hoi, ik ben Reyha en mijn verhaal staat ook bij [jezelf voorstellen] op dit forum.

Mijn hb is gemiddeld rond de 7 en ik ben 1.40m. Ik ben geboren in Bangladesh en met ernstige ondervoeding naar NL gekomen. Al vanaf jongs af aan heb ik last van mijn gewrichten en vanaf mijn 11e worden er al operaties uitgevoerd ´om erger te voorkomen´. Ik heb vreselijk moeten ´leuren´ bij orthopeden om in aanmerking te komen voor kunstgewrichten. Helaas, lang leve de leefdtijdsdiscriminatie op de orthopedie.

Het meest erge vind ik eraan dat men MIJ er raar op aankijkt. Toen ik na de heupoperaties een orthopeed in de buurt zocht voor controles ed ben ik weggestuurd met: als je naar belgie kan, kan je er ook heen voor controles. Ditzelfde verhaal herhaalde zich helaas ook bij de neuroloog en chirurg en nu bij het reumacentrum liep ik wederom tegen de muur van leeftijdsdiscriminatie (wat notabene bekend is bij de zorgverzekeraars). Als het aan de nederlandse orthopeed had gelegen, had ik moeten wachten tot het schoudergewricht was verbrijzeld... en daarna? Dachten de orthopeden nou werkelijk dat zij van een verbrijzelde schoudergewricht weer een mooi gewricht konden maken zonder complicaties?

Als ik niet voor mijzelf had opgekomen zoals ik heb gedaan, had ik nu nog steeds in een rolstoel gezeten, met uitval op links en ernstig beperkte beweging in mijn armen. En dat met de technologie van nu :( Zelfs de thuiszorgorganisatie die mij al 3 jaar helpen met aankleden ed. vonden, toen de diagnose veranderde van reuma-artrose naar Thalassemie, het tijd worden om de zorg maar weer eens af te bouwen. Alsof ik door de diagnose thalassemie ineens mijn geopereerde arm weer kon gebruiken. Moeilijke ziekte, moeilijke zorgen, zullen we maar zeggen.

Wat ik gelezen heb verontrust mij en wat ik hoor aan mogelijke tegemoetkomingen voor deze doelgroep is onder de maat, terwijl als je kanker of aids hebt, staat de medische wereld vooraan om je te mogen helpen... Het ruikt naar discriminatie op dit gebied. Je gaat bijna denken dat dit de oplossing van Nederland is voor het zogenaamde allochtonenprobleem. Zolang ze deze doelgroep niet bedienen met de nodige protocollen, lost het probleem zichzelf idd vanzelf op. 

Kortom, ik hoop werkelijk dat het protocol vanaf 2010 klaar ligt en dat iedereen die WEL lijdt onder het enkele gen op tijd geholpen kan worden. Natuurlijk gaat mijn hart uit naar hen die afhankelijk zijn van transfusies en nog meer sores hebben dan ik. Maar ik hoop vooral een stem te mogen worden voor de 'dragers doelgroep' die wel last hebben van die ene gen en deze doelgroep zal groter worden in de toekomst. Italie en Griekenland hebben hun aantal patienten terug weten te dringen dmv goede zorg en voorlichting. Nu Nederland nog!

Liefs

ps, inmiddels, na aandringen en voorlichting mag ik dan toch beginnen met foliumzuur. 5 mg. Dat is stap 1. Ondertussen mag ik op zoek naar een internist die specialist is op dit dragersgebied. De verwijzing zal, als ik er aan toe ben en een goed arts denk gevonden te hebben, klaarliggen met de naam van arts naar mijn keuze, vertrouwend op mijn zorgvuldigheid in het zoeken naar een goed en kundig arts. Kortom, ik heb mij niet vergist in de nieuwe jonge huisarts.

Zij is bereid te helpen en te ondersteunen en mij te vertrouwen in de informatie waarmee ik kom aanzetten. Zowaar WOW!