.
De UKTS, patiëntenorganisiatie voor thalassemie in Groot Brittannië heeft in september 2008 een nieuw behandelprotocol uitgebracht voor thalassemie. Hieraan hebben talloze deskundigen uit 25 landen een bijdrage geleverd. Zie: http://www.ukts.org/pdfs/awareness/ukts-standards-2008.pdf

Oscar Surimame opgericht
Meer informatie hierover vindt u in het Oscar Nieuws van dit najaar.
Het e-mail adres is: oscar.suriname@gmail.com
 

Zwangerschap met thalassemie of sikkelcelziekte.
Ben je thalassemie of sikkelcelpatiënt en heb je ervaring met zwangerschap? Laat het ons dan weten.
In de komende nummers van Oscar Nieuws gaan we hier aandacht aan besteden. Jouw ervaring kan andere patiënten met een kinderwens helpen om een weloverwogen keuze te maken.

Redactie Oscar Nieuws, tav Julie-Anne Borm, julieanne.borm@oscarnederland.nl of 06-12265171.

DE GRIEPCAMPAGNE 2009 

Patiënten met SCZ en thalassemie zijn niet opgenomen in het jaarlijkse griepvaccinatieprogramma. Hierdoor worden zij ook niet opgeroepen om zich te vaccineren tegen de Mexicaanse griep. Dit wil echter niet zeggen dat het niet nodig is of dat u er geen recht op heeft om gevaccineerd te worden.

Veel patiënten hebben door hun ziekte een verminderde weerstand. Daarom is het verstandig om met uw huisarts te bespreken of het wel of niet gevaccineerd worden belangrijk voor u is. De vaccinaties worden vergoed door de overheid en kosten u dus niets.

Voor de reguliere griep moet uw huisarts u toestemming geven, voor de Mexicaanse griep niet. Deze wordt verstrekt aan iedere Nederlander en vergoed door de overheid.

Reageer wel snel, want in sommige delen is men al begonnen met vaccineren!

Eerst wordt de reguliere jaarlijkse griepvaccinatie gegeven, minimaal 2 weken later de eerste Mexicaanse griepvaccinatie en minimaal drie weken daarna de tweede Mexicaanse griepvaccinatie. 
 

De reguliere vaccinatie moet u uiterlijk 6 november krijgen om de vaccinaties van de Mexicaanse griep nog op tijd te kunnen ontvangen.

Patientenbijeenkomst 2009 was een succes!

Onze jaarlijkse patiëntenbijeenkomst  van 7 november jl. was weer een groot succes. Hierbij willen we alle aanwezigen hartelijk bedanken voor hun komst.
We zijn ook heel blij dat er zich veel vrijwilligers hebben aangemeld. Voor deze mensen wordt er begin volgend jaar een dag georganiseerd. Hierover komt nog een aankondiging.

Voor de liefhebbers die de presentaties van de sprekers nog eens na willen lezen, hebben we ze op de website geplaatst. Via onderstaande link kunnen deze presentaties gedownload worden. (ze staan helemaal onderin op de pagina).
Hier is de link:
Presentaties van de sprekers

En hier zijn de foto's:
Foto's Oscar Symposium 2009

Info in 20 verschillende talen!

We hebben onze informatiefolders over erfelijke bloedarmoede en dragerschap uitgebreid tot 20 verschillende talen. Zie link hieronder:

http://www.oscarnederland.nl/oscar/andere-talen 

Veranderingen in de zorg 2010

Alles wat je moet weten over de zorg in het komende jaar '2010' kun je lezen via onderstaande link:

www.veranderingenindezorg.nl  

Vrijwilligersbijeenkomst Oscar Nederland

Op 6 februari 2010 houdt Oscar Nederland een vrijwilligersbijenkomst, waarin de nieuwe vrijwilligers op de hoogte worden gebracht van de doelen en activiteiten van Oscar Nederland. Op 18 september hebben we een vervolg op deze dag.

Dit is het programma:

13.00 uur – 13.30 uur Welkom en inloop onder het genot van een hapje en een drankje

13.30 uur – 14.00 uur Kennismaking en informatie OSCAR NL 

14.00 uur – 15.00 uur Werkgroepen 

 

15.00 uur – 15.15 uur PAUZE

15.15 uur – 15.45 uur Uitwisseling

15.45 uur – 16.00 uur Afsluiting en nieuwe afspraak voor de 2e vrijwilligersdag op zaterdag 18 september van 13.00 uur tot 16.00 uur met aansluitend een etentje

Eerste Oscar Vrijwilligersbijeenkomst, een geslaagde dag!

Op 6 februari jl. heeft Oscar Nederland een vrijwilligersbijeenkomst georganiseerd. Het was een geslaagde dag, met een redelijke opkomst. Op het Oscar Symposium van november 2009, hebben zich heel wat nieuwe vrijwilligers opgegeven. Op deze dag was er de gelegenheid om kennis te maken onderling en er werd uitleg gegeven over de organisatie, doelen en activiteiten. We hebben ook een aantal werkgroepjes opgezet. In september, dit jaar, wordt nog een vrijwilligersdag georganiseerd. We zijn heel blij met alle vrijwilligers die zich in willen zetten voor Oscar Nederland.

De foto's van deze dag staan inmiddels op de site. Hier de directe link:

Foto's Vrijwilligersbijeenkomst  

2de Intervisie Cursus

Wil je werken aan je eigen ontwikkeling en die van Oscar? En heb je sikkelcelziekte of thalassemie?
Dan zijn deze intervisiebijeenkomsten iets voor jou!  In het kader van de professionalisering van OSCAR Nederland start op zaterdag 27 maart a.s. voor de tweede keer een intervisiegroep.
De bedoeling is om met elkaar je eigen vaardigheden en die van de anderen te vergroten en deze binnen en voor OSCAR verder te ontwikkelen

Lees verder:
http://www.oscarnederland.nl/forum/34