Zeldzame Ziekten Dag 2017

Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van minimaal 7.000 verschillende, ernstige zeldzame aandoeningen. Patiëntenkoepelorganisatie VSOP besteedt in Nederland jaarlijks veel aandacht aan de Nationale Zeldzameziektendag. Sikkelcelziekte en thalassemie vallen in Nederland ook onder de zeldzame ziekten.

Op 28 februari, in het NBC congrescentrum te Nieuwegein, wordt hier zowel ’s middags als ’s avonds bij stilgestaan. Het motto van de dag is: Onderzoek op de agenda!

Dit jaar valt de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag gelijk met de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA). Het programma bestaat daarom uit een middag en avondprogramma. In de middag vindt het grote congres plaats, waarin met patiënten, onderzoekers, industrie, zorgverzekeraars en beleidsmakers wordt stilgestaan bij de vraag welke ‘onderzoeksagenda’ voor zeldzame aandoeningen nodig is. Vervolgens wordt een gezamenlijke oproep gedaan aan politiek en overheid om deze agenda te gaan realiseren. Daarna volgt een buffet, waar je tegen een bijdrage kan genieten en aansluitend in de avond vindt de traditionele happening plaats met de uitreiking van de Engel Awards. De Engel Awards worden ieder jaar uitgereikt aan mensen (medicus/wetenschapper en patiënt/naaste) die zich volgens de jury geweldig hebben ingezet voor zeldzame ziekten.

Aanmelding is verplicht. Zowel voor de middag als de avond. Deelname is gratis, alleen voor het buffet dien je ter plekke 25 euro te betalen.

Aanmelding kan via deze twee linken:
Aanmelden Zeldzame Ziekten Dag
Aanmelden NCZA

Voor meer vragen over de Zeldzame Ziekten Dag of het NCZA kun je contact opnemen met:
Hanneke Nusselder T: 035-603 40 22

Of kijk op de site http://www.zeldzameziektendag.nl/

Adres:

NBC Congrescentrum
Blokhoeve 1
3438 LC Nieuwegein
Nederland
info@nbccongrescentrum.nl
Tel: +31 (0) 30 – 60 26 900