Podcast medisch-ethische thema’s

Pia Dijkstra, Tweede kamerlid van D66, voert geregeld gesprekken over ingewikkelde onderwerpen, die mensen persoonlijk raken. De politiek bepaalt voor een groot deel wat wel en niet kan in de medische ethiek. Ze heeft daarom een Podcast geopend met de naam Pia’s Podcast over medisch-ethische thema’s. Elke twee weken gaat ze met mensen in gesprek die te maken hebben met deze medische ethiek.

Hieronder twee interessante podcasts. In deze podcasts gaat Pia Dijkstra in gesprek met twee mensen waarmee OSCAR geregeld mee samenwerkt.

In aflevering 3 praat ze met Martina Cornel, hoogleraar Genetica UMC Amsterdam en vice-voorzitter van de VSOP, de grote koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij noemt thalassemie en sikkelcelziekte in haar gesprek.

Onderwerpen die in deze podcast o.a. aan de orde komen:

CRISPR Cas Techniek
Hierbij wordt geknutseld aan het DNA. Een fout stukje wordt eruit geknipt. Maar is dat wel ethisch verantwoord? Hoe zit het met de wetgeving?
PGD techniek
Via Pre-implantatie genetische diagnostiek, worden gezonde embryo’s geselecteerd en teruggeplaatst in de baarmoeder, waardoor het kind niet geboren wordt met de erfelijke aandoening. Ze gebruikt andere erfelijke ziekten als voorbeeld, maar ook bij Sikkelcelziekte en thalassemie is deze techniek mogelijk. Hier kun je meer lezen over de techniek en behandeling https://www.pgdnederland.nl/
Stamcellen van de patiënt afnemen, bewerken en teruggeven aan de patiënt
Ze vertelt ook over gentherapie, waarbij gemodificeerde stamcellen worden teruggegeven aan de patiënt. Deze CRISPR-cas techniek is de afgelopen maand toegepast bij een thalassemiepatiënt. Voor sikkelcelziekte zou deze techiek ook goed kunnen, daar zal in Nederland nog heel wat geregeld moeten worden, omdat het o.a. kostbaar is en de veiligheid is nog niet zeker.
Prenatale diagnostiek
Als er een erfelijke ziekte in de familie voor komt dan is het mogelijk om te laten testen op die ziekte via de huisarts. Tegen betaling, maar in sommige gevallen als het echt een risico-paar is zou vergoeding via de zorverzekering mogelijk.

Verder wordt ingegaan op wet en regelgeving, een maatschapppelijk debat over deze genetische manipulatie, vraagstukken voor de politiek, Embryowet, IVF (vruchtbaarheidsonderzoek) etc.

In aflevering 4 gaat ze in gesprek met Cor Oosterwijk, directeur van de VSOP, de grote koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen

Deze Podcast gaat o.a. over
embryoselectie bij bepaalde genetische ziekten, over de erfelijkheid van de ziekten en zijn eigen ervaring als vader van een kind met het syndroom van Down.

Op de site van Pia’s podcast staan meer gesprekken die je kunt beluisteren.

Inmiddels is er een maatschappelijk dialoog gestart over deze medisch-ethische kwesties:

DNA-Dialoog
DNA staat hier voor Dialoog Nu Aangaan. De DNA-dialoog bestaat uit een serie gesprekken en debatten die tussen medio 2019 en eind 2020 door het hele land plaatsvinden. Het doel: erachter komen wat de Nederlandse samenleving vindt van het bewerken van embryo-DNA. De uitkomsten van de dialogen worden gebundeld en aangeboden aan politici, wetenschappers en de Nederlandse samenleving. Zo verkrijgt iedereen inzicht in de gedachten die bestaan over het bewerken van embryo-DNA en de waarden die daarbij van belang zijn. Op internet wordt hiervoor deze hashtag gebruikt  #dnadialoognuaangaan