Awareness-campagne: Leven met thalassemie in Europa

In het kader van de Zeldzame Ziektendag 2021 én Wereld Thalassemie Dag 2021 heeft Bluebird Bio een videoproject gestart met als titel ‘6 decades in thalasseamia in Europe. Hierin wordt bèta-thalassemie uitgelegd en een aantal patiënten van verschillende leeftijden uit verschillende landen in Europa vertellen hun verhaal over het leven met thalassemie.

Larissa (België)

OSCAR Nederland werd benaderd om mee te doen aan dit project. Er waren enkele voorwaarden: bèta-thalassemie, transfusie-afhankelijk, bepaalde leeftijdscategorie, één patiënt per land en aangesloten bij de patiëntenorganisatie. Enkele patiënten uit Nederland zijn hiervoor benaderd en omdat er ook patiënten uit België bij ons zijn aangesloten, hebben we daar ook een patiënt kunnen vinden.
Larissa uit België en Fidan uit Nederland zijn voor dit project geselecteerd. Zij hebben met alle moed en inspiratie hun verhaal verteld. Wij willen deze kanjers hartelijk danken voor hun geweldige inzet! Ook OSCAR Nederland is gevraagd een woordje te doen!

Het filmpje van België, van Larissa willen we vol trots met jullie delen! Deze is op Zeldzame Ziektendag gepubliceerd. Larissa liet ons weten dat ze het erg leuk vond hieraan mee te doen.
Het verhaal van Larissa uit België

Alle filmpjes worden gepubliceerd op de website van Bluebird Bio. De verhalen van Duitsland, België, Frankrijk en Italië op 28 februari, op Zeldzame Ziektendag en de rest volgt op Wereld Thalassemie Dag.

Elk land heeft zijn eigen versie. Het begint met informatie over thalassemie, fragmenten uit de verschillende video’s en aansluitend een patiëntenverhaal in eigen taal en eventueel de patiëntenorganisatie.

Hier is het Europees filmpje met fragmenten uit bijna alle video’s dat ook gepubliceerd is op Zeldzame Ziektendag.
Living with Thalassaemia in Europe

Het Nederlandse stukje zit niet in het Europees filmpje, aangezien de Nederlandse versie nog onder interne beoordeling en goedkeuringsproces staat. Het blijkt dat er specifieke wettelijke vereisten zijn waaraan in Nederland moet worden voldaan.

Het Nederlands filmpje van Fidan met bèta-thalassemie major en OSCAR Nederland is te zien op 8 mei, Wereld Thalassemie Dag.

Wij willen Bluebird Bio hartelijk bedanken voor de fijne samenwerking en voor hun initiatief voor deze grote awareness-campagne voor bèta-thalassemie!

Lees hier het persbericht van BlueBird Bio over hun campagne

Bluebird Bio Global
Bluebird Bio Europe