Even voorstellen...
Ik ben Elmas, en ik ben geboren met Bèta Thalassemie Major.
Ik ga nu wat over mij zelf vertellen. Ik heb zoveel meegemaakt in mijn leven, daarvoor is zo'n paginaatje echt niet genoeg. Toch wil ik belangrijke gebeurtenissen met jullie delen. Ik heb geprobeerd het chronologisch te houden en om het wat makkelijker te maken heb ik mijn leven in korte hoofdstukken gedeeld. Veel leesplezier.

De eerste verschijnselen
Een paar maanden na mijn geboorte vertoonde ik de eerste verschijnselen van thalassemie, maar de doktoren wisten eigenlijk niet wat het precies was. Ik had een steeds terugkerende bloedarmoede, vergrote lever en milt en een gelige huid. Tot mijn 3de jaar ben ik behandeld met zo weinig mogelijk bloedtransfusies. Mijn toestand was echter slecht. De verwachting was dat ik niet lang zou leven. Ik kreeg zo om de 6 weken een bloedtransfusie. Er was iets mis, maar wat precies wisten de artsen niet.

De diagnose
Voor een grondig onderzoek en voor een optimale behandeling hebben ze mij opgenomen in een speciaal kinderziekenhuis in Groningen. Ik was ongeveer 3 jaar oud. Hier hebben ze de diagnose kunnen stellen: Beta thalassemie major. Er werd geconstateerd dat mijn conditie verbeterde, naarmate er meer bloedtransfusies worden gegeven. Ik kreeg 2 tot 3 keer in de maand een bloedtransfusie. Daarnaast werd begonnen met een ontijzeringsbehandeling met Desferal, omdat ik een forse ijzerstapeling vertoonde door de bloedtransfusies. Elke nacht moest ik aan een pomp liggen. In dit ziekenhuis wisten ze meer over de ziekte dus kreeg ik een optimale behandeling. Er werden geregeld contacten gelegd met doktoren in Italië voor de juiste diagnose en behandeling. Hier wisten ze inderdaad meer over Thalassemie in die tijd. Ik verbleef zo'n 3 jaar in dat ziekenhuis en mijn ontwikkeling was zeer goed. Mijn familie kwam elke zondag op bezoek. Mijn ouders wilden me graag weer thuis hebben.

Pleegouders
"Het thuis wonen"  was alleen nog een te grote risico, omdat ik een goede behandeling nodig had. Uit psychologisch onderzoek bleek dat ik voor mijn verdere ontwikkeling beter in een gezin geplaatst kon worden. Tegenover dat ziekenhuis woonde een professor patholoog-anatoom (toen werkzaam in het AZG) met zijn gezin. Dit gezin heeft mij als pleegkind opgenomen. Ik kreeg zo thuis elke avond mijn Desferal infuus en ik kon overdag gewoon naar de Basisschool. Hier heb ik ongeveer 2 jaar gewoond. Ik ben ze zeer dankbaar voor alles wat ze voor me gedaan hebben. Mijn echte ouders kwamen geregeld op bezoek.

Terug bij mijn ouders
Op 8 jarige leeftijd kwam ik terug bij mijn ouders wonen. Het was een moeilijke tijd voor mij om te wennen. Een ander cultuur, een ander geloof, andere opvoeding.. daarbij komt dat ik geen woord Turks sprak! Ik kwam ineens in een hele andere wereld terecht. Ik snap het zelf ook niet, want m'n ouders hebben me namelijk vaak genoeg bezocht. Ach ja, misschien was het ook moeilijk om het te begrijpen, ik was immers kind. Terug in Hengelo werd de behandeling voortgezet. Ik moest echter wel elke avond naar het ziekenhuis voor de Desferal. Vanaf die tijd kreeg ik 1 x in de 3 weken een bloedtransfusie. Ik ging samen met mijn neefje (de zoon van mijn broer) want hij had ook  dezelfde ziekte. Overdag ging ik gewoon weer naar school. Mijn vader leerde in het ziekenhuis om het infuus bij mij in te brengen. Bij mijn neefje leerde mijn schoonzus prikken. Zo konden we gewoon thuis overnachten. Zo nu en dan kwam de thuiszorg controleren of we ook wel aan het Desferal infuus zaten. Toen ik 9 jaar werd heb ik geleerd mezelf te prikken. Ik kon toen voor het eerst, met mijn ouders, op vakantie naar Turkije.

