Video’s met uitleg over thalassemie
Een korte uitleg van thalassemie door kinder-hematoloog Dr. M. Cnossen
Een uitleg over bloed en hemoglobine bij thalassemie.
Een onderzoek naar ijzerstapeling bij zeldzame vormen van anemie, zoals thalassemie. Het onderzoek is gedaan in 3 expert centra Haga ziekenhuis, AMC en UMCU. Een hele interessante video!
https://www.ntvhdhc.nl/van-straaten/
Interviews met artsen (Bron: Cyberpoli)
Interview met de Dr. J.L. Kerkhoffs, hematoloog HAGA ziekenhuis, over hemoglobinopathiën. Hij vindt het belangrijk om zwangere vrouwen te screenen op hemoglobinopathieën.
Interview met Dr. F. Smiers, kinderhematoloog LUMC, over stamceltransplantaties
Ervaringsverhalen van patiënten met thalassemie (Bron: Cyberpoli)
– Umit met beta thalassemie major
Ik heb twee gezonde kinderen
– Manuel met beta thalassemie major
Laat je niet tegenhouden
– Fatima, Hennar, Jinnar hebben thalassemie intermedia
Drie zussen met thalassemie
Publicaties:
Boek ‘Een vreemde ziekte’
Dit boek is geschreven door Simon Roozendaal in samenwerking met OSCAR Nederland. In Een vreemde ziekte vertellen mensen met sikkelcelziekte en thalassemie hun verhaal.
Enkele voorbeelden uit het boek:
– Elton heeft bijna een half jaar in coma gelegen omdat ze in het ziekenhuis eventjes niet opletten.
– Tegen Eva, de moeder van het geadopteerde Nigeriaanse jongetje Ben, zei de huisarts: ‘Tja, mevrouw, dat krijg je ervan, vreemde mensen, vreemde ziekten’.
– Een arts belde naar de apotheek van Tyrone, die veel morfine nodig heeft om de pijn te bestrijden, met de boodschap: ‘Kijk uit, die Antilliaan in jullie praktijk is verslaafd aan morfine’.
– Toen Fidan vertelde dat ze bèta-thalassemie had, werd ze door artsen in beschermende kleding onderzocht, alsof ze een besmettelijke ziekte had.
– Ismael en zijn vrouw wisten dat zij beide ‘drager’ zijn van bèta-thalassemie, maar werden door de huisarts niet gedetecteerd als risicopaar.
Het boek is uitgegeven door Uitgeverij Aspekt. ISBN 978-90-5911-624-5 .
Het boek is te bestellen via onze website. Mensen die zich aanmelden als lid van Oscar Nederland, kunnen het boekje gratis ontvangen.
Thalassaemia Patients Connect
Spreek je een beetje Engels en lijkt het je leuk om te communiceren met thalassemie patiënten uit heel de wereld? De Thalassaemia International Federation (TIF), vindt het belangrijk dat patiënten met thalassemie wereldwijd ervaringen met elkaar kunnen delen over hun ziekte, behandeling, maar ook gewoon over hun dagelijks leven. Zij hebben daarvoor begin 2017 een project opgezet, namelijk Thalassaemia Patients Connect (TPC).
Ze hebben verschillende manieren bedacht om de thalassemie patiënten met elkaar in contact te brengen. Hieronder enkele voorbeelden:
- Een whatsapp groep: hiervoor stuur je een berichtje naar
: +357 95 251184 (Anton Skafi) of +357 99 787000 (Rawad Merhi) De beheerders van de groep zijn lid van TIF en bezitten over ruime ervaring en kennis m.b.t. thalassemie. - Een forum/Discussieboard: hier kun je berichtjes plaatsen met een vraag of zelf ervaringen delen met anderen óf reageren op andere berichten. Je moet je daarvoor wel even registreren.
- Een Facebook groep