‘Artsen walsen over je heen’ De 25-jarige Salomi te Bokkel is nooit zonder pijn. ‘Ook nu ik met u praat, heb ik pijn. In mijn benen, mijn linkerarm en mijn schouder.’ Tegen die pijn slikt ze medicijnen: halfopiaten, morfineachtige pijnstillers. Ze weet dat die verslavend werken en probeert dus zoveel mogelijk op een houtje te bijten. ‘Momenteel heb ik vakantie en tracht dan zonder pijnstillers te leven. Maar dan merk ik ogenblikkelijk de afkickverschijnselen. Ik ben ook veel sneller moe.’ Een paar keer per jaar heeft Salomi een zogeheten ‘crisis’, een aanhoudende pijnaanval. De nachtmerrie van elke sikkelcelpatiënt. ‘Een helse pijn. Alsof er honderden messen in je steken en heen en weer worden bewogen. Je kunt helemaal niets meer, je leeft in je eigen besloten wereld. Ik ben dan letterlijk total loss.’ Ook voor haar geldt dat wanneer ze tijdens zo’n crisis bijvoorbeeld pijn in haar been heeft, die marteling zo erg is dat ze dit lichaamsdeel weg wenst. ‘Hak maar af.’ Ze leeft zelfstandig, in een smaakvolle flat in Nijmegen, waar zwart de dominante kleur is, en ze probeert een crisis zo lang mogelijk in haar huis het hoofd te bieden en niet in paniek te raken. Pas als het echt, heus, werkelijk, helemaal niet meer kan, gaat ze naar het ziekenhuis. Doorgaans moet ze daar dan een week tot tien dagen blijven. Het helpt, ze voelt zich beter maar eigenlijk is het lapwerk. ‘Ik krijg morfine, zuurstof en vocht. Meer kunnen ze niet doen.’ De eerste paar dagen in het ziekenhuis blijven ondraaglijk. ‘Je hebt geen andere keuze, maar tijdens het hoogtepunt van een crisis kun je de pijn eigenlijk niet aan.’ Salomi vindt zelf dat het bij haar wel meevalt. In haar jeugd heeft ze weinig last gehad van de ziekte en ook nu heeft ze niet veel crises. ‘Een paar keer per jaar.’ Ze heeft ook het gevoel dat ze er enige invloed op kan uitoefenen. ‘Ik moet zorgen dat i veel drink en altijd warm ben aangekleed. Dan kan ik het voorkomen.’