Met Doris Cruden kun je beter geen ruzie hebben. De creoolse met de vlammende ogen is wat je noemt een pittige tante. Ze bijt van zich af als het moet. En helaas, dat moet nogal eens. ‘Dokters en verplegers zouden moeten leren om een beetje te luisteren naar de patiënten met sikkelcel. Het is óns ziektebeeld en we weten er inmiddels heel wat van af.’ Gelukkig wordt er tegenwoordig beter geluisterd. Zo krijgt Doris de laatste jaren thuiszorg en is daar zeer tevreden over. ‘In het begin was het natuurlijk een vreemde ziekte voor hen maar ik heb hen veel bijgebracht over sikkelcelziekte en ze zijn nu heel professioneel. Ze begrijpen ook waarom ik soms zoveel pijnstilling nodig heb. Maar met de verpleegkundigen in het Zuiderzeeziekenhuis in Lelystad, waar ze woont, had ze het regelmatig aan de stok wanneer haar dochter was opgenomen. ‘Ik heb altijd mot gehad met het personeel van de kinderafdeling. Ze vonden me een zeikerd.’
Doris wist bijvoorbeeld dat wanneer haar dochter morfine kreeg er extra goed moest worden opgelet of ze wel regelmatig plaste. ‘Door morfine verslappen de spieren en kun je minder goed naar de wc. Dan moet je opletten dat iemand binnen vier uur na de medicatie plast. Wanneer dat niet gebeurt moet je een plaspilletje geven of een katheter inbrengen.’ Wanneer Doris dan aan de verpleegkundigen vroeg of haar dochter al had geplast, ontstond er irritatie en wrijving. ‘Aanvankelijk hadden ze zoiets van wie is zij dan wel. Na een tijdje kwamen ze er achter dat ik ook verpleegkundige was en zelfs in het zelfde ziekenhuis werkte. Toen kregen ze de houding dat de opleiding in Suriname niet zo veel voorstelde. Hallo, ik weet wat een verpleegkundige in Nederland is en wat een verpleegkundige in Suriname is. De opleiding in Suriname is gewoon twee keer zo zwaar als in Nederland.’ Een andere aanvaring ontstond toen haar dochter elf was, tijdens kerstmis. ‘Ze kreeg tijdens haar slaap een crisis. Ze gilde van de pijn. Met de ambulance zijn we toen naar het ziekenhuis gegaan. Daar overwoog de kinderarts om haar een volwassen dosis morfine te geven omdat ze zoveel pijn had. Ik ging akkoord.’ Maar een volwassen dosis is voor een elfjarig meisje veel. ‘Dus ik hield haar heel goed in de gaten.’ Op de derde dag vroeg Doris aan een broeder of die de kinderarts wou bellen want die extra dosis duurde wel erg lang nu. ‘Vervolgens viel ik ’s nachts naast haar bed in slaap – ik was uitgeput. Toen ik ’s ochtends wakker werd, zag ik iets wat ik nooit meer wilde zien. Ze was helemaal wit weggetrokken, had in bed geplast, er kwam schuim uit haar mond. Ik heb gelijk het infuus met morfine er uit getrokken.’
Het bleek niet alleen dat de broeder de kinderarts niet had gebeld zoals hij had toegezegd maar ook dat er ’s nachts, mede door de slechte bezetting tijdens de kerstdagen, nauwelijks controle was geweest. ‘Dat zag ik aan de urinevlekken in haar bed. Die waren helemaal verkleurd. Het was oude urine. Ik heb toen de leiding overgenomen en om een monitor gevraagd. Ze had maar 70 procent zuurstof in haar hersenen!’ Haar dochter lag een dag in coma. Doris was woedend en nam geen blad voor haar mond. ‘Ik zei dat als mijn kind dood zou gaan, ik hen allemaal zou vermoorden.’ Haar dochter hield er geen hersenschade aan over maar toch heeft Doris het ziekenhuis aangeklaagd. ‘Ze hebben moeten toegeven dat ze een fout hadden gemaakt maar daarna was de verhouding met de verpleegkundigen natuurlijk helemaal kapot.’ Ook haar eigen werk als verpleegkundige kwam in de knel en ruim tien jaar geleden werd Doris afgekeurd. Naar aanleiding van de affaire besloten moeder en dochter om over te stappen van het Zuiderzeeziekenhuis in de woonplaats Lelystad naar het AMC in Amsterdam, waar veel deskundigheid op het gebied van sikkelcelziekte is opgebouwd. Echter, ook in het AMC deed zich een drama voor. De dochter was in verwachting en kreeg net als haar moeder vroeger tijdens de zwangerschap een crisis. ‘Ik herkende dat en vroeg dus aan de gynaecoloog om een keizersnede. Ik weet dat de ene sikkelcelpatiënte wel normaal kan bevallen maar een ander niet.’ De gynaecologe van het AMC echter was laconiek en zei dat de dochter van Doris op het moment suprème vast wel de energie zou kunnen opbrengen. Zo ging het immers toch altijd met bevallingen? Zo ging het echter dit keer niet. Op een gegeven moment was haar dochter er zo erg aan toe dat Doris ingreep en haar naar het AMC liet brengen. ‘Toen ze daar aan kwam, schrok iedereen zich rot. Ze was lijkbleek, had geen enkele energie meer en in de operatiekamer bleek ze een Hb (hemoglobine) van 1,8 te hebben, extreem laag. Bovendien vertoonde haar baby al zuurstofgebrek.’ Uiteindelijk heeft de dochter van Doris twee dagen aan de beademing gelegen. Haar zoon kwam inderdaad door een keizersnede ter wereld en de kersverse moeder kreeg vijf bloedtransfusies, waarvan twee met onzuiver bloed. Als gevolg daarvan ontwikkelde ze antistoffen tegen haar eigen bloed en kreeg hoge koorts.
Doris: ‘Ik dacht dat dit het einde van mijn kind zou zijn.’ Gelukkig kwam de sikkelcelspecialist van het AMC, die tijdens de crisis op vakantie was, met het idee om een medicijn te gebruiken dat de aanmaak van antistoffen remde. Dat werkte en na een maand knapte de dochter van Doris op. Terugkijkend op de zwangerschap van haar dochter is Doris ervan overtuigd dat ze was gestorven, als Doris zelf niet had ingegrepen. ‘Als ik niet zelf in de verpleging had gezeten, had ik geen dochter meer gehad. De gynaecologe in kwestie heeft zich wel enigszins verontschuldigd. Ze zei, ik heb mijn best gedaan. Maar ja, dat was niet genoeg.’
Uit ‘Een vreemde ziekte’ van Simon Rozendaal