Mijn eerste vakantie
Tijdens mijn vakantie in Turkije heeft mijn vader mij door verschillende doktoren laten onderzoeken. Er werd gezegd dat als mijn "milt" verwijderd zou worden, dat ik dan niet meer afhankelijk zou zijn van bloedtransfusies. Terug in Nederland werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis, want ik had een Hb-gehalte van 1.2 !! Na een aantal zakken bloed (weet niet meer hoeveel), herstelde ik langzaam maar zeker.

Verwijdering van de milt
Mijn vader heeft over de miltverwijdering verteld, maar mijn kinderarts vond het nog niet zo zeer noodzakelijk. Transfusie-vrij worden was onmogelijk. Het zou daarnaast te veel risico opleveren; de milt speelt namelijk ook een rol bij infecties. Na lange discussie is mijn milt toch verwijderd; hij was immers erg vergroot en ik zou tenminste geen bloedtransfusies meer nodig hebben. De miltverwijdering heeft mij niet van de bloedtransfusies afgelost. Ik had echter wel minder vaak bloed nodig. Na 5 weken had ik soms nog een redelijk Hb. De regel "om de 3 weken een bloedtransfusie" werd echter wel voortgezet. Het nadeel van de miltverwijdering was dat ik vaker infecties kreeg. Zo kreeg ik een paar keer longontsteking, bronchitis en een darminfectie.

Basisschool
Op school ging het heel goed. Ik zat op een normale openbare basisschool. Ik was heel leergierig. Hoewel ik vaak lessen moest missen door mijn ziekte, kon ik alles toch redelijk bijhouden. Thalassemie was voor mij een "gewoonte" geworden. Ik kon gewoon net zoals de gezonde kinderen met alle activiteiten meedoen. Ik legde ook gemakkelijk contacten en had veel vrienden en vriendinnen die mij respecteerden. Inmiddels had ik me thuis volledig aangepast. Ik voelde me thuis. Het enige wat ik nooit leuk vond is dat mijn ouders erg op me afkwamen. Ze waren altijd heel bezorgd over mij (nu nog steeds!) Ik wilde gewoon net als de anderen behandeld worden.

Verhuizen naar Turkije
Toen ik 10 jaar was, besloten mijn ouders voor goed terug te keren naar Turkije. Ze wilden mij meenemen. Hoewel de kinderarts zei dat mijn leven daar zou verslechteren, hebben mijn ouders mij hier niet achter gelaten. De behandeling in Turkije was te duur, en het bloed werd onbewerkt en onregelmatig toegediend. Daarom kwam ik uiteindelijk weer ziek terug naar Nederland. Mijn ouders bleven in Turkije achter, samen met nog 2 zussen. Ik woonde vanaf die tijd bij mijn broer en zijn gezin. Hij had immers ook een kind met dezelfde ziekte, dus hij kon  me goed begeleiden bij alles. Ik stond ook onder toezicht van een voogd.. De 6 maanden die ik in Turkije heb doorgebracht was voor mijn school een nadeel, want ik moest de zesde klas nog een keer doen. Het voordeel voor het wonen in Turkije was dat ik de taal inmiddels veel beter kon begrijpen. Ik kon lezen, schrijven en spreken in het Turks.

Psychische klachten
In die periode kreeg ik psychische klachten. Het "hebben van Thalassemie"  vond ik geen probleem; ik was immers gewend aan alles. Het probleem was mijn lengte. Ik was namelijk een stuk kleiner dan de rest van mijn klasgenoten. Op 13 jarig leeftijd, net begonnen op de Mavo, begon ik me steeds meer te ergeren aan mijn lengte. Ook het nachtelijke Desferal-infuus  begon me te irriteren. Ik heb geen psychische hulp gehad, want ik liet het meestal niet merken. Ik hoorde dat ik niet zo lang als een normale gezonde mens zou kunnen leven. De ijzerstapeling zou op den duur leiden tot allerlei ziekten. Hoewel ik wist dat Desferal heel belangrijk voor me was, had ik wel eens een tijdje waarin ik helemaal geen zin had. Ik sloeg wel eens dagen over. (!) Ik kreeg gelukkig veel steun van mijn familie en pleegouders. In die tijd hoorden we in Turkije dat een beenmergtransplantatie toegepast wordt bij Thalassemie patiënten. De kinderarts in Hengelo, wist echter van niets. Hij zei dat zoiets onmogelijk was,in Nederland werd dat nog niet toegepast bij dit soort patiënten. Er waren ook veel te hoge risico’s. Dus het werd hierbij gelaten.

