Oscar Nederland vindt lotgenotencontact erg belangrijk. Lotgenoten begrijpen elkaar beter. Het is prettig om je ervaringen en problemen te delen met iemand die jou begrijpt. Je krijgt ook meer kennis over je aandoening, want ieder mens heeft zijn eigen ervaring. Zo weet je misschien ook beter waar je terecht kunt voor bepaalde hulpverlening of hoe je het beste met je ziekte om kunt gaan. Je leert van elkaar en je kunt elkaar steunen, meer kracht geven in moeilijke tijden of gewoon gezellig samen zijn, leuke dingen doen. Je gaat lekkerder in je vel zitten, omdat je beseft dat je niet de enige bent met de aandoening. Lotgenotencontact maakt je sterker en mondiger, zodat je beter voor jezelf op kunt komen ! Patient Empowerment!
Lotgenotencontact kan op verschillende manieren:
Sommige mensen vinden het fijn om hun problemen/ervaringen schrijvend te delen. Zij kunnen een e-mail sturen naar info@oscarnederland.nl en Oscar Nederland kan dan helpen en misschien wel kennis laten maken met andere mensen met hetzelfde probleem
Bellen mag ook altijd. Daarvoor kun je maandag en donderdag, tussen 10.00 en 14.00 uur bellen naar de Oscar bereikbaarheidsdienst: Tel: 030-6569634
OSCAR Nederland heeft een besloten Facebook Groep OSCAR Nederland Lotgenoten aangemaakt, speciaal voor lotgenoten. Besloten wil zeggen dat het afgeschermd is voor niet-leden. Alleen mensen die lid zijn van de groep kunnen de berichten zien.
Je kunt hier je ervaringen delen met andere dragers/patiënten, vragen stellen, zelf berichtjes posten.
Je moet je dus wel even aanmelden voor de groep. Na acceptatie door ons, kun je aan de slag.
OSCAR Nederland heeft een facebookpagina OSCAR Nederland – Sikkelcelziekte & Thalassemie waarop wij regelmatig nieuws over sikkelcelziekte en thalassemie plaatsen.
Twee keer per jaar verzorgt de redactie van OSCAR Nederland een nieuwsblad ‘Oscar Nieuws’, waarin artikelen staan die over sikkelcelziekte en thalassemie gaan. Denk aan de nieuwe ontwikkelingen, de behandeling, de diagnose, de nodige zorg etc., maar er staan ook ervaringsverhalen in en activiteiten van Oscar Nederland
Alle leden van Oscar Nederland krijgen het twee keer per jaar thuisgestuurd. Eentje tussen mei – juli en eentje aan het einde van het jaar.