Oscar Nederland

OSCAR Nederland is een multi-etnische organisatie die voor de belangen van dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie opkomt. Dankzij de inzet van OSCAR Nederland is er al veel op gang gekomen. Er wordt hard gewerkt om mensen met sikkelziekte of thalassemie een betere behandeling en toekomst te bieden. Zo wordt via de hielprik nu getest op sikkelcelziekte en thalassemie en kunnen wij de patiënten wijzen op ziekenhuizen met expertise. De diagnose en behandeling zijn in de jaren sterk verbeterd, maar helaas komt het geregeld voor dat er nog veel patiënten zijn die nog steeds niet de goede behandeling krijgen. Kennisgebrek is vaak de oorzaak, maar dat zal ook blijven zonder overleg of verwijzing naar artsen met expertise op het gebied van hemoglobinopathieën. De samenwerking ontbreekt, wat juist heel erg belangrijk is. OSCAR Nederland blijft zich inzetten voor mensen met sikkelziekte of thalassemie om hen een betere behandeling en toekomst te bieden.

De reden dat OSCAR Nederland zich voor sikkelcelziekte én thalassemie inzet, is dat de ziekten veel met elkaar gemeen hebben. In ieder geval zijn het allebei erfelijke vormen van chronische bloedarmoede en komen ze allebei van oorsprong voor in gebieden waar vroeger malaria endemisch was. Bij beide ziekten is er een afwijkend hemoglobine (rode bloedeiwit in de rode bloedcellen) en worden daarom ook wel hemoglobinopathieën genoemd. Sommige patiënten hebben een combinatie van sikkelcelziekte en thalassemie. De afwijking in het hemoglobine verschilt wel van elkaar, wat zorgt voor andere ziekteverschijnselen en daardoor een andere behandeling benodigt, maar bij beide ziekten treedt er orgaanschade op.  Om dit zoveel mogelijk te voorkomen is zowel voor sikkelcelziekte als thalassemie een multi-disciplinaire behandeling van belang.