Ik wil alles weten
Ik werd steeds geïnteresseerder om meer van Thalassemie te leren. Ik verzamelde regelmatig informatie over de ziekte. Ik wist inmiddels precies wat ik had. Ik ging gewoon door met mijn studie. Inmiddels zat ik op de Mavo. Ook hier ging het heel erg goed, ondanks vake afwezigheid wegens mijn ziekte en  psychische problemen, omtrent acceptatie ziekte gingen gewoon door. De examenklas moest ik twee keer doen, omdat ik in de examenperiode lang ziek geweest ben. Er werd gekeken of er iets gedaan kon worden aan mijn lengte. Daarvoor werd er een röntgenfoto gemaakt van mijn hand. Het bleek dat mijn bottenleeftijd nog maar 13 was, terwijl mijn echte leeftijd inmiddels 16 was. De kinderarts vertelde over een groeihormoon behandeling. Ik werd ineens heel erg opgelucht. Helaas kwam hij later met de mededeling dat het niet veel nut zou hebben. Dit vond ik erg teleurstellend, want het kon toch geprobeerd worden?? Trouwens ik had al een tekort aan  groeihormonen. De hypofyse produceerde niet genoeg. Na de Mavo ben ik begonnen met de laboratoriumopleiding. Hier ging het ook heel goed, hoewel het een zware opleiding was, in combinatie met deze ziekte. Maar door mijn sterke doorzettingsvermogen ging ik gewoon door. Ik had gekozen voor de Medische richting, Klinische Chemie. Ik ging elk jaar 3 weken op vakantie naar mijn ouders. Mijn ouders waren continu bezig met zoeken naar een betere behandeling voor Thalassemie. Het contact met mijn pleegouders ging ook gewoon door.

Goed nieuws
Toen ik 18 werd, kwam de kinderarts eindelijk met de mededeling dat in Nederland inmiddels ook begonnen is met beenmergtransplantaties bij Thalassemie. Er moest een geschikte donor zijn. Mijn jongste zusje bleek een geschikte donor te zijn. Zij woonde bij mijn ouders in Turkije. In Turkije werd de test gedaan en daarna nog eens in Leiden. Dat er een geschikte donor voor mij was, was nu definitief. Ik verzamelde weer heel veel informatie over, dit keer over beenmergtransplantaties. Er werd mij verteld dat het, ondanks een identiek donorbeenmerg, toch een groot risico zou zijn. De voorspelling was 70% kans op slagen en 30 % kans op complicaties, waarbij overlijdenkans bij zit. Deze schatting werd gemaakt aan de hand van mijn leeftijd. Het was namelijk beter in een vroeger stadium een beenmergtransplantatie toe te passen. Het lichaam was immers al zoveel belast met ijzerstapeling. Ondanks alles heb ik uiteindelijk besloten het toch te laten doen. Mijn ouders en kinderarts hebben mij ook hierbij gesteund. Mijn zusje moest naar Nederland komen. Zij werd eerst onderzocht op eventuele ziektes. Ze bleek drager te zijn van Thalassemie (Beta Thalassemie Minor), maar dat was geen probleem.

