klachten sikkelceldrager
| Sikkelcelziekte - Thalassemie - Forum - Login |
Multi-etnische organisatie voor
mensen met sikkelcelziekte en thalassemie
| Home |
Telefonische bereikbaarheid Oscar
Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag t/m donderdag van 10.00-14.00 uur, via ons administratiekantoor APN, bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst:
Tel.nr. 030-6569634.
Email: info@oscarnederland.nl
klachten sikkelceldrager
Lieve mensen,
Er wordt verteld dat dragers geen klachten hebben. Volgens mij klopt dit niet.
Ik krijg soms aanvallen met verslapte ledematen. Erg duizelig en flauwvalneigingen.Deze periodes duren ongeveer 2 weken.
Gedurende deze tijd ben ik erg vergeetachtig en kan niet goed concentreren. Ik kamp al enige tijd met pijn in de heupen en benen.
Verder extreem vermoeid. Herkent iemand zich in dit beeld?
Hadassa
- Dragers van Sikkelcelziekte
- login om te reageren
Nieuws
Zeldzame Ziekten Dag 2012
Aanmelden
Meld je aan bij OSCAR Nederland en klik hier!
Als aangemelde gebruiker kunt u het forum bezoeken en communiceren met andere gebruikers van deze website.
Steun ons
Rabobank 141434228 t.n.v.
Stichting Oscar Nederland te Zeist.
- login om te reageren
Beste Lezers, Ik ben drager
Beste Lezers,
Ik ben drager van sikkelcel en mijn zoon heeft sikkelcelanemie. Vorig jaar (voor het eerst) heb ik evenals mijn zoon ontzettend veel lichamelijke klachten gehad samen met extreme vermoeidheid. Of deze klachten verband houden met sikkelcel dragerschap is nog steeds niet duidelijk. Ik zet ze voor jullie op een rijtje en hoop dat één van jullie deze klachten herkent.
In mei krijg ik een uitslag van een bloedonderzoek: vit B12 tekort en hypoglykemie (laag en schommelend bloedsuiklerspiegel). Beide veroorzaken o.a. vermoeidheid. Dit verklaarde wel de vermoeidheid maar niet de pijnen. Mijn zoon had overigens géén vit.B12 tekort en géén hypoglykemie.
De pijnen van mrt 2010 t/m juni 2010:
Melvin krijgt behalve de pijn in lies en pijn op het borstbeen, ook al deze pijnen. Daarnaast krijgt hij ook pijn in zijn achterrug. Ook hij is extreem moe. Zijn extreme vermoeidheid is half dec. gestopt. Ik heb er nog wel last van. Wel minder, maar ik ben nog steeds niet de oude.
Melvin is onderzocht door zijn eigen kinderarts en een arts in het AMC. Maar duidelijke verklaring hebben ze nog niet.
Weet iemand van jullie waar deze pijnen bij horen. Sikkelcel/sikkelcel-trait of niet??
Met vriendelijke groet, Marian Smits
sikkelceldragerschap
Hallo Hadassa,
Ik zelf ben geen drager, maar mijn dochter wel, dus ik spreek vanuit haar ervaringen.
In haar kindertijd en pubertijd heeft zij veel klachten in de gewrichten gehad, soms erge pijn. Deze klachten zijn nu ze 33 jaar is vrijwel verdwenen. Wel heeft zij last van vermoeidheid en pijn in de miltstreek.
Bij vliegen of rijden over een hoge bergpas vreselijke hoofdpijn, dit zijn typische klachten voor dragers. Volgens veel artsen de enige klachten die dragers kunnen hebben, niet waar dus!
Toen mijn dochter ca. 16 jaar was heb ik er op aangedrongen om door te verwijzen naar een specialist, om uit te sluiten dat haar pijnen door een andere ziekte veroorzaakt werden. Ze bleek verder niets te mankeren. Ook de andere dragers in haar familie hebben vergelijkbare klachten. Vooral botpijnen en vermoeidheid. Misschien kun je je ook laten doorverwijzen naar een internist en uit laten zoeken of je klachten met iets anders te maken hebben.
Bij Oscar hebben wij meer SCZ dragers met klachten, zo vertelde een mevrouw, die zelf SCZ heeft, dat haar broer, een drager, in het ziekenhuis was opgenomen met een crisis. Dit is wel heel zeldzaam hoor.
In het vorige nummers van Oscar Nieuws heb ik een stuk geschreven over topsport en dragerschap, waarin staat dat in de VS meerdere topsporters, die drager waren, in hun tienerjaren zijn overleden aan een crisis. Dit kwam omdat ze tot extreme prestaties werden gedwongen door de trainers. Daar wordt nu veel aandacht aan besteed in de VS. Let wel, deze tieners werden tot extreme prestaties onder slechte omstandigheden, zoals hitte EN te weinig drinken gedwongen. Dit heeft dus niks te maken met op een normale wijze met je lichaam omgaan.
Neem jezelf in acht en drink voldoende.
Groet, Suzan
klachten SCZ drager
Beste Suzan,
Fijn om zo een reactie te krijgen op mijn vraag. Ook om jou te ontmoeten tijdens de landelijke ontmoetingsdag op 7 november.
Momenteel ben ik in het UMCU voor onderzoek. Lijkt een lange weg te gaan. Heb ik wel voor over.
Ben benieuwd of er iets anders uitkomt. Ik kreeg glashard te horen van een hematoloog dat ik geen klachten kan hebben
tijdens het vliegen. Mijn handen en voeten zwellen dan ook op.
