Onze ervaringen met sikkelcelziekte 
 

Op een middag in juli 2005, tijdens mijn werk, kwam het verlossende telefoontje van de vergunninghouder: ik mocht moeder worden van twee kinderen uit Nigeria. Een gezond jongetje van 3 en een meisje van 7 met sikkelcelziekte. Ik was super blij maar vroeg toch wat bedenktijd. Ik dacht aan een jaar geleden toen ik tijdens de intake bij de vergunninghouder door een lijst met allerlei ziekten en handicaps ging en aan had gegeven dat een kind met sikkelcelziekte geen optie voor mij was als single. Mijn motivatie daarvoor was toen dat ik problemen zag wanneer ik acuut met een kind naar het ziekenhuis zou moeten en oppas moest zien te vinden voor een tweede kind. Ik kreeg een dag bedenktijd.  

Koortsachtig ging ik op zoek naar informatie op het net en kwam uit bij OSCAR. Wat ik las was dat het ziektebeeld heel wisselend is. Yemi, mijn aanstaande dochter, was stabiel volgens de papieren en had al een tijd geen pijnlijke crises gehad. Ik dacht eraan hoe ze in Nederland kansen kon krijgen die in Nigeria onbereikbaar voor haar zouden zijn. Ik kon haar die kansen bieden.

De adoptie was mijn laatste kans om nog kinderen te krijgen want mijn 46e verjaardag zat er aan te komen. De volgende dag werd ik gebeld en natuurlijk zei ik: ja, ik wil.  

Met een grote groep ouders ging ik begin augustus naar Nigeria om de kinderen op te halen. In de tuin van het huis waar we logeerden was een zwembad (onverwarmd). Het was warm en zonnig en er was verder niet veel te doen. Het zwembad lokte. Na een zwempartij kreeg Yemi erg zere benen. Ik pakte het Engelstalige informatieboekje erbij dat ik via Oscar had gekregen en begreep dat de pijn met de sikkelcelziekte te maken had. Ik heb toen haar benen gemasseerd en na een poosje trok te pijn weg.

Alles ging goed tot we na een lange autoreis in de hoofdstad aankwamen voor de laatste etappe van al het geregel. Moe en warm kwamen we aan bij een luxe hotel met een mooi zwembad. We trokken snel onze zwemkleren aan en settelden ons met de andere gezinnen op het terras. De grotere kinderen wilden het water in. Yemi aarzelde maar na wat aandringen sprong ze er ook in.  Na het zwemmen liep ik wat heen en weer met mijn zoontje die heel wat aandacht vroeg. Opeens zag ik Yemi in een hoekje van het terras zitten. Ze had pijn en niet zo weinig ook. We gingen naar onze kamer en daar nam de pijn snel toe. Yemi lag te kronkelen van de pijn en gilde het hele hotel bij elkaar. Het was vreselijk om te zien. Ik wist niet wat ik moest doen en raakte een beetje in paniek. Ik riep onze begeleider die meteen een taxi regelde en met ons naar een kliniek ging. Daar werd ze meteen aan een infuus gelegd en kreeg ze pijnstilling. Daar zat ik dan, samen met mijn zoontje, nog met een nat zwempak onder mijn kleren in een vreemd ziekenhuisje. Tot middernacht moesten we blijven en toen gingen we weer naar het hotel met een zak vol pillen en drankje tegen de pijn. Yemi bleek ook nog malaria te hebben en ik moest haar om de paar uur die medicijnen geven. Hele drama's waren dat omdat ze dacht dat ik haar probeerde te vergiftigen.

Die dag drong de realiteit van sikkelcelziekte pas echt tot me door.   

De eerste maanden in Nederland zijn we ziekenhuis in en ziekenhuis uit gegaan. Door de stress van de adoptie, het natte en koude weer, door niet goed genoeg te weten wat de leefregels voor Yemi zijn en door misschien nog wel veel meer factoren had Yemi de ene aanval na de andere.  In het begin ging Odunayo (mijn zoon) mee naar het ziekenhuis. Maar een hyperactief gezond kind is geen succes op een kinderafdeling met hele zieke kinderen. Op de eerste hulp belde ik dan mijn ouders of zus die hem dan kwamen ophalen. Dat was heel ingrijpend voor hem.

Het gebeurde dan ook dat hij helemaal “flipte” als Yemi pijn kreeg en op de bank of de vloer lag te gillen en kronkelen. Hij werd dan heel druk en ging allemaal stoute dingen doen. Iemand gaf mij toen de tip om hem in te schakelen bij het helpen van Yemi en dat was een gouden tip.

