Project ontwikkeling multidisciplinaire aanpak zeldzame aandoeningen
Stichting Beter heeft samen met OSCAR Nederland en de zes patiëntennetwerken/-organisaties op het gebied van zeldzame aandoeningen (MEN, VHL, Paraganglomen, Tubereuze Sclerosis, NVFN en Swachman Diamond) het initiatief genomen om te komen tot een multidisciplinaire aanpak voor patiënten. Hierbij wil men de (preventieve) zorg aan mensen met een risicovolle erfelijke aandoening verbeteren. Kwaliteit en financiering van de zorg laten te wensen over omdat:

• Voor de opsporing, diagnose en behandeling de inzet van verschillende disciplines en middelen noodzakelijk is en dat niet altijd het geval is
• Kwaliteitscriteria voor preventieve controle en behandeling veelal ontbreken
• De huidige financiering niet toereikend is voor het totale zorgproces en met name de financiering voor periodieke preventieve controle ontbreekt.

Dit alles maakt multidisciplinaire aanpak hard nodig omdat de zorg voor mensen met complexe zeldzame aandoeningen momenteel gefragmenteerd en versnipperd wordt aangeboden. Niet in de laatste plaats wordt dit veroorzaakt door de huidige financiering die aan specialisme en instelling gebonden is en te weinig ruimte biedt voor een multidisciplinaire aanpak. De opdracht is om te komen tot een matrix van (preventieve ) zorg aan mensen met complexe zeldzame aandoeningen en tot een plaatje hoe financiering hiervan mogelijk is.
De resultaten van dit project worden 2009-2010 verwacht.