Er mag een vlekje op zitten                                                        
(juli 2009) 
 

Ik herinner het mij nog als de dag van gisteren: de telefoon gaat uitgerekend onder het koken!  (rond 17.00 h).  “Met Froukje, zouden jullie ook een jongetje accepteren met sikkelcelziekte? Ik moet het wel uiterlijk morgen 12.00 uur weten!“. Ik had natuurlijk geen idee wat deze aandoening inhield. Dus zei ik: “ Ga er maar van uit dat wij ‘ja’ zeggen. Mochten wij na het inwinnen van informatie over sikkelcelziekte tot een ander besluit komen weet ik je wel op een één en ander manier te bereiken.“

Dat is inmiddels 8 ½ jaar geleden maar ik weet nog goed dat ik die avond naar de patiëntenvereniging en het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam (AMC) heb gebeld om te weten te komen wat sikkelcelziekte nou inhoudt voor zowel ons gezin (wij waren met z’n 4en) en onze derde zoon zelf. De essentie van alle gesprekken was eigenlijk deze:  “het kan zijn dat je zoon in 5 jaar geen last heeft tot er zijn kinderen die om de 6 weken een bloedtransfusie nodig hebben. Ergens daar tussen in zal jullie jongen wel uitkomen.” Waar wij nou echt aan zouden beginnen was ons nog steeds niet helder. Wat wij wel wisten was dat als dit jongetje het haalt tot wij hem komen ophalen zal deze aandoening hier in Nederland vast te handhaven zijn.

En zo hadden we een ‘blind date’ met onze zoon Tom van 14 maanden oud en vlogen 2 januari 2001 het avontuur ‘adoptie in Nigeria’ tegemoet. De volgende dag hebben we Tom mogen opzoeken in het particuliere ziekenhuisje ‘The Premiere Specialists’ . Tom lag heerlijk te slapen toen wij kwamen en ik stond alleen maar naar hem te kijken, zo mooi als hij was. Voor mij een ‘gouden moment’ ook om te beseffen wat hier eigenlijk gebeurt. Ik had zoooo lang gewacht op dit moment en nu het er was kon ik het haast niet geloven. Wij hebben met z’n allen nog een hele poos met Tom zitten spelen en hij vond het kennelijk wel leuk om met andere kinderen te mogen spelen. Wij konden hem uit administratieve redenen helaas niet gelijk meenemen en vonden het afscheid dan ook zwaar. Nog één nachtje slapen en dan kon Tom bij mij in de (draag)zak en zou er zo gauw niet meer uit willen!

De volgende dag waren wij nog een keertje terug in het ziekenhuis voor een gesprek met dr. Ogunladja. Wij kregen medische uitleg over Tom’s ziekte en de belofte dat wij hem altijd, ook midden in de nacht mochten bellen (06-nummer) zodra Tom pijn zou krijgen. Dat was eigenlijk de enige opmerking die mij met de neus op het feit drukte dat er iets was met Tom. Al die medische uitleg snapte ik wel maar ik kon mij geen beeld maken hoe dat dan in de praktijk eruit zou zien. Tot nu zag ik in Tom een heel gezond ogend kind, wat dunne armpjes en beentjes weliswaar, maar met een heldere en geïnteresseerde blik. Een kind dat altijd wilde spelen en plezier had met zijn 2 grote broers. Een heel gewoon jongetje dat altijd maar aan het eten was (flessen pap, warme rijst-maaltijd met ons mee, en tussendoor koekjes en bananen......) en altijd aan de diarree (ook heel gewoon in deze situatie!).  Soms gingen wij zwemmen en Tom wou natuurlijk ook het water in, dolle pret. Maar na korte tijd begon hij te hoesten, 2 weken later had hij malaria opgepikt, reden om de kinderarts weer op te zoeken. Hij was erg blij dat wij dan ook telkens gelijk kwamen en na een korte behandeling was Tom weer de oude. Wij kregen het advies mee om hem altijd warm te houden (in Nigeria!). Later begreep ik dat sikkelcelpatiënten erg gevoelig reageren op snelle temperatuurverschillen en makkelijk infecties en malaria oplopen.

Na 4 ½ week was de procedure rond en gingen we weer naar huis, de februari-koude tegemoet. Ik droeg Tom veel in de zak en was de eerste maanden het meest bezig met zijn hechting. Een ziek kind? Nee, ik merkte er weinig van. Hij was erg gevoelig voor de kou en zo haalde ik de ouderwetse wollen hemdjes maar weer van zolder en kleedde hem lekker warm aan.

Ik had inmiddels contact gezocht met de patiënten organisatie OSCAR en kwam er gauw achter dat de meesten die daar werkten zelf patiënt waren. Zo waren zij dan ook erg blij met mijn inzet. In die tijd leerde ik heel veel over deze aandoening.

