Hoe is de zorg voor patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie georganiseerd? Hoe vind ik als patiënt of verwijzende zorgverlener een centrum waar deze patiënten behandeld worden?
De nieuwe website https://sikkelcel-en-thalassemie-expertise.net/ maakt dit duidelijk.
De website bestaat uit 4 onderdelen:
- Het netwerk: informatie over het bezoek aan een centrum, contactgegevens en een overzicht van de betrokken zorgverleners.
- Voor patiënten: informatie over de aandoeningen, de zorg en de patiëntenorganisaties.
- Voor zorgverleners: verdiepende informatie over de aandoeningen, de zorg en contactgegevens voor een collegiaal consult.
- Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het netwerk wordt uitgevoerd.
Bekijk hier het animatiefilmpje over het netwerk.
De website is dus voor patiënten, de ouders van kinderen, jongeren, volwassenen, maar ook voor zorgverleners zoals bijvoorbeeld de huisarts. De website biedt antwoorden op veel gestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en heeft links/verwijzingen naar richtlijnen en protocollen. Ook staan op deze website de onderzoeken die door het netwerk in Nederland gedaan worden.
De nieuwe website is ontwikkeld door de VSOP, patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, in samenwerking met ziekenhuizen van het Netwerk voor sikkelcelziekte en thalassemie; het AmsterdamUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum, het Haga ziekenhuis, het ErasmusMC, het Radboudumc, het UMC Utrecht en het UMCG in Groningen, en de patiëntenorganisaties OSCAR Nederland en IXL Sickle Cell Awareness.
