Informatie over Corona voor mensen met sikkelcelziekte & thalassemie

INFORMATIE over het Coronavirus voor mensen met SIKKELCELZIEKTE en THALASSEMIE 

Vanuit de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB) 

maart 2020 


De noodzakelijke en acute zorg voor mensen met sikkelcelziekte en thalassemie  gaat in de ziekenhuizen gewoon door tijdens de Corona epidemie.  

Ook bloedtransfusies gaan in principe door tenzij dit anders wordt ingepland door de behandelaar. 

De ziekenhuizen kunnen afspraken voor routine polikliniek controles, vaccinaties en bloedonderzoek of een echo van de hersenvaten (TCD) uitstellen.  


Het Corona virus is voor iedereen zeer besmettelijk en maatregelen ter preventie zijn belangrijk.
Als je sikkelcelziekte of thalassemie hebt word je niet sneller besmet met het Corona virus dan andere mensen. Maar als je eenmaal besmet bent kan de ziekte wel ernstiger verlopen. Dat geldt voor alle patiënten met sikkelcelziekte en voor patiënten met een ernstige vorm van thalassemie, zoals HbH-ziekte of beta thalassemie intermedia/major met ernstige complicaties.

Waarom kan Corona ernstiger verlopen bij mensen met sikkelcelziekte?
Het Corona virus veroorzaakt meestal hoesten en koorts. Bij sommige mensen komt het virus ook in de longen, dan krijg je een longontsteking en voel je je benauwd en kortademig. Bij mensen met sikkelcelziekte kan een longontsteking ernstiger verlopen dan bij gezonde mensen. Dit wordt “acute chest syndroom” genoemd.  Net als andere infecties kan ook een infectie met het Corona virus een sikkelcelcrise uitlokken. 

Kan het een probleem zijn bij een Corona infectie dat je milt is verwijderd vanwege de thalassemie of dat de milt niet werkt bij sikkelcelziekte?
Bij een infectie met het Corona virus is de milt niet nodig om het virus te bestrijden. De milt is wel nodig om te zorgen dat er in het lichaam geen infecties door bacteriën bijkomen. Als je een longontsteking hebt door het Corona virus, dan zijn je longen gevoeliger voor een infectie met bacteriën. In dat geval kan je arts besluiten om extra antibiotica te geven. 

Hoe kan ik voorkomen dat ik Corona krijg?
Het is belangrijk om de komende periode met zo min mogelijk andere mensen lichamelijk contact te hebben (“sociale distantie”) zoals ook door de overheid/ RIVM wordt geadviseerd. Probeer het contact te beperken tot je gezin of huisgenoten.  

Je hoeft niet de hele tijd thuis te zitten en kan zeker naar buiten gaan om te wandelen of te fietsen. Boodschappen doen kan ook, maar zorg dat je dan minstens twee meter afstand houdt van andere mensen. Indien mogelijk kun je ook aan iemand van je gezin of huisgenoten vragen om boodschappen te doen. 

Het contact met vrienden en familie kun je onderhouden met Facetime en telefonisch. 

Overleg met je werkgever of je thuis kan werken, zodat je niet met het openbaar vervoer hoeft te reizen (waar je in contact komt met andere mensen) of op je werk met andere mensen in contact komt.  

We kunnen nog niet zeggen hoe lang deze periode van “sociale distantie” zal duren, dat is afhankelijk van de verspreiding van het virus in Nederland. 

Wat moet ik doen als ik denk dat ik Corona heb?
Als je klachten hebt van hoesten en koorts (>38.5 graden), bel dan de dienstdoende arts of verpleegkundige van het centrum waar je onder behandeling bent om te overleggen. Je kunt ook je huisarts bellen. 

Hoe verloopt Corona bij kinderen?
Er zijn tot nu toe in China en Italië maar heel weinig kinderen ziek geworden van Corona. Het lijkt er dus op dat Corona bij kinderen veel milder verloopt.  

