8 mei 
Internationale Thalassemie Dag

Wat is Thalassemie? 

Thalassemie is een aangeboren aandoening, die ontstaat door een erfelijke verandering van het hemoglobine (de rode kleurstof in de rode bloedcellen). Daardoor ontstaat een chronische bloedarmoede. Bij de ernstige vormen van thalassemie zijn patiënten afhankelijk van bloedtransfusies.

Nadeel van veel bloedtransfusies is ijzerstapeling in de organen (vooral lever, hart en hormoonklieren) met ernstige complicaties tot gevolg.

Om dit tegen te gaan moeten patiënten ontijzeringsmedicijnen gebruiken. Helaas lukt het nog niet om alle ijzerstapeling tegen te gaan. Daarom moeten patiënten hierop regelmatig worden onderzocht. De ziekte en behandelingen kunnen het leven van patiënten behoorlijk negatief beïnvloeden.

Thalassemie komt van oorsprong voor in gebieden waar vroeger veel malaria voorkwam. Dat zijn de landen in het Middellandse Zeegebied, Afrika en Azië. Door migratie is de ziekte verder over de wereld verspreid.

Hoe zit het in Nederland?

In Nederland behoort thalassemie nog tot de zeldzame ziekten, maar het aantal patiënten en dragers neemt gestaag toe. Doordat de ziekte in Nederland vrij zeldzaam is, laat de behandeling ervan nogal eens te wensen over. Medische beroepsgroepen in Nederland hebben niet altijd voldoende kennis  van en ervaring met deze ziekten.

Oscar Nederland wil iedereen op de hoogte brengen van deze speciale dag, met als doel  mensen bewust te maken van de problematiek rondom thalassemie en vraagt iedereen deze mail aan vrienden en kennissen door te sturen om thalassemie en de ernstige gevolgen ervan onder de aandacht te brengen.

Een andere, in Nederland vaker voorkomende erfelijke bloedarmoede met ernstige gevolgen is sikkelcelziekte. De Internationale Sikkelcel Dag is op 19 juni. 

Oscar Nederland

Oscar Nederland is de multi-etnische organisatie die opkomt voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie.Wilt u meer weten over thalassemie of sikkelcelziekte, of heeft u vragen, dan kunt u terecht op de website van Oscar Nederland:www.oscarnederland.nl

Extra info:

De dag 8 mei is uitgekozen, omdat op die dag de zoon van Panos Englezos (voorzitter Thalassaemia International Federation) is overleden aan de gevolgen van thalassemie.