Voorbereiding beenmergtransplantatie
Ik had besloten een beenmergtransplantatie te laten doen. Een week voor de opname in Leiden moest ik thuis beginnen met medicijnen. Mijn eigen beenmerg moest eerst geremd worden. Ik moest allerlei onderzoeken ondergaan, zoals een leverbiopsie, hartfilmpje, longfoto, MRI-Scan, en vele bloedonderzoeken. Dit was om na te gaan hoeverre mijn lichaam aangetast is door de ijzerstapeling. De opname was op 1 november 1993. Ik werd opgenomen op de beenmergtransplantatie afdeling in het Academisch Ziekenhuis te Leiden (AZL). De eerste dag al kreeg ik een katheter onder het sleutelbeen. Dit omdat de medicijnen die ik via infuus krijg, schadelijk is voor de normale aders. Bijna elke dag werd bloed afgenomen, om te kijken of de medicijnen het goed doen. Ik kreeg via het infuus medicijnen die het beenmerg remmen. Omdat dit schadelijk is voor je lichaam, kreeg ik ook een blaasspoeling. Het remt ook de haargroei. Dit is dan ook de reden dat je kaal wordt. Doordat je eigen beenmerg wegraakt, heb je tekort aan bloedcellen, die krijg je natuurlijk wel weer toegediend, speciaal bewerkt. Ook wordt je afweer sterk verminderd. De witte bloedcellen zijn immers NUL. Hierdoor kun je zeer snel infecties oplopen. Dit is dan ook de reden dat je na een week in isolatie moet. Dat houdt in dat je afgeschermd wordt d.m.v. een glazenwand. Alles wordt steriel gehouden.

De beenmergtransplantatie
Als je eigen beenmerg weg is, dan is het tijd voor de transplantatie. Mijn zusje werd opgenomen. Er werd onder narcose 500ml beenmerg uit het bekken gehaald. Dit beenmerg is vermengd met bloed. Dus wordt dit bewerkt; het bloed wordt eruit gefilterd. Er blijft tenslotte ongeveer 200ml beenmerg over. Het bloed kreeg m’n zusje weer terug.  Het spannende moment brak op 11 november 1993 aan. Dit was een zeer speciaal moment, want ik krijg beenmerg op mijn verjaardag!! Het zakje beenmerg werd via een infuus toegediend. Het beenmerg zal zelf zijn weg vinden. Ongelooflijk! En ook heel spannend! Binnen een half uur zat het beenmerg erin. Mijn zusje ging de volgende dag naar huis. Ik werd heel ziek, na de transplantatie, maar dat kwam door de medicijnen die ik kreeg, niet door het beenmerg. Mijn haar was inmiddels helemaal uitgevallen. Ik droeg een pruik. Dat was vreselijk, maar het kon niet anders. Ik kreeg zo af en toe een zakje bloed erbij, of een zakje trombocyten. Binnen 2 weken stegen de witte bloedcellen sterk. Ik had weer voldoende afweer, dus mocht ik uit isolatie. Alle uitslagen vond ik heel belangrijk, ik heb ze daarom ook zelf bijgehouden. Als complicaties kreeg ik blaasontsteking, door de blaaskatheter die ik had. Kortdurige vorm van Diabetes Mellitus, door prednison. Cyto Megalo Virus infectie. Candida, een schimmelinfectie in de mond. Trombose in de halsader, door het langdurige infuus. Gravt Versus Host ziekte in lichte vorm. Dit is een omgekeerde afstotingsreactie, waarbij het transplantaat schade aan kan richten in huid, lever en maagdarmkanaal van de ontvanger Ondanks alles ging het zeer goed. Ik werd goed behandeld. Ik had heel veel medicijnen, die ik nog lange tijd moest gebruiken. Op 5 januari 1994 mocht ik naar huis. Het was een lange tijd in het ziekenhuis, waar ik me absoluut niet verveelde. Ik kreeg genoeg bezoek, post en telefoontjes. En wat ook heel leuk was; ik werd niet vergeten door de kinderafdeling waar ik al die tijd behandeld ben. Twee medewerkers van de kinderafdeling, waar ik altijd heb gelegen, hebben mij enorm veel goeds gedaan. Ik ben ze zeer dankbaar voor alle steun die ze me hebben gegeven. Ik heb nu nog steeds leuke contact met ze.

Na de beenmergtransplantatie
Het eerste jaar moest ik voorzichtig zijn met drukke ruimtes. Ik had namelijk nog verminderde afweer. Ik kreeg privé-lessen na schooltijd, om de achterstand op te halen. Na een jaar zijn alle medicijnen gestopt. Regelmatig moest ik voor controle naar het Academisch Ziekenhuis en naar het ziekenhuis in onze regio. Het beenmerg was goed aangeslagen. Mijn haar had ik na 8 maanden weer terug. Inmiddels is mijn suiker ook weer normaal, dus de insuline is gestopt.

