Dit project geeft informatie aan patiënten en medische beroepsgroepen over het leven met en de behandelingsmogelijkheden van thalassemie. Ook informatie over de implicaties van dragerschap vanuit het perspectief van de patiënt is onderdeel van het project.
In Engeland is de behandeling van thalassemie patiënten ver ontwikkeld en zij kunnen daar vrijwel een gewoon leven leiden. Dit project wil nadrukkelijk de daar toegepaste behandelingsmogelijkheden naar voren brengen. Door het schetsen van deze mogelijkheden kan het project thalassemie patiënten perspectief geven op een normaal leven.
Het voorlichtingspakket bestaat uit een DVD en een handleiding voor ouders en verzorgers. Op de DVD vertellen patiënten (uit Engeland en Nederland) over hun ziekte, de behandeling, tips voor leefwijze en de verschillende soorten pijn. In de handleiding wordt uitgelegd hoe de DVD te gebruiken. De samenstelling komt tot stand in nauwe samenwerking met thalassemie patiënten. De voorlichtingsdvd werd financieel mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds, Fonds NutsOhra en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
De DVD is in februari 2009 gereed.

* update: het voorlichtingspakket Thalassemie 'pioniers voor het leven' is inmiddels beschikbaar en is via de website te bestellen.