Oog complicaties o.a.
| Sikkelcelziekte - Thalassemie - Forum - Login |
Multi-etnische organisatie voor
mensen met sikkelcelziekte en thalassemie
| Home |
Telefonische bereikbaarheid Oscar
Voor specifieke vragen over sikkelcelziekte en thalassemie en lotgenotencontact kunt u op maandag t/m donderdag van 10.00-14.00 uur, via ons administratiekantoor APN, bellen met de Oscar bereikbaarheidsdienst:
Tel.nr. 030-6569634.
Email: info@oscarnederland.nl
Oog complicaties o.a.
Ik heb in beide ogen retinopatie tgv van mijn HbSC. Er ontwikkelingen zich zogenaamde Sea-fans of C-fans, met bloedplekjes in je retina. Bij mij zijn ze behandeld door te laseren, maar nu ik begrepen heb verzwakt dat je retina en wordt het niet meer gedaan. Je raakt wel enigszins wat zicht kwijt in je ogen. Verder moet ik nu long-functie onderzoek gaan doen, hart-echo's, controle op ontwikkeling van osteoporose en regelmatige oogcontroles bij de oogarts. Mijn mlt is ondertussen helemaal geatrophieerd. Ik hen continue klachten aan beide schouders en 1 heup gewricht geeft ook problemen. Ik probeer dat maar aan de leeftijd te wijten, maar misschien is het wel een gevolg van de sikkelcelziekte. Iemand die daar antwoord op weet?
- Complicaties
- login om te reageren
Nieuws
Zeldzame Ziekten Dag 2012
Aanmelden
Meld je aan bij OSCAR Nederland en klik hier!
Als aangemelde gebruiker kunt u het forum bezoeken en communiceren met andere gebruikers van deze website.
Steun ons
Rabobank 141434228 t.n.v.
Stichting Oscar Nederland te Zeist.
- login om te reageren
HBSC en complicaties
Beste Paula,
Uit je eerste berichtje kon ik niet opmaken of je zelf sikkelcelziekte hebt of niet, maar nu lees ik dat je de vorm HBSC hebt.
Ik weet dat er bij sikkelcelziekte oogproblemen voorkomen, maar helaas kan ik je geen voorbeelden geven. Hopelijk is er hier op het forum iemand die jou hierop een antwoord kan geven.
De andere complicaties die je noemt, zoals osteoporose, probleem met je milt en klachten aan schouder en heup kunnen zeker een gevolg zijn van sikkelcelziekte. Een goede arts zou moeten weten dat het complicaties zijn van sikkelcelziekte. Ben je tevreden met je arts en de behandeling?
Wij hebben in Nederland een aantal artsen waarvan wij denken dat ze expert zijn op het gebied van sikkelcelziekte. Woon je in het noorden dan raad ik je aan om naar het AMC te gaan en woon je in het zuiden dan kun je naar het Erasmus MC waar een sikkelcelcentrum is geopend.
Hopelijk reageert iemand anders ook op jouw berichtje, die jouw complicaties herkent en je meer advies kan geven.
Op onze website staat ook heel wat informatie. Heb je hier al eens gekeken? http://www.oscarnederland.nl/node/23
Groet,
Elmas