Medisch analiste
Ik heb de MLO (laboratoriumschool) afgerond met een 10 maanden durende stage in het ziekenhuis. Het werk was een beetje te zwaar voor mij merkte ik. Maar ik heb het in ieder geval gehaald! Daar ben ik trots op. Helaas heb ik hierin geen werk gevonden. Ook al wordt het niet gezegd, maar ik weet het 100% zeker, ik wordt gewoon afgewezen door mijn lengte of door mijn ziekte. Iedereen die gelijkertijd met mij zijn geslaagd voor de MLO hebben een baan. Alleen ik niet! Dit terwijl ik wel hele goede eindcijfers had en de stage ook met succes heb afgerond. Ik ben medisch analiste, zo veel energie ingepucht, maar heb geen baan. Dit is gewoon oneerlijk! Psychisch heb ik  hierdoor veel problemen met mezelf gehad. (heb ik nog steeds) De "zelf" acceptatie lukt gewoon niet, als je niet behandeld wordt als een normaal mens! Zo denk ik dan. Ondanks dit alles, heb ik gelukkig wel veel vrienden, familie en andere mensen die mij steunen. Vooral mijn vroegere pleegouders. Het is een gezin om nooit te kunnen vergeten. Dank u wel Pa en Ma! (zo noem ik ze nog steeds)

Slecht nieuws
Op 15 januari 2000 moesten we afscheid nemen van mijn neefje. Hij had ten gevolge van de ijzerstapeling een hartzwakte gekregen. Het was een hele emotionele tijd geweest. "Lieve E.., ik zal je nooit vergeten!! Je blijft altijd diep in mijn hart!!! Het leven geeft soms enorme tegenslagen, maar het leven gaat door!

Trombose
Ik zat inmiddels gewoon te niksen thuis. Ik kreeg een trombose in mijn been. Daarvoor moest ik 1 week in het ziekenhuis verblijven. Daarna moest ik ruim 8 maanden nog een bloedverdunner slikken en steeds naar de Trombosedienst, voor bloedonderzoek. 1 jaar lang heb ik een elastische kous aan moeten doen.

Nieuwe opleiding
Mijn droomwens "Medisch Analiste" was naar de maan, maar ik moest toch verder. Daarom besloot ik verder te gaan met een andere studie. Ik wilde wel mijn eigenschappen gebruiken: precies, nauwkeurig en mijn interesse in medische zaken. Ik heb gekozen voor een 1 jarige opleiding: Bedrijfsadministratie. Ik heb 6 maanden stage gelopen in het Revalidatiecentrum in onze regio. Helaas heb ik na deze (Basis) opleiding weer geen werk kunnen vinden! Ik solliciteerde veel, werd aan de hand van mijn brief wel uitgenodigd voor een gesprek, maar telkens werd ik weer afgewezen. Ik  heb toch de capaciteit voor werk? Ik snap het niet. Er wordt naar mijn mening gewoon gediscrimineerd.

Geen werk
Ik ben uiteindelijk naar het UWV (toen GAK) gestapt, voor hulp. Ik werd volledig afgekeurd, maar ik mocht 16 uur licht werk doen. Dat wou ik zelf. Via het reïntegratie traject heb ik 4 maanden werkervaring opgedaan op de salaris administratie van een landelijke organisatie voor kinderopvang. Helaas was dit ook maar tijdelijk. Op dit moment heb ik nog steeds geen passende baan gevonden.

Mijn gezondheid
Kwa gezondheid gaat het nu nog steeds goed. Ik ben inmiddels over de 30! Vroeger werd gezegd dat ik deze leeftijd nooit zou halen! Ik heb alleen nog wel een iets lage Hb. Ben snel vermoeid, en ik heb nog steeds een te hoog ijzergehalte. Desferal-behandeling moest voortgezet worden. Mijn ijzer is namelijk nog steeds hoog, zo rond de 4500. Ook heb ik nog wel eens een vaker een luchtweginfectie.

