VERVOLG INFORMATIE over Corona voor mensen met SIKKELCELZIEKTE of THALASSEMIE

Opgesteld vanuit de Landelijke Werkgroep Hemoglobinopathie Behandelaren (LWHB)
Datum 1e bericht: 19 en 30 maart 2020
Datum 2e bericht/ update: : 15 juni 2020

De klinische, poliklinische en dagbehandelingszorg (incl. transfusies) voor mensen met sikkelcelziekte/thalassemie is in de ziekenhuizen volledig hervat.

Eerder afgezegde afspraken worden de komende maanden ingepland.

Als patiënt met sikkelcelziekte/thalassemie behoort u of uw kind met deze ziekte tot een risicogroep volgens de definitie van het RIVM.

De versoepeling van de regels geldt ook voor risicogroepen.

Het Corona virus is voor iedereen zeer besmettelijk en maatregelen ter preventie zijn belangrijk. Dus goed de handen wassen en 1,5 meter afstand houden blijft heel belangrijk.

Als je sikkelcelziekte of thalassemie hebt word je niet sneller besmet met het Corona virus dan andere mensen. Kinderen met sikkelcelziekte/thalassemie of kinderen van ouders met sikkelcelziekte/thalassemie kunnen daarom veilig naar de kinderopvang of school als ze geen klachten en/of koorts hebben. Als je toch besmet bent met Corona kan de ziekte wel ernstiger verlopen. Dit is de reden dat patiënten met sikkelcelziekte of thalassemie behoren tot een risicogroep volgens het RIVM. Hoe groot het risico is verschilt van persoon tot persoon en is afhankelijk van je algemene gezondheidstoestand en van de complicaties van sikkelcelziekte/thalassemie. De versoepeling van de regels ten aanzien van Corona houdt geen specifieke rekening meer met dit verhoogde risico, dus de regels van de Rijksoverheid/RIVM kunnen gewoon gevolgd worden.

Waarom kan Corona ernstiger verlopen bij mensen met sikkelcelziekte?
Het Corona virus veroorzaakt meestal hoesten en koorts. Bij sommige mensen komt het virus ook in de longen, dan krijg je een longontsteking en voel je je benauwd en kortademig. Bij mensen met sikkelcelziekte kan een longontsteking ernstiger verlopen dan bij gezonde mensen. Dit wordt “acute chest syndrome” genoemd. Net als andere infecties kan ook een infectie met het Corona virus een sikkelcelcrise uitlokken.

Is het een probleem bij Corona dat de milt niet werkt/verwijderd is zoals bij mensen met sikkelcelziekte/thalassemie?
Bij een infectie met het Corona virus is de milt niet nodig om het virus te bestrijden. De milt is wel nodig om het lichaam tegen bijkomende infecties door bacteriën te beschermen. Als je een longontsteking hebt door het Corona virus, dan zijn je longen gevoeliger voor een infectie met bacteriën. In dat geval kan je arts besluiten om extra antibiotica te geven.

Hoe kan ik voorkomen dat ik Corona krijg?
De regels hiervoor zijn te vinden op de Rijksoverheid website (zie onderstaande links) Kort samengevat: vermijd drukte, 1,5 meter afstand houden en vaak/goed je handen wassen.

Wat moet ik doen als ik denk dat ik Corona heb?
Als je klachten hebt van hoesten en koorts (>38.5 graden), bel dan de dienstdoende arts of verpleegkundige van het Sikkelcel/thalassemiecentrum waar je onder behandeling bent om te overleggen. Je kunt ook je huisarts bellen.

Hoe verloopt Corona bij kinderen?
Er zijn maar heel weinig kinderen ziek geworden van Corona. Het lijkt er dus op dat kinderen relatief beschermd zijn tegen Corona en dat de infectie bij kinderen veel milder verloopt.

Wat moet ik doen als ik een pijnlijke sikkelcelcrise heb?
Als je pijnklachten hebt van een sikkelcelcrise die thuis niet goed te behandelen is, kun je contact opnemen met dienstdoende arts of verpleegkundige van het Sikkelcelcentrum waar je onder behandeling bent. Je kunt de gewone pijnstilling gebruiken die door het Sikkelcelcentrum is voorgeschreven. Bij hevige pijn is het veilig om naar de eerste hulp te gaan zoals je gewend was.

Kan ik Hydrea blijven gebruiken?
Ja. Er zijn geen aanwijzingen dat Hydrea de afweer voor virussen verzwakt en Hydrea beschermt tegen pijnklachten en het optreden van het “acute chest syndrome”.

Belangrijke links
https://www.rivm.nl/coronavirus
https://www.rijksoverheid.nl
https://www.pharos.nl/coronavirus  (met ook een voorleesoptie)
https://issuu.com/internationalthalassaemiafederation/docs/covid_19_pandemic_and_haemoglobin_disorder