Veel mensen zijn watjes

Sikkelcelziekte - Thalassemie - Forum - Login
OSCAR NEDERLAND
Multi-etnische organisatie voor
mensen met sikkelcelziekte en thalassemie
Home

Veel mensen zijn watjes

In 1989 is Aschwin naar Nederland gekomen. In eerste instantie kwam hij om aan zijn heupen geopereerd te worden en vervolgens besloot hij te blijven. Hij volgde een administratieve opleiding en werkt nu fulltime voor de gemeente in Utrecht. Dat gaat goed. ‘Voor mijn ziekte hoef ik bijna nooit te verzuimen. Ik ben vaker weg voor kampioenschappen dan voor pijncrises.’ Wel merkt hij op zijn werk dat er in Nederland heel weinig over bekend is. ‘Collega’s stellen er wel eens vragen over en bijna niemand heeft dan enig idee wat sikkelcelziekte is.’
Sinds zijn vierde, toen hij nog op Curaçao woonde, weet Aschwin dat hij sikkelcelziekte heeft. Zijn moeder ontdekte het en gelukkig was de huisarts goed op de hoogte van de ziekte. Heel veel last heeft hij er echter nooit van gehad. ‘Ja, ik ben wel eens een week of twee uit de roulatie geweest maar dat waren uitzonderingen.’ Hij heeft in totaal een stuk of tien pijncrises gehad en moet even nadenken wanneer de laatste ook al weer was. ‘Vijfeneenhalf jaar geleden geloof ik.’ Dat is opmerkelijk, omdat hij geen milde vorm van de ziekte heeft. ‘Nee, ik schijn een van de zwaarste varianten te hebben.’ Als de pijn toeslaat, is dat niet op een specifieke plek. ‘Ik kan de crises overal krijgen. In mijn elleboog, in mijn pols, mijn rug, mijn borstkas. Het is een rare pijn. Het zit heel diep in je lichaam en je weet nooit wanneer de pijn komt.’ Een crisis vangt hij thuis op. Met pijnstillers en zoveel mogelijk drinken. ‘Ik probeer sowieso dagelijks al twee liter water te drinken maar tijdens een crisis sla ik wel drie, vier liter vocht naar binnen.’ En de pijnstillers stelt hij zo lang mogelijk uit. ‘Daar hou ik niet van dus probeer ik zo lang mogelijk de pijn te verdragen. Tot het echt niet meer gaat.’ Hij geeft toe dat de pijn stevig is – ‘acht of negen op een schaal van nul tot tien’ – maar je moet het ook weer niet overdrijven. Met een stoere knipoog: ‘veel mensen zijn volgens mij watjes, hoor.’ Nee, een watje is Aschwin zeker niet. En zelfs al zou hij het zijn, niemand die zijn borstkas heeft gezien zou dat hardop tegen hem durven zeggen. Maar hij heeft in zekere zin makkelijk praten, zo geeft hij toe: hij wordt niet continu geteisterd door pijncrises en een ziekenhuis is voor hem geen tweede huis. Twee keer per jaar ziet hij zijn arts, in het AMC in Amsterdam, voor een controle. ‘Dat is meer dan genoeg. Het kost me mijn training, zo’n bezoekje aan Amsterdam.’