Over OSCAR Nederland

De meeste mensen met thalassemie of sikkelcelziekte of hun recente voorouders zijn niet in Nederland geboren. Dat betekent dat deze twee ziekten tot voor kort in Nederland weinig voorkwamen. Toch verschenen er vanaf de jaren vijftig van de vorige eeuw regelmatig publicaties over deze twee aandoeningen. Aan het eind van dezelfde eeuw verdween het ziektebeeld steeds verder uit het blikveld van medici. Nu is er in de Nederlandse medische wereld nog te weinig kennis en ervaring met deze ziekten voorhanden. Om daar wat aan te doen is OSCAR Nederland opgericht.

  • OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt.
  • OSCAR is een afkorting van de Engelse woorden Organisation for Sickle Cell Anemia Relief.
  • OSCAR heeft zich het eerst gevestigd in Engeland (OSCAR Birmingham, OSCAR Sandwell, OSCAR Bristol, OSCAR Nottingham en nog enkele), daarna in Nederland (OSCAR Nederland) en later ook op de Nederlandse Antillen (OSCAR Curaçao) en in Suriname (OSCAR Suriname).
  • OSCAR Nederland bestaat nu al bijna 30 jaar. Dankzij de inzet van OSCAR Nederland is er al veel op gang gekomen. Er wordt hard gewerkt om mensen met sikkelziekte of thalassemie een betere behandeling en toekomst te bieden.
  • OSCAR Nederland heeft een gezellig team van ongeveer 15 vrijwilligers  die met hun geweldige inzet samen met het bestuur er voor zorgen dat alle doelstellingen worden bereikt.

Het bestuur van OSCAR Nederland
Mw. S. Beacher, voorzitter
Dhr. O. Yildiz, penningmeester
Mw. J. Schwencke, secretaris
Mw. E. Citak, alg.bestuurslid
Dhr. G. Kuijpers, alg. bestuurslid

Medisch adviseurs:
Dr. B. Biemond (hematoloog, AMC)
Dr. H. Heijboer (kinder-hematoloog, Emma kinderziekenhuis)
Dr. A. Rijneveld (hematoloog, ERASMUS MC)
Dr. M. Cnossen (kinder-hematoloog, Sophia Kinderziekenhuis)
Dr. J.L. Kerkhoffs (hematoloog, HAGA ziekenhuis)
Dr. W. van Beers (hematoloog, UMC – Van Creveldkliniek)
Dr. C.L. Harteveld (biochemisch moleculair geneticus, LUMC)
Mw. G. Zaal (maatschappelijk werker, AMC)
Dhr. R. Bos (maatschappelijk werker, UMC)

Juridisch adviseur:
Mw. Mr. P. Bernini, rechter

Diagnostiek en erfelijkheidsadviseurs
Dr. C.L Harteveld, biochemisch, moleculair geneticus
Prof. M. Breuning, klinisch geneticus

Redactie Oscar Nieuws
Mw. S. Janzen
Mw. E. Citak

Webmaster OSCAR Nederland
Mw. E. Citak

Administratie OSCAR Nederland
Mw. K. Hesselink, Administratiekantoor APN

OSCAR Nederland is lid van:

  • Ieder(in)
    Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte
  • Vsop
    Vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen
  • NPCF
    Nederlandse Patienten Consumenten Federatie
  • TIF
    Thalassaemia International Federation