Wat verandert er in deze periode voor mij?
Vanwege de Corona epidemie zullen we proberen je zoveel mogelijk telefonisch te helpen, zodat er zo min mogelijk mensen naar het ziekenhuis komen. Als het echt nodig is kun je naar het ziekenhuis komen in overleg met de arts of verpleegkundige. 

Kan ik Hydrea blijven gebruiken?
Ja. Er zijn geen aanwijzingen dat Hydrea de afweer voor virussen verzwakt. 

Kan mijn periodieke bloedtransfusie doorgaan?
In principe zullen deze behandelingen zoveel mogelijk doorgaan. Afhankelijk van de drukte in jouw ziekenhuis, kan het zijn dat jouw behandelend arts aangepaste afspraken met je maakt.  

Er zijn geen aanwijzingen dat Corona door bloedtransfusie overgedragen kan worden.  

Belangrijke links 

Zoals iedereen weet heerst er op de wereld een pandemie door uitbraak van een nieuw coronavirus. Het nieuwe coronavirus is sinds eind februari ook in Nederland ontdekt en deze is zich razendsnel aan het verspreiden. We maken ons allen enorme zorgen, omdat we in het nieuws lezen dat het een gevaarlijk virus is waar je behoorlijk ziek van kunt worden of erger. Om zoveel mogelijk verspreiding te voorkomen zijn er wereldwijd maatregelen genomen en zo ook in Nederland.  

Algemene informatie over het coronavirus
Er bestaan meerdere vormen van coronavirussen. Het nieuwe virus van corona wordt ook wel SARS-CoV-2 genoemd. Het virus kan de ziekte COVID-19 veroorzaken. De naam COVID-19 komt van CoronavirusDisease 2019 en is zo genoemd, omdat er meerdere varianten bestaan van het coronavirus. Mensen met COVID-19 hebben vaak koorts en luchtwegklachten zoals hoesten, verkoudheid, niezen of kortademigheid. Bij sommige mensen kan een ernstige longontsteking ontstaan waarvoor ziekenhuisopname noodzakelijk is.  De ziekte is zeer besmettelijk en iedereen heeft kans om er besmet mee te raken.  Oudere mensen en chronisch zieken met luchtwegproblemen, lage weerstand, nierziekten, diabetes hebben kans op een ernstiger beloop bij besmetting. Zij zijn extra kwetsbaar.  

Het is daarom erg belangrijk om je te houden aan de maatregelen die de overheid heeft opgesteld. Zie:
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronavirus-covid-19/veelgestelde-vragen-over-de-aanpak-van-het-nieuwe-coronavirus-in-nederland 

Lees hier ook de site van RIVM, met de meest gestelde vragen over het nieuwe coronavirus 
https://www.rivm.nl/coronavirus/covid-19/vragen-antwoorden#Vragen%20over%20voorkomen%20besmetting 

Wij krijgen geregeld vragen binnen van patiënten die zich zorgen maken over hun behandeling. In alle ziekenhuizen worden poliklinische afspraken zoveel mogelijk vervangen door telefonische consulten. Voor een bloedtransfusie of wisseltransfusie moet je wel naar het ziekenhuis. Ook hier kunnen de tijden en dagen wat afwijken. Mocht een transfusie te lang uitgesteld worden, laat het ons weten !  Zijn er andere dingen waar je tegen aan loopt, laat ons dit ook weten. Bellen met de voorzitter van de patiëntenorganisatie mag ook altijd: 0618081005

Wij wensen jullie allen veel sterkte en hopen dat jullie allen gezond en virus-vrij blijven. 

Voor onze patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie in Nederland heeft de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB) twee documenten opgesteld met informatie en adviezen.  Belangrijke stukken uit de documenten kon je hierboven ook al lezen, maar de volledige documenten kun je hieronder ook downloaden.

LWHB INFORMATIE over Corona voor mensen met sikkelcelziekte 

LWHB INFORMATIE over Corona voor mensen met thalassemie