Gelukkig waren er steeds mensen om te helpen met oppassen, Yemi in de auto te tillen of ons naar het ziekenhuis te rijden. Op een bepaald moment kreeg ik een bepaalde routine wat betreft het omgaan met de acute crises. We kregen een protocol mee van de kinderarts en konden de eerste pijnstilling zelf doen. De koffertjes stonden altijd klaar. Ik kon direct het ziekenhuis bellen bij een aanval en hoefde niet via de huisartsenpost te werken, maar kon altijd direct terecht op de poli.

Ik merkte dat je in die crisis situaties toch meer aankan dan je van tevoren denkt aan te kunnen. Ik ging ook steeds beter een pijncrisis herkennen, zag hem soms aankomen.

Bij Yemi begint een crisis meestal in haar benen of rug. Soms in haar handen of buik. Ik leerde ook welke situaties een verhoogd risico hebben. Zo zijn zwemmen of een buitenactiviteit in de kou of  hitte, dingen die mogelijk een pijnlijke crisis kunnen uitlokken. De decembermaand met al zijn feesten en de verjaardagen van beide kinderen bleek gegarandeerd problemen te veroorzaken. 

De herfst is haar slechte jaargetijde, terwijl ze het in de zomer goed doet als ze er maar op let goed te drinken bij warmte en niet in koud water gaat zwemmen. Het is nog wel heel lastig als ze op het strand, tijdens een fietstochtje of bijvoorbeeld tijdens een picknick in het bos een crisis krijgt.

Yemi kan nu zelf een crisis voelen aankomen en ze kan ook beter zeggen en aangeven wat er in haar lijf gebeurt en of  het sikkelcelpijn is of een ander soort pijn (bijv. spierpijn). 

Yemi heeft ook een keer een infectie gehad waardoor haar lichaam stopte met de aanmaak van bloed. Het leek aanvankelijk  een gewone virusinfectie maar ze werd extreem moe en apathisch. Ik begon me toen erg zorgen te maken en heb verscheidene keren het ziekenhuis gebeld. Elke keer werd er gezegd dat het normaal was en dat ze wel weer zou opknappen. Toch ben ik toen op een Amerikaanse site van een sikkelcelpatiëntenvereniging gaan zoeken en daar vond ik iets over het parvovirus en hoe gevaarlijk dat is voor sikkelcelpatiënten.

De volgende dag ben ik naar het ziekenhuis gegaan en heb gezegd wat ik dacht dat er aan de hand was. Waarop ze haar onderzocht hebben en haar bloedwaarden bekeken en bleek ze dringend een bloedtransfusie nodig te hebben. Daar knapte ze meteen van op.

Van deze situatie en nog een paar andere heb ik geleerd dat het heel belangrijk is om veel te weten over deze ziekte omdat de kennis bij Nederlandse artsen nog wel eens tekort schiet. Soms moet je zelf aan de bel trekken als je het niet vertrouwt en met ideeën komen over wat er volgens jou aan de hand is. Dan kunnen artsen het in ieder geval nakijken en onderzoeken.

Zo bleek Yemi ook al een paar keer een galsteenaanval te hebben gehad die als sikkelcelcrises zijn behandeld. Ik kwam er pas later achter dat sikkelcelpatiëntjes wel vaker last hebben van galstenen. Nu ken ik de symptomen en weet wat ik moet doen in zo'n situatie.  

Yemi gebruikt elke dag medicijnen. Ze heeft een fase gehad dat ze zich daar erg tegen verzette. Dan vond ik pillen tussen de kussens van de bank of ze had geprobeerd om ze door te spoelen in de wc. Erbij blijven maakte van het pillen innemen soms een hele strijd. Dit heb ik met de kinderarts besproken en zij heeft met Yemi gepraat en langzamerhand begon ze in te zien hoe belangrijk die medicijnen voor haar zijn. Ik moest  uitvinden hoe ik die vervelende pillenmomenten zo makkelijk mogelijk voor haar kon maken. Ook heb ik veel geleerd door naar de verpleegkundigen in het ziekenhuis te kijken hoe zij dit aanpakken. Nu levert het nemen van de medicijnen geen problemen meer op. Yemi moet ook veel drinken. Dat is nog weleens moeilijk en levert soms  strijd op. Ik moet nog steeds goed opletten dat ze voldoende drinkt want zelf let ze er nog niet op. Allerlei beloningssystemen helpen wel tijdelijk, maar als we stoppen met belonen komt er al gauw weer de klad in. 