Oscar Nederland
Na het overlijden van mijn neef in 2000, heb ik me verdiept in de ziekte en via Internet thalassemie opgezocht en zodoende kwam ik in contact met Oscar Nederland. Een patiëntenvereniging voor sikkelcel en thalassemie. Na aanmelding werd ik opgebeld door Dr.P.G. (wetenschapper op gebied van de hemoglobinopathieën en Genetica; Hij werkt op het Hemoglobinopathieënlaboratorium in het Academisch ziekenhuis waar ik getransplanteerd ben) Ik vroeg hem hoe ze getransplanteerde patiënten verder behandelen. Dankzij hem kreeg ik veel meer informatie, want hij heeft een brede kennis over Thalassemie. Hij heeft regelmatig contacten met artsen in Italië en andere landen. Hij vertelde over aderlatingen in kleine beetjes. Dat zou ook het ijzer verminderen. Sneller dan Desferal. Daarbij zou Foliumzuur de bloedaanmaak kunnen vorderen.

Aderlatingen
Ik heb deze informatie over aderlatingen overgebracht aan mijn internist. Die vond het eerst niet toepasbaar bij mij, omdat ik een lage Hb heb. Uiteindelijk is hij er mee eens geworden. Het kon wel, maar dan in kleinere hoeveelheden; aderlatingen van 200ml per 2 weken. Nu is dat 300ml per 3 weken. Ook ga ik nu weer verder met Desferal. Op het moment 3 keer in de week. Na een aderlating ben ik 2-3 dagen vermoeider, maar daar kan ik wel tegen. Alleen gebruiken ze veel te dikke naalden in verhouding met mijn aders. Het bloed stroomt ook niet goed. Ze hebben voor mij gezocht, maar dunnere naalden die waren er niet! Het zou een standaard pakket zijn (zakje, met slang en naald eraan vast). Zo werd mij gezegd op de afdeling. Dat heb ik ook inmiddels opgezocht :) Op de site van de hemachromatose vereniging heb ik deze vraag gesteld. En ja hoor: het bestond!! Ik er telefonisch contact mee opnemen. Ik heb het op de dagbehandeling doorgegeven, maar daar wisten ze geen ander systeem. Ze zouden het uitzoeken. Inmiddels was er al weer een tijd verstreken, maar op een gegeven moment kwamen ze erachter dat er een dunnere naald geplaatst kon worden aan het systeem. Daarvoor zat er een kort slangetje aan het systeem, die nooit gebruikt werd. De dunne naald paste er op, en het aderlaten ging aanzienlijk beter. Gelukkig maar.

Regelmatige controle hematoloog
Eens in de 3 maanden ga ik voor controle naar de hematoloog in een ziekenhuis in onze regio. Een goede, maar ook vriendelijke arts, die mij sinds de beenmergtransplantatie behandeld. Omdat ik door de beenmergtransplantatie vatbaar blijf voor infecties, krijg ik elk jaar de griepprik. Via bloedonderzoek wordt mijn hb en de ijzerstapeling regelmatig gecontroleerd.

Eerstelijnspsycholoog
Het enige dat nog erg bij mij afspeelt zijn de psychische problemen. De acceptatie van “het ZO zijn”. Dus de ziekte en de daaruit ontstane handicap; mijn lengte. Verschillende instanties hebben mij niet kunnen helpen. Sinds kort ga ik naar een eerstelijnspsycholoog, die ervaring heeft op medisch gebied. Ik zit er nog sinds kort, dus ik kan hier nog niet veel over zeggen. Hopelijk helpt dit mij een beetje de ziekte te accepteren.

Ervaringen delen
De laatste tijden ben ik hyper-actief geworden op het gebied van Thalassemie. :) Ik wil gewoon nog meer weten over de ziekte. Via Internet heb ik kennis gemaakt met vele Thalassemie patiënten o.a. veel uit Turkije, maar ook uit U.S.A., Australie, Afghanistan, Iran, India, Engeland, België, Noorwegen... eigenlijk wereldwijd.. Ervaringen delen is belangrijk. Zo krijg je het gevoel dat je niet de enige bent met de ziekte. Ik hoop

Lang leve de wetenschap!
Ik merk dat oudere Thalassemie patiënten de meeste complicaties hebben. De nieuwere generatie heeft een nog betere behandeling, met minder complicaties en daarom nog meer kans op een normaal leven. Mijn mededeling aan Thalassemie patiënten: Het leven gaat door, niet opgeven! Er ontwikkelen zich steeds nieuwere technieken waardoor het leven nog makkelijker wordt! Er blijft hoop! Goed op jezelf passen en vooral niet je ijzerchelatie middelen vergeten!