In mei waren we uitgenodigd voor onze eerste reünie van alle uit Nigeria geadopteerde kinderen. Ik wist dat ik daar iemand zou ontmoeten die ook een kind (van 15 jaar oud) had met sikkelcelziekte, een mooie gelegenheid om wat informatie in te winnen. “Je gaat aan een crisis echt niet voorbij, daar hoef je niet bang voor te zijn!” stelde hij mij gerust. Tijdens díe dag zag ik dat Tom’s handen al wat ronder en voller werden, de goede Hollandse kost zeker, dacht ik! Nou, niets was minder waar: de eerste crisis diende zich aan, maar ik had het niet in de gaten. (het zgn. hand-foot syndrome, dat bij kleine kinderen voorkomt). Wij waren ’s avonds net thuis en Tom lag net op bed toen hij begon te zeuren en even later te huilen. Ik liep met hem in de zak heel wat meters op en neer in de kamer maar het mocht niet baten. Tom begon steeds meer te huilen en ik begreep dat hij echt pijn had die alsmaar erger werd. Wij belden de diensthebbende weekendarts op. Hij had wel van sikkelcelziekte tijdens zijn studie gehoord maar aangezien zijn gevorderde leeftijd was dat heel wat jaren geleden. Hij verwees ons door naar het ziekenhuis omdat de pijn steeds erger werd. Dit kon inderdaad niet aan je voorbijgaan! Via de Spoedeisende Hulp kwamen wij op de kinderafdeling terecht en de kinderarts legde een infuus aan en gaf Tom zetpillen en later morfine tegen de pijn. Maar Tom bleef maar huilen en kronkelen van de buikpijn. De kinderarts had contact gehad met het AMC in Amsterdam en om advies gevraagd. ’s Nachts om 2.00 uur werd er nog een echo gemaakt van de milt en toen wij daar vandaan kwamen en over de stille gangen liepen kon Tom zich eindelijk zo ver ontspannen dat de kinderarts zijn ogen kon zien, die waren de hele tijd maar dichtgeknepen geweest. De pijnstilling werkte! Tom en ik zijn nog een week in het ziekenhuis opgenomen geweest maar hij had ook na die tijd nog aardig wat pijnstillers nodig. Dit soort pijnaanvallen hebben wij in het eerste jaar ongeveer om de 3 maanden meegemaakt. Tom had dan wel geen oedeem-handen of -voeten maar enorm veel pijn, meestal in de buik. Mettertijd en het gewend raken aan het klimaat hier wisten wij de crisissen steeds langer uit te stellen en hadden we ook een aantal jaren dat Tom maar 1 of 2 keer opgenomen hoefde te worden. Tom moest zich wel aan spelregels houden zoals op tijd pillen innemen, geen hotdog, softijs enz. eten (kind met minder weerstand) maar wel veel moest drinken, eerst 1 ½ l, later 2 l per dag. Voor de voetbal-, zwem-, en andere juffen, meesters en klasgenoten had ik een brief opgesteld waar in stond waarom Tom zoveel moet drinken (en plassen!) en soms ziek was. Ook heb ik daarin vermeld dat Tom soms krachtverlies heeft in zijn spieren (omdat dan de doorbloeding niet zo goed is) en hij niet af mag koelen (in een koude gymzaal b.v.). Tom vond het soms niet leuk om b.v. niet naar de voetbaltraining te mogen gaan omdat het weer te nat en koud voor hem was. Gelukkig hebben we meestal wel begrip gevonden voor Tom’s ziekte. Voor zijn zwemlessen hebben we een openbaar zwembad gevonden zo’n 30 km hier vandaan dat het water tot 33 C verwarmde! Tom is daar jaren wezen zwemmen, eerst watergewenning en dan in een groep met ‘spierballen’ (bandjes). Omdat Tom toch vaker pijn had en dan niet kon zwemmen vorderde het leren zwemmen maar moeizaam. Toen hij 7 en 8 jaar oud was veranderde zijn ziektebeeld: hij had vaker pijn en moest vaker 2, à 3 dagen thuis blijven tot de pijn (met pijnstillers) niet meer alle aandacht opeiste. Over klas 4 hebben zijn juf en ik achteraf geconcludeerd dat Tom 1/3 van de tijd ziek was, 1/3 wel aanwezig was maar niet goed kon opnemen of presteren en 1/3 van de tijd lekker in zijn vel had gezeten het afgelopen schooljaar. Tom had achterstand opgelopen en toch waren we nog verbaasd wat hij allemaal wél had opgepikt. Van de zomer tot de kerst in 2008 had Tom de slechtste periode uit zijn leven: hij moest 9 keer opgenomen worden en werd bijna altijd ook behandeld met morfine. Waarschijnlijk kwam dat door de zwemlessen: hij was gewisseld van groep omdat hij inmiddels zonder bandjes had leren zwemmen. Nu moest hij wel 30 min. zelf zijn neus boven water zien te houden, meer lichamelijk presteren en meer oefeningen doen waarbij je geen adem kan halen zoals duiken en (op de buik) drijven. De-adem-in-moeten-houden bemoeilijkte de zuurstofopname en had tot gevolg dat het aantal sikkelende cellen sterk toenam in zijn bloed en er weer een crisis ontstond. Het duurde even voor ik het verband had gelegd tussen zwemmen en de crisissen en ik de kinderarts ervan had overtuigd dat dát de oorzaak was. Tom heeft inmiddels een aangepast diploma, want dat was zijn doel geweest: als hij al niet mee kon doen met schoolzwemmen wou hij toch ook een diploma net als elk ander kind in zijn klas!

