Nieuws

Kindercongres: It’s a Kind of Magic

UITNODIGINGOnline WAKZ Openingscongres 'It’s a Kind of Magic'Een uniek online event voor jong en oud!Vrijdag 18 juni, 14.00-15:00 uurOSCAR Nederland is uitgenodigd en gevraagd dit te delen met [...]

lees verder

8 mei, Wereld Thalassemie Dag

Ieder jaar is er op 8 mei wereldwijd extra aandacht voor thalassemie. Nederland telt tussen de 200-300 patiënten met bèta-thalassemie. De ernstige vorm van alfa-thalassemie komen minder [...]

lees verder

Vragen en antwoorden over vaccinaties bij sikkelcelziekte en thalassemie

OSCAR Nederland krijgt veel vragen binnen over de vaccinaties. Waarom is de coronavaccinatie zo belangrijk voor patiënten? Patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie hebben risico op een ernstig [...]

lees verder

Corona-vaccinatie, voordelen groter dan de risico’s

AstraZenecaDe laatste tijden horen we op het nieuws veel over het vaccin 'AstraZeneca', wat door huisartsen en GGD wordt gegeven. Een tijd geleden was het gestopt en daarna weer hervat. Wereldwijd [...]

lees verder

Covid-19 vaccinatie voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie

Eindelijk is het zo ver! Via onze Facebookpagina en tijdens ons laatste symposium lieten we jullie al weten dat patiënten met een ernstige bloedziekte, zoals de ernstige vormen van sikkelcelziekte [...]

lees verder

Presentaties – Symposium voor patiënten

Op 27 februari 2021 hadden we een online symposium georganiseerd voor patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie. Er werden interessante onderwerpen gepresenteerd. Dit waren onderwerpen waar [...]

lees verder

Zeldzame Ziektendag 2021, EURORDIS

Ieder jaar op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag.Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gegeven aan zeldzame ziekten.Dit jaar heeft EURORDIS op Zeldzame Ziektendag weer een hele mooie video [...]

lees verder

MediaPlanet: awareness-campagne zeldzame ziekten

Op 26 februari, in aanloop van de Zeldzame Ziektendag, heeft MediaPlanet de campagne Zeldzame ziekten gepubliceerd, waaraan OSCAR Nederland heeft bijgedragen. MediaPlanet wilde bèta-thalassemie en [...]

lees verder

Awareness-campagne: Leven met thalassemie in Europa

In het kader van de Zeldzame Ziektendag 2021 én Wereld Thalassemie Dag 2021 heeft Bluebird Bio een videoproject gestart met als titel '6 decades in thalasseamia in Europe. Hierin wordt [...]

lees verder