Ik vind dat hematologen eerst GOED moeten LUISTEREN naar het verhaal van de patient voordat ze kort na binnenkomst bestempeld worden met de
slagzin : " Sikkelceldragers hebben geen klachten "
Ik ben overtuigd dat er uitzonderingen zijn.
Groetjes Hadassa.
klachten SC drager
Hallo Hadassa,
Ja, het was heel leuk elkaar te ontmoeten op het symposium. Ook fijn dat er meer dragers met klachten waren. Wel opmerkelijk dat het allemaal vrouwen waren, voor zover bekend.
Ik ben eens even gaan Googlen en heb vele onderzoeken naar dragerschap doorgezocht, ze spreken elkaar weliswaar soms een beetje tegen, maar ik kan nergens bewijs vinden dat de klachten worden vooroorzaakt door sc dragerschap. Nou dat is wellicht mogelijk, natuurlijk. Maar wat veroorzaakt die 35% afwijking aan de bloedcel dan wel bij dragers. Je zag de reactie van de hematoloog. Nooit over nagedacht, volgens mij. Ik heb 1 onderzoek waar meer in staat, maar dat is zulk moeilijk medisch Engels, dat ik het echt niet verantwoord kan vertalen. Misschien vind ik iemand die dat wel kan. Julie-Anne Borm vertelde dat een Afrikaanse arts een onderzoek heeft gedaan naar sc dragerschap en G6PD, dat veel bij dragers voorkomt. Ze gaat nog eens doorlezen of daar een link is.
Zoals ik je vertelde is mijn dochter door de hele molen gegaan in het Slotervaartziekenhuis, destijds bij de internist dr. Ten Kate. Hij heeft alles gecontroleerd om uit te sluiten dat er een andere oorzaak was. Nee dus. het interesseerde hem omdat hij meer dragers met klachten had, zoals ook bij Oscar bekend is.
Voorlopig zal het wel duister blijven en hoewel erg vervelend, de klachten van dragers zijn niet te vergelijken met hen die de ziekte hebben. Ook bij hen heb je mensen die heel vaak een crisis hebben en anderen zelden. Dat artsen daar het speerpunt leggen kan ik me ook voorstellen. Ik begrijp dat je gewoon erkenning wilt hebben voor je klachten, dat hebben wij ook gehad. Hoe zo geen klachten, als je kind niet van de Metro naar huis kan lopen vanwege de gewrichtspijn?
Mijn dochter heeft de klachten geaccepteerd en denkt, dan geen erkenning ik weet hoe het zit. Extra drinken en je een beetje extra in acht nemen, niet teveel stress etc. Dat helpt in ieder geval.
Groetjes, Suzan
klachten SCZ drager
Beste Suzan,
Het heeft erg lang geduurd om je reactie te beantwoorden. Mijn excuses hiervoor.
Hematologen hebben inderdaad niet over nagedacht over mogelijke afwijking van die 35%
bij dragers.Welk onderzoek refereer je naar waar meer in staat? Kan ik het op internet terug vinden?
Inderdaad erg interessant dat stuk van Julie-Anne.
Ik ben afgelopen zomer zoals ik je verteld heb in het AMC geweest. Nauwelijks begonnen met mijn verhaal kreeg ik te horen
dat mijn klachten niet gerelateerd kon worden met sikkelcel. Twee weken later was ik aan het googelen en belandde op een site
van ja hoor het AMC. Een opsomming van enkele klinische verschijnselen geassocieerd met sikkelceltrait.
Had graag een reactie verwacht van de hematoloog van het AMC op mijn opmerking hierover op 7 november.
Hij zat ook in de zaal. De site is: www.hemoglobinopathie.nl en dan sikkelceltrait.
Misschien is het ook verstandig voor mij om langs Internist ten Kate te gaan. Om zo alles te controleren. Zit nu zoals verteld bij een vaatchirug
in het UMC. Weet niet of er daar een goede internist met verstand hierover te vinden is.
In ieder geval bedankt voor je tip aan het eind.
Groetjes Hadassa
klachten SCZ drager
Hallo Hadassa,
Bedankt voor het wijzen op het trait onderdeel van www.hemoglobinopathie.nl, ik had het daar nog niet gelezen, maar deze zaken staan ook te lezen op internationale sites.
Ik weet niet meer op welke site ik nog meer had gevonden, in ieder geval vond ik niet wat ik zocht. Er zijn vele sites in het Engels (medisch Engels). Het 35% verhaal was voor mij ook nieuw.
Ons is ook verteld dat een gedeelte van het bloed kan gaan sikkelen, wat volgens dr. Biemont op 7 nov. ten stelligste werd ontkend. Ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat de ideeën de laatste 20 jaar nog wel eens veranderd zijn.
Of dr. ten Cate nog werkzaam is in het Slotervaart weet ik niet en of hij nog erg geïnteresseerd in SC trait, geen idee. Als ik jou was zou ik me laten doorverwijzen naar een internist, natuurlijk zijn er in het UMC goede te vinden. Dan kunnen andere aandoeningen worden uitgesloten.
Overigens heb je er, buiten erkenning, weinig aan om te weten dat je klachten van SC trait komen, er is niks aan te doen. Buiten de adviezen die ik je eerder al gaf, kun je proberen of extra foliumzuur je helpt. Mijn dochter kreeg dit voorgeschreven, maar had er maagklachten van. SCZ patiënten slikken dit vaak ook.
Groetjes, Suzan
klachten SCZ drager
Voor alle geïnteresseerden:
Via onderstaande link kun je van alles lezen over dragerschap en diverse onderzoeken. De site is wel in het Engels met verwijzing naar diverse onderzoeken.
http://www.scinfo.org/faqtrait.htm
Groet, Suzan