8 mei Wereld Thalassemie Dag

Vandaag is het 8 mei en dat betekent Wereld Thalassemie Dag of ook bekend als International Thalassaemia Day

Wereldwijd is er vandaag extra aandacht voor thalassemie.

Patiënten met de ernstige vorm van thalassemie zijn levenslang afhankelijk van bloedtransfusies. Als gevolg van de vele transfusies, meestal 2-3 zakken bloed per 3-4 weken, ontstaat er ijzerstapeling in het lichaam. Wanneer het ijzer niet goed onder controle is kan dit leiden tot ernstige orgaanschade.

De wetenschap is enorm vooruit gegaan. Daar zijn we erg trots op! Er wordt steeds meer onderzoek verricht voor het voorkomen en bestrijden van complicaties en voor nieuwe genezingsmogelijkheden. Er worden steeds meer stamceltransplantaties toegepast met goede resultaten en binnenkort komt waarschijnlijk ook gentherapie. Helaas zijn deze genezingsopties niet voor alle patiënten mogelijk. Niet iedereen heeft een geschikte donor of er zijn teveel complicaties waardoor het niet kan en bovendien zijn het zeer ingrijpende behandelingen met alle gevolgen van dien.

Vandaag staan we met z’n allen stil bij het leven van de thalassemiepatiënten, want de ziekte kan een behoorlijke impact hebben op je leven. We denken ook terug aan alle patiënten die ondanks alles de strijd hebben verloren. In veel landen als het Midden-Oosten, Azië en Afrika leven de patiënten vaak onder bizarre omstandigheden, waardoor zij niet een goede behandeling kunnen krijgen en eerder komen te overlijden. Onze gedachten gaan daarom ook zeker naar deze patiënten.

Bloeddonaties blijven belangrijk voor alle patiënten met ernstige bloedarmoede. Met name voor onze groep patiënten zijn ook bloeddonaties nodig van mensen met een niet-westerse roots, omdat onze patiënten vaak andere bloedgroepen hebben dan de westerse mensen. Dragers van thalassemie of sikkelcelziekte kunnen geen bloeddonor worden, maar het is wel goed om in je omgeving de boodschap over te brengen. Hetzelfde geldt voor stamceldonatie.

Natuurlijk moeten we ook de dragers van thalassemie niet vergeten, want zoals jullie weten is de ziekte erfelijk. Dragers van thalassemie zijn zelf niet ziek en vaak weten zij niet eens dat zij het erfelijke gen dragen. Door het bloed te laten testen weet je of je drager bent. Bij kinderwens moet je partner ook getest worden, want als je partner ook drager is van thalassemie, dan is er een kans dat er een kind geboren wordt met de ernstige vorm van thalassemie. Als je partner drager is van sikkelcelziekte dan is de kans op een combinatie van thalassemie en sikkelcelziekte ook aanwezig. Goede voorlichting blijft daarom noodzakelijk.

Wist je dat er zo’n 80-90 miljoen mensen, wereldwijd, drager zijn van beta thalassemie? Alfa thalassemie is nog niet eens meegerekend!

A W A R E N E S S , omdat het noodzakelijk is!

Waarom 8 mei?
Op 8 mei 1994 is George Englezos overleden aan de gevolgen van beta thalassemie major. Hij was de zoon van Panos Englezos, de oprichter en voorzitter van Thalassaemia International Federation (TIF). George behoorde tot de nieuwe generatie thalassemiepatiënten die in Cyprus een goede behandeling kreeg en daardoor net zo goed kon functioneren als zijn leeftijdsgenoten zonder de ziekte. Hij heeft hoger onderwijs gevolgd in het buitenland en keerde terug naar zijn geboorteland als wetenschapper. Samen met andere thalassemie patiënten en zijn familie ging hij op professionele wijze te werk en is het hem gelukt om het bewustzijn en de kennis op het gebied van thalassemie te vergroten. Artsen en verpleegkundigen werkten mee en luisterden naar de behoeften van de thalassemie patiënten voor een betere kwaliteit van leven. Hij zette zich, samen met andere patiënten geheel vrijwillig in en bleef doorvechten voor thalassemie.  8 mei is daarom, ter nagedachtenis aan George Englezos, door TIF uitgeroepen tot Internationale Thalassemie Dag oftewel Wereld Thalassemie dag. Wereldwijd wordt er sinds 1994, ieder jaar weer  op 8 mei aandacht geschonken aan deze speciale dag.

Mededeling OSCAR Nederland:
Ieder jaar organiseren wij een speciale dag voor mensen met thalassemie en sikkelcelziekte ter gelegenheid van 8 mei (Wereld Thalassemie Dag) en 19 juni (Wereld Sikkelcel Dag). Dat deden we tot nu toe gecombineerd op 1 dag. Dit jaar wilden we voor het eerst twee aparte dagen organiseren en wel op 8 mei én 19 juni. Het spijt ons dat wij in ieder geval tot de zomervakantie niets fysieks kunnen organiseren voor onze patiënten en dragers, want wegens de corona-crisis is dit niet mogelijk. De maatregelen zijn nu wel wat versoepeld door de overheid, maar voor onze kwetsbare groep is het niet verstandig om te reizen en bij elkaar te zitten. We vinden dit erg jammer, maar we denken aan jullie!! OSCAR Nederland staat klaar voor alle vragen en adviezen!