Veel patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie hebben behoefte aan psychosociale zorg. Het is namelijk niet altijd even makkelijk, wanneer je een beperking hebt. Ze hebben extra ondersteuning nodig thuis, op school of op het werk. Medisch maatschappelijke hulpverleners kunnen deze patiënten goed steunen. Hieronder een lijstje van maatschappelijke werkers in verschillende ziekenhuizen, die veel ervaring hebben met sikkelcelziekte en thalassemie. Zij zijn allen bereid een goede ondersteuning te bieden.
UMCG, Groningen
Mw. Marijke Zaal,
Medisch maatschappelijk werker Hematologie UMCG
LUMC, Leiden
ExpertiseTeam Ouderbegeleiding (etouder), bereikbaar via etouder@lumc.nl of op telnr 071 5262187.
Het team begeleidt ouders van de kinderen van kindergeneeskunde
Team Diëtetiek en Maatschappelijk werk LUMC. Dit is voor psycho-sociale ondersteuning van volwassenen/volwassen patienten
Ze zijn bereikbaar op 071 5263040 of via maatschappelijkwerk@lumc.nl
Radboud UMC, Nijmegen
Dhr. Gabriël van Munster
Medisch maatschappelijk werker
Emma Kinderziekenhuis (EKZ), UMC Amsterdam
Mw. Greetje Zaal
Medisch maatschappelijk werker
Mw. L. Haverman
Medisch-psycholoog (kinderen en jongeren)
UMC Utrecht /Van Creveldkliniek
Mw .Bernadette Lek
Medisch maatschappelijk werker
Onderwijsondersteuning voor kinderen met een chronische ziekte :
Ziezon : Het Netwerk Ziezon bestaat uit consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) die werkzaam zijn bij een onderwijsadviesbureau of bij de Educatieve Voorziening van een universitair medisch centrum (umc). Samen verzorgen zij de onderwijsondersteuning aan chronisch en ernstig zieke leerlingen in het primair en voortgezet onderwijs en in sommige gevallen het mbo
Er zijn speciale brochures ontwikkeld voor sikkelcelziekte en thalassemie:
Een leerling met sikkelcelziekte – informatie en advies voor leraren
Een leerling met thalassemie – informatie en advies voor leraren
Hulp bij het vinden van aangepast werk
Emma at Work ondersteunt jongeren van 15 tot en met 30 jaar met een fysieke aandoening zich gereed te maken voor de arbeidsmarkt. Met de GAP Track krijgen jongeren een persoonlijk ontwikkelingsplan; ontdekken ze hun potentie en ambitie; ontplooien ze hun talenten en krijgen ze praktijktraining om uiteindelijk een werkplek te vinden bij een bedrijf dat bij hen past en waar ze zelfverzekerd met plezier aan de slag kunnen.