Ik ben nu 50 jaar en weet sinds mijn 8ste dat er iets niet goed was met mijn bloed. Wat het precies was wisten ze niet. Toen ik 3 was dacht de kinderarts dat ik leukemie had. Als kind kon ik korte vliegreizen die niet op al te hoge hoogten werden gevlogen goed verdragen. langere vliegreizen op hele hoge hoogten werden slecht verdragen. Ik kreeg waarschijnlijk meer sikkeling, had vreselijk veel buikpijn (milt regio), pijn in armen en benen. Als de vakantie bestemming ergens hoger dan 1000 meter was, had ik zowat een week nodig om weer bij te komen. Als kind had ik ook regelmatig pijn crises, armen en benen die vreselijk pijn deden, ik lag dan te gillen van de pijn in bed en mijn moeder waakte dan dag en nacht naast me. Als tiener werd het steeds minder alleen bij grote sport inspanningen viel ik dan flauw en werd daarna weer ziek. Hier schaamde ik me vreselijk voor aangezien je als een watje aangezien wordt. Toen ik 19 was en in Nijmegen aan het studeren was heb ik een crises gehad, ik kon mijn bed niet uit van de pijn en de huisarts moest een visite doen. Hij vond me nogal aanstelliger en vond dat een aspirientje wel voldoende was voor de pijn. Al deze tijd wist ik niet precies wat er aan de hand was. Toen ik 20 was ben ik in Amerika verder gaan studeren en als iedereen daar ben ik ook voor een checkup geweest. Daar werd me duidelijk gemaakt dat ik sickelcelziekte had. Ik wist nog niet welke vorm. Foliumzuur werd voorgeschreven en dat was het wel, er werd wel bij vermeld dat ik als ik zwanger zou worden naar de gynaecoloog toe moest, maar niet waarom. Eenmaal terug in Nederland had ik wel eens pijn crises maar ging gewoon werken om maar niet als aanstellerig aangezien te worden. Nadat ik getrouwd was en zwanger werd, gingen we naar de gynaecoloog, een Hb-elecroforese werd ingezet, de heamatoloog werd ingeschakeld. Ik bleek HbSC te hebben, wat theoretisch niet veel problemen zou hoeven geven. De zwangerschap heeft niet doorgezet en dat was mijn eerste miskraam. Vijf jaar later was ik weer zwanger, weer bij de gynaecoloog en weer een miskraam. Zelf dachten mijn echtgenoot en ik, hij is huisarts, dat het door mijn sikkelcelziekte kwam. De gynaecoloog dacht van niet. Ik lees nu pas op deze site dat miskramen vaak voorkomen bij sikkelcel patienten. Vier jaar geleden heb ik na een ingreep met narcose een acute chest syndrome gehad, lag twee weken in het ziekenhuis met een veels te laag Hb, 60% zuurstof in het bloed en een dubbele longonsteking. Omdat ze dachten dat ik een long emboly had is een ct scan gedaan, hieruit bleek dat mijn milt helemaal geatrophieerd was en dus niet meer functioneerde. Hierna kreeg ik weer de ene crisis na de andere, pijnen in benen, heupen en rug. Niks hielp en ik lag te kronkelen van de pijn op bed. Het enige wat de pijn enigszins dragelijk maakte waren de morphine injecties die mijn echtgenoot me toediende en warmte kompressen. Twee jaar geleden kreeg ik een CVA, hierna ging het redelijk goed todat ik dit jaar weer door de drukte op het werk waarschijnlijk weer een crisis kreeg. Ik sloeg wartaal uit, kon me niks meer herinneren van wat ik nou wel of niet gedaan had. Uiteindelijk ben ik door de neuroloog naar de internist gestuurd. Hij heeft niet zo heel veel ervaring met sikkelcel ziekte maar zoekt alles op en heeft me op Hydrea gezet. Tot nu toe verdraag ik het goed, Ik ben wel constant moe en kan al sinds weken niet meer fulltime werken. Wintersport wat ik graag zou willen doen, is me afgeraden vanwege de hoogte en de ijle lucht. Een vakantie naar Denver, Colorado hebben we dan ook maar afgezegd. Een aantal jaren geleden waren we met de auto op vakantie in Frankrijk, het Elzas gebied en zijn toen een berg opgeweest om de enige concentratiekamp in Frankrijk te gaan bezichtigen. De berg was niet eens zo hoog, maar hoe verder we de berg op kwamen, hoe moeilijker het werd voor mij om adem te halen. Uiteindelijk ben ik toch alles gaan bezichtingen, maar moest om de 10 stappen of zo, gaan zitten om bij te komen. Tegenwoordig in de vliegtuigen moet het geen probleem zijn, maar de plaats van bestemming kan het grote probleem vormen.