Welk chelatie middel gebruik je?
| Sikkelcelziekte - Thalassemie - Forum - Login |
Multi-etnische organisatie voor
mensen met sikkelcelziekte en thalassemie
| Home |
Telefonische bereikbaarheid Oscar
Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag t/m donderdag van 10.00-14.00 uur, via ons administratiekantoor APN, bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst:
Tel.nr. 030-6569634.
Email: info@oscarnederland.nl
Welk chelatie middel gebruik je?
Om het overtollige ijzer uit je lichaam te krijgen moet je chelatiemiddelen gebruiken. Het gaat om onderstaande medicijnen.
- Desferal
- Ferriprox
- Exjade
Bij een hoge ijzerstapeling in het hart wordt ook wel Desferal in combinatie met Ferriprox gegeven.
Ik gebruik zelf Exjade, 750 mg per dag. Jarenlang heb ik Desferal gebruikt. Ik ben benieuwd welk(e) chelatiemiddel(en) jullie gebruiken.
Als je Desferal gebruikt ben ik ook benieuwd hoe je het gebruikt. Gaat dat onder de huid of in een ader? Hoe lang duurt het 12 uur of 24 uur? Doe je het zelf of brengt iemand anders het infuus aan?
Groet,
Elmas
Nieuws
Zeldzame Ziekten Dag 2012
Aanmelden
Meld je aan bij OSCAR Nederland en klik hier!
Als aangemelde gebruiker kunt u het forum bezoeken en communiceren met andere gebruikers van deze website.
Steun ons
Rabobank 141434228 t.n.v.
Stichting Oscar Nederland te Zeist.
- login om te reageren
hallo, Ik heb zelf eerst
hallo,
Ik heb zelf eerst desferal gebruikt twee jaa lang ,daarna was ik gestopt met de medicatie omdat ik ook met de transfusie gestopt was.
Na een jaar was ik weer begonnen met de behandelingen ,maar ik kreeg echt last van desferal,soort allergie op me buik.daarna was gelukkig
exjade op de markt gekomen die heb ik meteen gebruikt.
Nu gebruik ik exjade,eerste half jaar had ik het gevoel dathet niet helpt ,maar daarna was mijn ferritine flink omlaag gegaan van 1400 naar 40.
Dus nu neem ik maar 1000mg ,ik denk dat nu mijn ferritine iets van 90 is.
groetjes