De ene sikkelcelziekte is de andere niet. Er zijn mensen bij wie nog twintig procent van de rode bloedcellen normaal is maar Salomi heeft slechts drie procent mooie, ronde bloedcellen. De rest is krom, in de vorm van een sikkel. Dat heeft in haar lichaam heel wat schade aangericht. Zo heeft ze al een keer een ‘miltinfarct’ gehad (een stukje van dat orgaan is afgestorven). Aanvankelijk kreeg Salomi een medicijn (Hydrea) dat haar hielp om meer jonge bloedcellen aan te maken. ‘Jonge bloedcellen sikkelen minder snel dan oude.’ Ze verdroeg dat vrij zware medicijn goed maar toch bleven de pijncrises met vaste regelmaat op haar deur kloppen. Sinds een paar jaar krijgt ze dan ook af en toe bloedtransfusies om aan te sterken. Dat zijn zogeheten wisseltransfusies: ‘Een paar zakken bloed eruit en een paar nieuwe erin.’ Daardoor krijgt ze iets meer normale bloedcellen en ook koesteren artsen de hoop dat de stukjes weefsel die door zuurstofgebrek zijn afgestorven, zich wellicht weer herstellen. De bloedtransfusies voor sikkelcelpatiënten zijn wezenlijk anders dan die voor mensen met thalassemie benadrukt Salomi: ‘Zij leven op transfusies, voor ons is het slechts een ondersteuning.’ Op papier zou gentherapie een oplossing kunnen zijn voor mensen met sikkelcelziekte. Bij die aanpak worden de zieke genen vervangen door gezonde genen. Er wordt al vele jaren op gestudeerd maar het schiet niet erg op. Het is technisch en medisch behoorlijk gecompliceerd. ‘Er wordt al heel lang over gesproken en je moet natuurlijk nooit de hoop verliezen maar ik zie het niet snel komen.’ Salomi denkt sowieso niet dat ze meemaakt dat er nog een werkelijke genezing komt voor sikkelcelziekte. ‘Misschien voor een volgende generatie maar niet in mijn leven, denk ik.’ Dat is echter geen reden om bij de pakken neer te zitten. ‘Je moet zo’n ziekte een plek in je leven geven. De enige manier om er mee om te gaan, is om er het mooie van te leren waarderen.’
Dat klinkt mooi maar het lukt lang niet altijd. ‘Ik ben ’s nachts ook wel eens erg verdrietig en ik moet me soms wel eens moed inspreken om naar mijn werk te gaan. Maar ja, als zo’n dag dan achter de rug is en alles is goed gegaan, haal ik daar weer energie uit. Dan ben ik trots op mezelf.’ Het contact met lotgenoten is voor haar heel belangrijk.‘Ook al lach je veel met andere patiënten binnen Oscar Nederland, je weet dat je in hetzelfde schuitje zit, dat zij ook allemaal pijn hebben. Dat op zichzelf geeft je weer kracht. De wetenschap dat je niet alleen bent.’ Tot haar twintigste, toen ze nog nauwelijks lotgenoten kende, was dat anders. ‘Het is heel naar dat je aan niemand echt kunt uitleggen hoe hels de pijn is.’ Salomi treedt ook af en toe namens Oscar Nederland naar buiten om uit te leggen wat sikkelcelziekte is. Ze vertelt bijvoorbeeld aan eerstejaars studenten geneeskunde in Leiden over haar ervaringen. Ook is ze een keer in het tv-programma Hart van Nederland geweest. ‘Dat kwam extra aan omdat ik toen net een crisis had. Ik was half van de wereld. Hoe dat er uit zag? Nou, ik was heel bleek en had een erg verbeten en opgezet gezicht.’ Het was schrikken toen ze zelf het programma zag. ‘Als ik een crisis heb, kijk ik liever niet in de spiegel.’