Behandeling
Goede medische zorg is van het grootste belang voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie. Toch laat die zorg in Nederland te wensen over.
In de jaren vijftig van de vorige eeuw verschenen in Nederland regelmatig publicaties over erfelijke bloedarmoede. Aan het eind van dezelfde eeuw verdween dit ziektebeeld steeds verder uit het blikveld van medici. Tegelijkertijd nam het aantal immigranten met een (sub)tropische achtergrond en verhoogd risico enorm toe.
Een gevolg van het afnemen van de medische aandacht is dat teveel patiënten niet of niet goed behandeld worden. Het is opvallend dat men in landen als Engeland, België, de Verenigde Staten en Nigeria veel verder is met ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, behandeling en preventie. Door de situatie in Nederland moeten patiënten assertief en alert zijn om goede zorg te realiseren. OSCAR Nederland ziet het als haar taak de medische begeleiding en behandeling bij erfelijke bloedarmoede te verbeteren en te komen tot een multidisciplinaire aanpak van de ziekten waarbij regelmatige controle (tweemaal per jaar) gewenst is.
Project beter. 

 

Aantallen
Op moment zijn er naar schatting 1000 patiënten bekend in Nederland die aan een vorm van erfelijke bloedarmoede lijden. Dit zijn schattingen. Het werkelijke aantal kan dus hoger liggen. Van deze 1000 mensen hebben 750 mensen sikkelcelziekte en 250 mensen thalassemie. Van de 750 mensen met sikkelcelziekte is meer dan de helft jonger dan 15 jaar. Van de 250 mensen met thalassemie is meer dan 60% nog in de kinderleeftijd. Jaarlijks komen er 60 zieke kinderen bij van wie 50 kinderen sikkelcelziekte en 10 thalassemie hebben.

Door recente immigratie neemt het aantal migranten toe en daarmee het aantal mensen dat drager is. Daardoor heeft meer dan 15% van de Nederlandse bevolking een verhoogd risico. Tussen 2005 en 2015 zullen naar schatting meer dan 600 kinderen geboren worden met een erfelijke vorm van bloedarmoede.

Ongeveer de helft van de mensen met sikkelcelziekte in Nederland is van Surinaamse herkomst. De andere helft bestaat vooral uit voormalige bewoners van de Nederlandse Antillen, Curaçao, Ghana en andere Afrikaanse landen, Mediterrane en Aziatische gebieden.

In Nederland is gemiddeld 1 op de 15 mensen uit Marokko, Turkije, Griekenland, Italië of het Midden Oosten of met een (voor)ouder uit die gebieden, drager van thalassemie. Ook mensen uit Suriname en het Caraïbisch gebied en uit delen van Azië, of met een (voor)ouder uit die gebieden kunnen drager zijn van thalassemie. Veel minder vaak (circa 1 op de 1000) zijn mensen van Noord-Europese oorsprong drager van thalassemie.