Thalassemie is een ziekte van de rode bloedcellen. Als je thalassemie hebt zijn je rode bloedcellen kleiner en lichter van kleur dan bij andere kinderen. De rode bloedcellen worden ook sneller afgebroken. Als dat heel erg snel gaat krijg je vaak bloedtransfusies.

Als je erg snel moe wordt, je bleek ziet en veel hoofdpijn hebt kan de tijd zijn voor een bloedtransfusie. Maar bij een bloedtransfusie komt ook ijzer je lichaam binnen. IJzer is goed, maar teveel ijzer juist helemaal niet. Als je veel bloedtransfusies krijgt, krijg je veel te veel ijzer in je lichaam en dan gaat het ijzer ‘stapelen’. Ontijzering is heel erg belangrijk want als dat niet gebeurt krijg je er nog meer ziektes bij.

Is thalassemie te genezen?
Thalassemie is heel moeilijk en lang niet altijd te genezen. Het kan alleen door een beenmergtransplantatie of BMT. Bij een beenmergtransplantatie worden de beenmergcellen vervangen door cellen van iemand anders (de donor). Het is een behandeling die lang niet altijd lukt. Je komt alleen maar voor beenmergtransplantatie in aanmerking als je klachten heel ernstig zijn maar je conditie verder goed is. Het is ook heel belangrijk dat er een geschikte donor is, dat is meestal een broer of zus. Als de behandeling slaagt, kan je verder leven zonder bloedtransfusies. Tegenwoordig wordt steeds vaker stamceltransplantatie toegepast. Bij een stamceltransplantatie worden de stamcellen, in dit geval gaat het om de ‘voorlopers’ van de latere rode bloedlichaampjes, vervangen door cellen van iemand anders (de donor). Ook deze ingreep is niet zonder gevaar en eigenlijk geldt hetzelfde als voor een beenmergtransplantatie: alleen bij ernstige klachten, een goede conditie en een geschikte donor. Bij de donor wordt geen beenmerg maar bloed afgenomen.

Wat kan je er zelf aan doen?
Gezond eten en gezond leven zijn belangrijk. Dan heb je de minste kans op infecties en andere complicaties. Ook het op tijd innemen van je medicijnen mag je nooit vergeten. En bij klachten meteen aan de bel trekken.

Kun je later kinderen krijgen?
Dat kan maar het is mogelijk dat je kind ook thalassemie krijgt. Daarom moet je dit altijd met een arts bespreken en het laten onderzoeken. Wanneer je later meer wilt weten over de kans dat je kinderen ook thalassemie krijgen vraag dan aan je arts een verwijzing naar een erfelijkheidscentrum.

Wil je meer weten?
Voor jou, maar ook voor je ouders en andere volwassenen uit je omgeving is er het voorlichtingspakket Pionier voor het leven. Dit pakket bestaat uit een DVD en een handleiding. De DVD bestaat vier portretten van mensen met thalassemie. Een van die vier mensen is Kyren van 11 jaar. Dit filmpje is speciaal voor kinderen gemaakt. Het vertelt over de ziekte en wat het is om de ziekte te hebben. Dit pakket is online en per e-mail te bestellen bij OSCAR, de organisaties die opkomt voor mensen met thalassemie en sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte is ook een ziekte van de rode bloedcellen.