De rijksoverheid heeft een brochure ontwikkeld met algemene informatie over meedoen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Download hier de brochure in pdf formaat
UMC Amsterdam
overzicht medisch-wetenschappelijk onderzoek sikkelcelziekte en thalassemie in het AMC
UMC Utrecht
- Bestuderen vervormbaarheid rode bloedcellen bij sikkelcelziekte d.m.v. de Oxygenscan
- Onderzoek naar ijzerstapeling bij thalassemie en andere erfelijke zeldzame hemolytische anemie. Een laag ferrittine sluit ijzerstapeling niet uit. Ook zonder bloedtransfusies wordt ijzerstapeling gezien.
Bekijk hier de video van Dr. S. van Straaten over onderzoek naar ijzerstapeling
Download en lees MRI als gouden standaard bij ijzerstapeling (Dr. E. van Beers, NTVH okt,2018)
PPI Shine Again: studie naar protonpompremmers (maagzuurremmers) bij de behandeling van secundaire hemochromatose bij erfelijke niet-transfusie-afhankelijke anemie met milde tot matige ijzerstapeling, waaronder sikkelcelziekte, bepaalde vormen van thalassemie en andere erfelijke anemieën. Begin 2018 gestart en duurt 2 jaar. Het onderzoek is geïnitieerd vanuit UMC Utrecht, HagaZiekenhuis en UMC Amsterdam (deze studie is gesloten per 12 april 2019)
HAGA ziekenhuis, Den Haag
Klinische trial met Crizanlizumab bij volwassen patiënten met sikkelcelziekte