Voorlichtingsmateriaal

Boek ‘Een vreemde ziekte’
De volledige titel van dit boek luidt: ‘Een vreemde ziekte, Patiënten met sikkelcel en b-thalassemie, hun verhaal’, van de hand van Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland.
In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal: Elton heeft bijna een half jaar in coma gelegen omdat ze in het ziekenhuis eventjes niet opletten. De 33-jarige Elmas heeft de lengte van een twaalfjarig meisje: oeps, foutje van de Nederlandse gezondheidszorg. Tegen Eva, de moeder van het geadopteerde Nigeriaanse jongetje Ben, zei de huisarts: ‘Tja, mevrouw, dat krijg je ervan, vreemde mensen, vreemde ziekten’. Een arts belde naar de apotheek van Tyrone, die veel morfine nodig heeft om de pijn te bestrijden, met de boodschap: ‘Kijk uit, die Antilliaan in jullie praktijk in verslaafd aan morfine’.
Het boek is uitgegeven door uitgeverij Aspekt, 2007, ISBN 978-90-5911-624-5, € 12,95.
Het boek is online te bestellen of via email.

Lees de recensie over ‘Een vreemde ziekte’.

Brochure Thalassemie voor mensen die meer willen weten over thalassemie
In deze brochure beknopte informatie over symptomen en behandeling, erfelijkheid, preventie en zwangerschap.
Oscar Nederland. Online bestellen

Voorlichtingsfolder Dragerschap van beta-thalassemie, kinderwens en zwangerschap Online bestellen

Voorlichtingsfolder Beta-thalassemie major (de ernstige vorm), kinderwens en zwangerschap
De voorlichtingsfolders zijn tot stand gekomen in samenwerking met prof.dr. E.A.P. Steegers (Erasmus Ziekenhuis Rotterdam) en dr. H. Heijboer en dr. M. Peters kinderarts-hematologie (EZ/AMC, Amsterdam). Deze folders zijn te downloaden bij www.erfelijkheid.nl

Zorgboek ‘IJzerstapelingsziekte’
Dit boek is geschreven door E.H. Coene onder eindredactie van H. Vinke, C. Flens en S. Kollaard. De publicatie verschaft betrouwbare, medische, praktische en zakelijke informatie en daarnaast ook het nodige over zelfzorg en hulp en steun. Stichting September, 2007. www.boekenoverziekten.nl