19 juni

Wereld Sikkelcel Dag

Wat is Sikkelcelziekte? 

Sikkelcelziekte is een erfelijke bloedziekte, waarbij rode bloedcellen van hun normale ronde -, in een sikkelvorm veranderen. Dit heeft tot gevolg dat deze de bloedtoevoer naar kleinere bloedvaten blokkeren, met een zeer pijnlijke crisis tot gevolg. Hierdoor kunnen diverse, soms ernstige complicaties optreden.

Ook sterven deze bloedcellen eerder dan normale, waardoor het zuurstof gehalte in het bloed vermindert. De ziekte is erfelijk dus niet besmettelijk.  

Sikkelcelziekte komt van oorsprong voor in gebieden waar vroeger veel malaria voorkwam. Door migratie is de ziekte verder over de wereld verspreid.

Hoe zit het in Nederland?

In Nederland behoort sikkelcelziekte nog tot de zeldzame ziekten, maar komt vaker voor dan bekendere ziekten zoals cystic fibrosis en  hemofilie. Ook is de toename van sikkelcelziekte procentueel gezien het hoogst van Europa.

Medische beroepsgroepen in Nederland hebben helaas niet altijd voldoende kennis  van en ervaring met deze ziekten.   

Oscar Nederland wil iedereen op de hoogte brengen van deze speciale dag, met als doel  mensen bewust te maken van de problematiek rondom sikkelcelziekte en vraagt iedereen deze mail aan vrienden en kennissen door te sturen om deze ziekte en de ernstige gevolgen ervan onder de aandacht te brengen.  

Oscar Nederland

Oscar Nederland is de multi-etnische organisatie die opkomt voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie.

Wilt u meer weten over thalassemie of sikkelcelziekte, of heeft u vragen, dan kunt u terecht op de website van Oscar Nederland:www.oscarnederland.nl

Extra info:

Op 19 juni 2010 wordt voor de tweede keer de  2e Internationale Sikkelcelziekte Dag georganiseerd.

In 2009 is op 19 juni  door de Verenigde Naties, in samenwerking met de WHO en UNICEF, een resolutie van 7 punten opgesteld om meer aandacht te vragen voor sikkelcelziekte (SCZ). 

1. SCZ  is een groot gezondheidsprobleem.
2. Bewustwording van SCZ bij een breed publiek is belangrijk en daarbij moeten vooroordelen worden vermeden.
3. Lidstaten van de Verenigde Naties zouden op 19 juni aandacht moeten schenken aan SCZ.
4. In lidstaten van de Verenigde Naties is  de verbetering van de behandeling van SCZ dringend gewenst.
5. Lidstaten en (inter)nationale organisaties wordt gevraagd om de strijd tegen SCZ te ondersteunen en onderzoek naar de ziekte te bevorderen.
6. De lidstaten waar SCZ een gezondheidsprobleem is, zouden nationale programma’s moeten opstelen en gespecialiseerde en laagdrempelige centra voor de behandeling.
7. Aan de Secretaris Generaal van de Verenigde Naties is gevraagd om deze resolutie onder de aandacht van alle lidstaten te brengen.

Wist u dat sikkelcelziekte al meer dan 100 jaar geleden, door dr. James Herrick werd ontdekt?

Wilt u meer weten over de geschiedenis van SCZ? Kijk dan op: http://www.innvista.com/health/ailments/anemias/sickhist.htm