In november en december lag Tom om het weekend in het ziekenhuis en wij zagen dat hij te weinig tijd had om te herstellen. (Wij trouwens ook! Wij gaan nog steeds samen met Tom naar het ziekenhuis en verzorgen hem zelf, best enerverend!) De kinderarts stelde in overleg met de kinderarts in het Emma-kinderziekenhuis in Amsterdam een nieuw medicament voor waarbij veel sikkelcelpatiënten baat bij hebben. Hydrea is ontwikkeld voor leukemiepatiënten maar heeft als bijwerking dat de rode bloedcellen sneller rijpen en zo de eigenschap om te kunnen sikkelen niet ontwikkelen. Zo wordt dus de percentage niet-sikkelende cellen verhoogd. Niet iedere patiënt heeft er baat bij en sommigen maar tijdelijk. Bij Tom lijkt het (voorlopig) heel goed te werken en hij is sinds januari 2009 aan een inhaalrace begonnen op alle vlakken. Ik denk dat wij Tom nu zien zoals hij zonder die ziekte zou zijn: enorm energiek, spontaan, zelfbewust, sportief en met een geweldige portie humor.

De ideale basis om een back-to-the-roots reis te maken deze zomer naar Nigeria, zíjn land waar hij zo trots op is! 
 

Maar wat betekent het voor ons als gezin? In het begin was het zoeken naar de juiste informatie en leren uit de ervaringen die je opdoet. Wat kan wel of juist niet, waar moet ik op letten en wat moet ik van tevoren bedenken. Het uit zich in die hele kleine dingetjes die oh zo belangrijk zijn: Tom gaat uit spelen en ik vraag aan de moeder hem veel te drinken te geven. Als ik hem weer ophaal vertelt moeder dat Tom wel 3 bekers op heeft gedronken. Op mijn vraag laat ze mij de beker zien: er passen 150 ml in! (500 tot 750 ml was mooi geweest) Leer: zeg precies hoeveel Tom moet drinken. Inmiddels proberen we Tom te leren hiervoor zelf te zorgen. Sikkelcelziekte kun je van tevoren niet voorspellen. De een treft het meer dan de ander en de een kan er makkelijker mee omgaan dan de ander. Sikkelcelziekte is ook een ziekte waarbij je achteraf alleen maar kunt zeggen hoe het gegaan is, het verloop van de ziekte is niet te voorspellen. Daarom zijn de medische controles zo belangrijk en maken wij geregeld een ritje naar het AMC in Amsterdam. Inmiddels is er ook een informatieve dvd verschenen op initiatief van de patiëntenvereniging OSCAR met o.a. Tom in de hoofdrol. Ook is er een boek verschenen met levensverhalen van sikkelcelpatiënten waar Tom vermeld staat onder de titel: “ Er mag een vlekje op zitten”.  Ik heb heel veel geleerd in deze jaren, niet alleen wat sikkelcelziekte is maar ook dat ik het leed van mijn zoon niet kan wegnemen, wel kan ik hem helpen het te dragen en te accepteren.

Het is telkens zoeken naar het evenwicht tussen een ‘gewoon gezin met drie kinderen’ en de speciale aandacht die Tom soms nodig heeft. (Niet teveel verwennen maar toch goed voor hem zorgen). Ik sta juist in deze tijd dat het zo goed gaat met hem vaak stil en geniet enorm van elk moment dat hij geen pijn heeft, dat geeft mij een enorm rijk en gelukkig gevoel. Tom is een geweldige kanjer die ik voor geen goud kan missen. Ik ben erg trots op hem en mijn twee andere jongens die het allemaal gewoon vinden. Ook zij hebben natuurlijk moeten leren soms met wat minder aandacht toe te moeten. Mijn oudste formuleert het zo: ‘hoezo een chronisch ziek kind? Hij is mijn broertje dat net wat vaker naar het ziekenhuis moet, punt.’ 
 

Voor meer informatie of reacties: Eva Brouwer ae.brouwer@tele2.nl 
 
 

Sikkelcelziekte

Sikkelcelziekte is een aandoening die ontstaat door een erfelijke verandering van de rode kleurstof in de rode bloedcellen: het hemoglobine.
Het is een vorm van ernstige bloedarmoede, waarbij in bepaalde omstandigheden kleine bloedvaten verstopt kunnen raken.(crisis) Dat kan hevige pijn veroorzaken en beschadiging van organen.
De meeste mensen met sikkelcelziekte hebben een Afrikaanse, Arabische of Aziatische achtergrond waar van oudsher vaak malaria voorkomt. Na verloop van tijd ontstond een kleine verandering in het erfelijk materiaal waardoor een bescherming ontstond tegen malaria. (bij dragerschap).

Zie ook www.sikkelcelziekte.nl   of  www.oscarnederland.nl