Het schoolgaan leverde heel wat problemen op. Elk najaar belandde ze regelmatig in het ziekenhuis en ook op school heeft ze een paar keer een aanval gehad. In het schooljaar van 2007/2008 ging ze nog maar eenderde van de tijd naar school. Ik kon niet meer werken en moest verhuizen om dichter bij mijn familie en de verschillende voorzieningen te wonen (wij woonden in het bos en de kinderen konden bijvoorbeeld niet zelfstandig naar school). Ze liep een grote achterstand op en kreeg uiteindelijk een “rugzakje” zodat ze in een speciale zorgklas binnen een reguliere basisschool terecht kwam. De school krijgt nu ambulante begeleiding vanuit een school voor langdurig zieke kinderen. Deze begeleidster helpt de leerkrachten om rekening te houden met de leefregels waar Yemi zich aan moet houden en helpt hen om oplossingen te bedenken voor praktische problemen. Bij schoolreisjes houd ik nog steeds mijn hart vast. De leerkracht houdt haar tijdens dergelijke uitjes altijd extra in de gaten. Als ze naar een verjaardagsfeestje gaat heb ik van tevoren altijd contact met de ouders. Ook als ze voor het eerst bij een vriendinnetje gaat spelen neem ik vaak even contact met de ouders op. De gymleraar en de balletjuf zijn natuurlijk ook op de hoogte van haar ziekte. De pedagogische medewerkers van het logeerhuis waar ze zo nu en dan naar toe gaat hebben ook een protocol gekregen en haar pijnstillers hebben zij ook bij de hand.  

Zwemlessen waren een verhaal apart. Gewone zwembaden zijn te koud voor Yemi. Maar dit jaar heeft Yemi toch haar A diploma gehaald in een klein zwembad bij een sauna. Daar was het water lekker warm (34 graden) en was het ook op de kant warm. Ze zwom in een klein groepje en de zwemlerares was bij de kinderen in het water. Tijdens de les waren de kinderen ook zoveel mogelijk in het water. Soms was de inspanning te groot zodat ze er misselijk van werd. Ik kon goed overleggen met de zwemleraren en kon de lessen onderbreken als Yemi een slechte maand had.  

In 2008 ging ze bijna niet meer naar school en had de ene aanval na de andere. Een paar daarvan waren zo heftig dat ook morfine kreeg en zomaar een week “van de wereld” was. Dat was niet meer te doen. Niet voor haarzelf maar ook niet voor mij en voor haar broertje. Ze mocht toen beginnen met hydroxy ureum. Ze verdroeg dit medicijn goed en is er enorm van opgeknapt. Het betekende wel dat ze het eerste halfjaar elke twee weken haar bloed moest laten prikken. Maar dat vond ze niet erg omdat ze zich zoveel beter begon te voelen. Ze gaat nu gewoon weer hele dagen naar school. Na wat fysiotherapie is ze sterker geworden. Ze kan meedoen met de gymlessen. Dankzij een fiets met trapondersteuning kan ze zelfstandig naar school en vriendinnetjes fietsen. We zijn ook voor het eerst twee weken met de caravan weg geweest. Voor het eerst in jaren hoef ik me niet steeds ongerust te maken of Yemi  ziek wordt. En is er veel meer rust en continuïteit gekomen.   

Odunayo is door de medische screening na aankomst in Nederland gediagnosticeerd als drager van thalassemie alfa en beta. Hij heeft daar nog geen last van.   

Beide kinderen hebben een lichte verstandelijke beperking en een reactieve hechtingsstoornis. Ze zijn 's nachts niet zindelijk. Yemi gaat sinds kort naar een logeerhuis. Dat had ook nog even voeten in de aarde toen ik vertelde over de sikkelcelziekte. Als je uitlegt wat een crisis inhoudt dan schrikken mensen toch wel. De leiding van het eerste logeerhuis zag het niet zitten en we moesten wachten tot er plaats was in een logeerhuis dichterbij. Ze moeten altijd rekening houden met de soort activiteiten die ze plannen als Yemi komt. Zij mag niet zwemmen in een gewoon zwembad en ook lange boswandelingen zijn geen goed idee.   

Het is niet altijd gemakkelijk geweest voor Yemi en voor ons om met de sikkelcelziekte om te leren gaan. Langzamerhand vinden we echter onze weg daarin. Ik heb ook wel gemerkt dat ik vaak meer kan dan ik van tevoren dacht en ben ook trots op Yemi als ik zie hoe ze nu met haar ziekte omgaat. Ze ontwikkelt zich goed en heeft vooral sinds de behandeling met hydroxy ureum een hele inhaalslag gemaakt. Ik ben blij dat ik destijds “ja, ik wil” heb gezegd. Hier heeft ze kansen en krijgt ze goede hulp bij pijn. Als ze in Nigeria was gebleven weet ik niet of ze nog wel in leven zou zijn. Yemi's tweede, Nederlandse naam is Nadine. Die naam betekent: er is hoop. Het heeft even geduurd maar zoals het nu gaat hebben we hoop voor de toekomst.  
 

Karin Nijeboer

feb. 2010