Verwijzing naar een endocrinoloog
Al tijdens mijn opname in het LUMC werd mij gezegd dat ik naar een endocrinoloog moest. Ik heb mijn arts gevraagd mij door te verwijzen naar een endocrinoloog (dat had ik al vaker gevraagd, maar er kwam steeds niets van terecht). Dit keer dus wel en daar was ik reuze blij om! Deze endocrinoloog heeft echt alles uitgezocht. Zoals al bekend was heeft hij ook tekort gevonden aan geslachtshormonen en daarnaast ook een tekort aan IGF-1, een bepaald groeifactor dat in relatie is met het groeihormoon. Echter na vele onderzoeken heeft hij mij toch maar doorverwezen naar het Erasmus, naar een specialist op het gebied van Endocrinologie. Mijn eerste afspraak is in februari 2008. Ook zijn mijn botten onderzocht, waaruit bleek dat ik osteoperose heb. Een beginfase gelukkig, waardoor ik direct gestart ben met medicijnen om sterkere botten te krijgen en om de botafbraak verder te remmen.

Lymfangitis
Bloedvergiftiging of Lymfangitis Door de Desferal heb ik op mijn been een rode zwelling gehad, wat zich uitgebreid heeft tot een lymfangitis; ontsteking van een groot lymfevat. Het begon in mijn lies tot iets onder de knie. Een zeer pijnlijke ervaring! Ik kon niet staan of lopen, waardoor ik zeker 1 week op bed heb gelegen. Daarna duurde het nog enige tijd tot de pijn weg was. Door een kuur ben ik gelukkig goed afgekomen van de ontsteking. Lymfangitis wordt ook wel bloedvergiftiging genoemd.

Exjade
Januari 2007 is eindelijk Exjade, het nieuwe ontijzeringsmedicijn, geregistreerd in Nederland. Tot maart ben ik doorgegaan met Desferal en elke twee weken een aderlating. Daarna kon ik starten met Exjade. Heel blij natuurlijk, maar ook wel een beetje bang, want het blijkt dat Exjade in sommige gevallen toch anders uitpakt bij mensen. Ernstige nierproblemen of huidreacties zouden kunnen ontstaan. Daarom werd met enige voorzichtigheid gestart, waarbij ik om de twee weken mijn bloed liet controleren. Gelukkig had ik geen last van de bijwerkingen. Behalve de eerste week buikpijn, maar dat was volkomen normaal. Exjade is een tabletvorm die je moet oplossen in water of sinaasappelsap. Het drankje is een enorme opluchting! Vaarwel Desferal, Welkom Exjade !  Mijn ferrittine is in het begin aanzienlijk gedaald. Echter na de zomervakantie bleek toch weer een lichte stijging van het ijzer. Misschien door de infectie, die ik in die tijd had.

Huidige bezigheden
Ik zit sinds enkele jaren in het bestuur van Oscar Nederland en ben regiomanager Overijssel. Regelmatig bezoek ik bijeenkomsten, promoties en congressen over thalassemie en sikkelcelziekte. In Nederland, maar ook in het buitenland. Ik vind het erg belangrijk om op de hoogte te blijven van de nieuwe ontwikkelingen. Ik word ook wel eens opgeroepen om mijn ervaringsverhaal te vertellen voor artsen in opleiding. Altijd spannend, maar ik vind het wel leuk om te doen en mijn boodschap naar hen is natuurlijk dat ze meer aandacht geven voor deze ziekten. Daarnaast houd ik me bezig met het 'up-to-date' houden van de website van Oscar Nederland. Ook doe ik vertaalwerk van turks naar nederlands en andersom. Dit alles doe ik vrijwillig. Ik vind het gewoon heel erg leuk en dat is toch wel het belangrijkste.

Elmas