Ieder jaar op 19 juni is het Wereld Sikkelcel Dag of World Sickle Cell Day
Sikkelcelziekte is een ernstige erfelijke bloedziekte, waarbij de rode bloedcellen kunnen veranderen in een sikkel. Deze sikkelcellen kunnen de kleine bloedvaatjes afsluiten en zo de doorbloeding naar weefsels/organen belemmeren. Dit gaat vaak gepaard met hele hevige pijn (sikkelcelcrise) en leidt tot orgaanschade. Met goede leefregels en medicijnen kunnen zulke aanvallen zoveel mogelijk worden voorkomen, maar ook dan kan er nog orgaanschade optreden. Sikkelcelziekte kent verschillende vormen. De ziekte heeft veel impact op het leven van de patiënt door de chronische vermoeidheid, chronische pijn, regelmatige ziekenhuisopnames, bloed- of wisseltransfusies etc.
In Nederland is sikkelcelziekte een zeldzame aandoening. Er zijn zo’n 2000 sikkelcelpatiënten in Nederland, waarvan de helft kind is. Jaarlijks komen daar zo’n 60 patiënten bij.
Sikkelcelziekte heeft een multidisciplinaire behandeling nodig met regelmatig goede controle op orgaanschade. De enige genezingsmogelijkheid is een stamceltransplantatie, maar helaas is dat niet voor iedere patiënt mogelijk. Wetenschappelijk onderzoek en Awareness is daarom essentieel van belang.
Het Sikkelcelfonds is in 2017 opgericht met als doel wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte te financieren. Met o.a. Nijntje als ambassadeur creëert het Sikkelcelfonds meer aandacht voor sikkelcelziekte. Met het geld dat ze krijgen via donaties kan veel onderzoek gedaan worden naar nog betere behandelingen en genezingsmogelijkheden.
Voorlichting over erfelijkheid is ook erg belangrijk, want als beide ouders drager zijn van sikkelcelziekte of als één van de ouders drager is van sikkelcelziekte en de ander van thalassemie, dan is er een risico op een kind met de ernstige vorm van sikkelcelziekte.
Een bijzonder event op Wereld Sikkelcel Dag
Dit jaar wordt voor het eerst de Soroya Beacher Jonge Onderzoeker Beurs uitgereikt. Dit event is op 19 juni, op Wereld Sikkelcel Dag van 15.00 – 17.00 uur live te volgen via de social media kanalen, Facebook en Instagram van het Sikkelcelfonds
Hier kun je het terugzien:
Om sikkelcelziekte nog beter te kunnen begrijpen kun je via deze link de ervaringen lezen van sikkelcelpatiënten: Verhalen van sikkelcelpatiënten
