‘Als ik gebleven was, was ik nu dood’ het verhaal van Fidan Kafarova Soms haalt een ernstige ziekte iets moois in mensen naar boven. Dat is gebeurd bij de familie Kafarov. Vader was natuurkundige en wetenschapsman in Azerbeidjan en moeder lerares aardrijkskunde aldaar. Ze hadden er naar omstandigheden een tamelijk goed bestaan maar besloten huis en haard in de steek te laten om het leven van hun dochter te redden. Ze wonen nu in een kleine flat in Groningen, hebben het niet rijk, kunnen niet aan een baan komen maar zijn gelukkig. Terwijl moeder Bagbanli chocolaatjes en bladerdeeg met honing(‘Napoleontaart, een recept uit de Sovjet-tijd’) op tafel zet, kijkt ze vol trots en liefde naar het mooie gezichtje van haar dochter.

‘Fidan leeft!’
Zeg dat wel. De 21-jarige Fidan Kafarova is goedlachs, optimistisch en bruist van het leven. Vol enthousiasme: ‘Ik ben precies op tijd naar Nederland gekomen. Als ik in Azerbeidjan was gebleven, was ik nu dood geweest. Veel van mijn toenmalige vriendjes en vriendinnetjes met thalassemie zijn rond hun zestiende gestorven. ’Ze is haar ouders dan ook buitengewoon dankbaar: Mijn vader heeft alles voor mij opgegeven.’

Ze dachten dat het besmettelijk was
Toen Fidan in Nederland arriveerde, was er vrijwel geen kennis over bèta-thalassemie. ‘We zaten in een asielzoekerscentrum en toen ik vertelde dat ik deze ziekte had, werd ik onderzocht door artsen met een beschermend pak aan! Ze dachten klaarblijkelijk dat het besmettelijk was.’ Later bleek er bij het academisch ziekenhuis in Groningen wel degelijk deskundigheid aanwezig te zijn en mede om die reden is de familie daar, in het hoge Noorden van Nederland, gaan wonen. Dat Fidan thalassemie had, kwam als een verrassing. De ouders hadden hun bloed laten onderzoeken maar er was hen niet verteld dat ze beiden drager waren van deze erfelijke vorm van bloedarmoede. Nadat Fidan was geboren, bleek echter al snel dat ze ongewoon zwak was, vertelt haar moeder. ‘Ze liep pas laat en wandelde dan vlak langs de muur zodat ze zich vast kon houden. Ach, dat is bloedarmoede, zei de dokter.’ Ja, in zekere zin was dat waar, maar dan wel een heel bijzondere vorm van bloedarmoede. Op haar vijfde werd vastgesteld dat Fidan bèta-thalassamie had, een van beide ouders geërfd tekort aan het bloedeiwit hemoglobine. Omdat dit eiwit zuurstof door het hele lichaam vervoert, is een tekort aan hemoglobine zoiets als een fietsband waar geen lucht in zit. Patiënten met deze erfelijke afwijking hebben aan de lopende band bloedtransfusies nodig, zoals een leeglopende fietsband voortdurend moet worden opgepompt. Bij Fidan gebeurt dat ongeveer eens per maand. Ze voelt aankomen wanneer het weer zover is. ‘Dan is mijn batterij veel eerder leeg. Ik word veel eerder moe dan normaal, fiets dan liever niet en ben ook niet dol op lopen.’ De bloedtransfusies vingen op haar zesde aan. Toen Azerbeidjan nog onder het Sovjetregime viel, ging het redelijk. Na de val van de Muur in 1991, toen Azerbeidjan onafhankelijk werd en ten prooi viel aan chaos en corruptie, werd het echter steeds moeilijker om aan bloed te komen. ‘In Nederland is het vinden van een bloeddonor geen enkel probleem maar in Azerbeidjan wel. We moesten zelf donors opsporen en overal voor betalen. Voor het bloed, voor de bloedtransfusies, we moesten zelfs de naalden zelf meenemen.’ Voor de familie was dat een van de redenen om naar Nederland te komen. De andere was dat de vader van Fidan voorzitter van de ouderassociatie voor patiënten met thalassemie was geworden en in die hoedanigheid steeds vaker in aanvaring kwam met politici en overheidsfunctionarissen. Ze volgt een middelbare beroepsopleiding om sociaal pedagoge te worden en is blij met Nederland. ‘Dit land heeft ons heel goed behandeld. Ik ben daar dankbaar voor.’ Fidan voelt zich helemaal Nederlands maar is nog steeds betrokken bij Azerbeidjan. Ze zou graag een afdeling van de patiëntenorganisatie Oscar Nederland in haar vaderland opzetten. ‘Daar komt thalassemie heel veel voor maar het is een zootje. Er worden bijvoorbeeld geen bloedtesten verricht voor de zwangerschap. Er is een enorm tekort aan bloed. Onlangs was ik er weer even. Overal in de bus hangen advertenties waarin bloed wordt gevraagd. Op de radio hoor je verzoeken voor bloed. Ziekenhuizen hebben niet eens naalden in voorraad. Als gevolg van die slechte organisatie gaan er jaarlijks honderden kinderen aan thalassemie dood!’

Ik hou van dansen en feesten
Op zichzelf valt met bloedtransfusies te leven. Het grote nadeel ervan is evenwel dat zich ‘ijzerstapeling’ voordoet. In bloed zit ijzer (dat geeft het zijn rode kleur) en dat metaal hoopt zich overal in het lichaam van een thalassemiepatiënt op en verstoort daar de normale gang van zaken. Normale, gezonde mensen hebben een ijzergehalte van 120. Toen Fidan in 1999 naar Nederland kwam, zat ze op 6000. Inmiddels is dat door ontijzeringsmedicatie gezakt tot ongeveer 1000. Wel moest haar door ijzer vergiftigde milt worden verwijderd. Ook heeft ze door de ijzerstapeling sinds drie jaar suikerziekte (diabetes), vertelt ze vrolijk, alsof het een cadeautje betreft. Tevens heeft ze door de sluipende vergiftiging hartritmestoornissen. Zouden veel andere mensen diep in de put zitten ten gevolge van twee ernstige ziekten tegelijkertijd (thalassemie plus diabetes) en ook nog eens zo her en der wat verwijderde, dan wel minder goed functionerende organen, Fidan lacht en blijft lachen. ‘Ik slik drie keer per dag twintig pillen maar ik voel me niet ziek. Ik kan gewoon leven. Tja, die diabetes is vervelend. Ik ben niet zo’n planner en moet nu vier keer per dag insuline spuiten. En och, die ijzerstapeling, daar is een medicijn voor, Ferriprox. Dat zijn tabletten die het ijzer opnemen en via de urine uit het lichaam halen. Dat is al een flinke vooruitgang met Desferal dat ik vroeger kreeg middels prikjes in mijn buik. En het gaat alsmaar de goede kant op want er is nu een nog beter medicijn, Exjade. Dat is een papje dat het ijzer niet alleen uit mijn bloedvaten haalt maar uit mijn hele lichaam. Dat wil mijn dokter me voorschrijven dus daar verwacht ik veel van. Haar naam betekent in het Farsi ‘boomknop’, schatert ze. Met andere woorden, vleesgeworden optimisme. ‘Ach, misschien is mijn levensverwachting minder dan van andere mensen. Ik weet het niet en ik maak me er ook niet druk om. Ik hou van dansen en feesten. Er zijn zoveel mensen die het slechter hebben dan ik. Uit ‘Een vreemde ziekte’ van Simon Rozendaal